tag:blogger.com,1999:blog-319501642024-03-18T10:44:16.815+01:00Manufaktur für Antworten! <center><big><big><big>
Wir bauen Brücken in Sachen Gesundheitskommunikation und Digital Health - Social Media Strategien - Contententwicklung - Vorträge und Workshops! </big></big></big></center>
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<br><center><big><big><big>Finden Sie: Wissen - Worte - Antworten!</big></big></big></center>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comBlogger421125tag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-33706348373550803292024-01-05T13:00:00.006+01:002024-01-10T09:01:21.686+01:00Eine neue digitale Ära? 2024 und einige Gedanken! <p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgh1XHCrmUgA6YQDZr-D3f3-9by0CaFKLdDT-vfVmv_Bvs9jNRe9w67n19eEuiO1AGLLfmwugPmM3RxvJPsKJQrKAUYZ8Gdt7muIi0WeNXqjGpySBfnmJmev6bfWy8VtNyzEHdxqaVVoqHY0OEsrhCsJOMBk0NC3kdONEyda_HeBiqMi6y9H6T/s640/new-years-day-8431888_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="427" data-original-width="640" height="177" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgh1XHCrmUgA6YQDZr-D3f3-9by0CaFKLdDT-vfVmv_Bvs9jNRe9w67n19eEuiO1AGLLfmwugPmM3RxvJPsKJQrKAUYZ8Gdt7muIi0WeNXqjGpySBfnmJmev6bfWy8VtNyzEHdxqaVVoqHY0OEsrhCsJOMBk0NC3kdONEyda_HeBiqMi6y9H6T/w265-h177/new-years-day-8431888_640.jpg" width="265" /></a></div><span style="font-family: inherit;">Ich wünsche Ihnen und Euch allen ein gutes neues Jahr 2024. Eines, von dem ich denke, dass es sehr spannend wird, was die Digitalisierung im Gesundheitswesen betrifft. </span><p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit; font-size: 12pt;">Damit Versorgung und Vorsorge besser und das Gesundheitswesen effizienter und effektiver wird. Unzertrennlich damit verbunden sind natürlich Gesundheitsdaten, die per Gesundheitsdatennutzungsgesetz nun auch nutzbar werden soll. Das ist nicht immer unumstritten und sie zu teilen, ist nicht jedem geheuer. Als so manche Experten Ende 2023 enthusiastisch forderten, dass es an der Zeit ist, den Datenschatz zu heben, war das nicht hilfreich. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;">Diese Aussage und die Begeisterung davon einen „Datenschatz“ endlich heben zu können, ließ einen glatt vermuten, es herrsche jetzt Goldgräberstimmung wie in einem alten Western, was das am Ende das Misstrauen mancher steigerte! <span></span></span></p><span><a name='more'></a></span><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;">Gesundheitsdaten bergen einen ideellen wie wirtschaftlichen Wert und sind ein eigener Wirtschaftszweig. Ich finde das auch nicht verwerflich, gehandelt wird mit vielen Gütern, die man, so gesehen nicht anfassen kann, solange dies fair und sicher für alle abläuft. Gesundheitsdaten sind ein höchst sensibles Gut. Daher verstehe ich die Fragen nach der Sicherheit und des Schutzes, sowie die Sorge vor Datenmissbrauch. Themen, die es ernst zu nehmen gilt. Daher war es ungünstig von Datenschätzen zu sprechen, vom Heben selbiger anstatt zunächst zu erklären, was passiert. Die Begeisterung für den „Schatz“ förderte an der einen oder anderen Stelle weiter Misstrauen. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><o:p><span style="font-family: inherit;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;">Daher gibt es auf meiner Agenda für 2024 einige Punkte, die ich jetzt als besonders wichtig betrachte. Wir stehen vor einer gesamtgesellschaftlichen Herausforderung und die geht nur gemeinsam. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><b><span style="font-family: inherit;">Partizipation von PatientInnen und BürgerInnen </span></b></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;">Der Wunsch nach Beteiligung ist groß und wächst bei Patienten und Bürgern, sie brauchen auch ein Mitgestaltungs- und Mitspracherecht. Letztlich sind gerade Patienten von den Entscheidungen die getroffen werden, direkt beeinflusst. Das bedeutet nichts anderes, als dass die, die mit den Konsequenzen dieser Entscheidungen leben müssen ein Mitspracherecht</span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;">haben. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;">Sogar die WHO hat sich im <a href="https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/375011/9789240081987-eng.pdf" target="_blank">„Advocacy Brief“</a> zum World Patient<a href="applewebdata://94294CAF-5172-4499-BC8C-422ECFFF164C#_ftn1" name="_ftnref1" style="color: #954f72;" title=""><span class="MsoFootnoteReference" style="vertical-align: super;"><span class="MsoFootnoteReference" style="vertical-align: super;"><span>]</span></span></span></a>Safety Day 2023 dazu geäußert und klar formuliert, dass partizipative Maßnahmen und Patient Engagement notwendig sind. Im Brief wird auch klar erwähnt, dass im Kontext des Patient Engagement nicht nur Patientinnen und Patienten gemeint sind, sondern auch deren Familienangehörige und Pflegende. Weiter steht da auch, dass sich Regierungen darum kümmern müssen, nationale Regeln und Pläne zu entwickeln, die in naher Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten oder deren Repräsentanten entwickelt wurden. Regierungen spielen eine wichtige Rolle darin, regulatorische und rechtliche Prozesse wie z.B. Patienten Chartas und ebenso in der Entwicklung von Standards für die effektive Einbeziehung von Patientinnen und Patienten. </span></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;">P<span>atienten, die wirkliches Interesse an Partizipation haben, und Bürger müssen die Möglichkeit haben, sich für das gemeinsame Anliegen „Digitalisierung“ im Gesundheitswesen zu engagieren.</span><span> </span><span>Dass das nicht einfach ist, ist klar, aber wir müssen miteinander reden. </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwXRTstczJAxj4SUyQQhyLejC1H5J7Y7epM_CurpDEOiHpomxnZMvOosiMPb2lTtQHHsbMvUbp8ERcdhcgsIIWe2wBowX7n942hcJ6dqqw-1KmNBa5ZqE4leRx1HoONQztTbHz6PuadsU3__7LUHshYO9U3iwymtuJ0_u4jE6m-48zLQAL8mLF/s640/hands-ge18d7f936_640.png" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-family: inherit;"><img border="0" data-original-height="480" data-original-width="640" height="176" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwXRTstczJAxj4SUyQQhyLejC1H5J7Y7epM_CurpDEOiHpomxnZMvOosiMPb2lTtQHHsbMvUbp8ERcdhcgsIIWe2wBowX7n942hcJ6dqqw-1KmNBa5ZqE4leRx1HoONQztTbHz6PuadsU3__7LUHshYO9U3iwymtuJ0_u4jE6m-48zLQAL8mLF/w235-h176/hands-ge18d7f936_640.png" width="235" /></span></a></div><span style="font-family: inherit;"><br /></span><p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: inherit;">Entscheidungen von einigen wenigen für sehr viele getroffen sind nicht hilfreich, weil wir riskieren, dass viele Gedanken ungenutzt zurückbleiben, die helfen könnten, Lücken zu identifizieren und zu füllen. Es ist nötig, dafür zu sorgen, alle mitzunehmen. Ärzte, Patienten, Pflegende und Bürger, engagierte Menschen, die lernen, informiert sind und auf der anderen Seite genauso Wissen teilen und Ideen einbringen. </span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><span><br /></span></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><span>Dass ein großer Bedarf in der Zusammenarbeit mit allen Beteiligten im Gesundheitswesen, also auch PatientInnen, BürgerInnnen etc., herrscht, zeigt auch die 2023 erschienene Publikation „Delivering Digital Health Solutions that Patients Need: A Call to Action</span><span>“ </span><span face="-webkit-standard"></span></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><span>(</span><span><a href="https://link.springer.com/article/10.1007/s43441-023-00592-4#Sec4" style="color: #954f72;">https://link.springer.com/article/10.1007/s43441-023-00592-4#Sec4</a> / <span style="background: repeat white; color: #222222;">Popa, V., Geissler, J., Vermeulen, R.<span class="apple-converted-space"> </span></span></span><i style="box-sizing: inherit; caret-color: rgb(34, 34, 34);"><span style="color: #222222;">et al.</span></i><span class="apple-converted-space"><span style="background: repeat white; color: #222222;"> </span></span><span lang="EN-US" style="background: repeat white; color: #222222;">Delivering Digital Health Solutions that Patients Need: A Call to Action.<span class="apple-converted-space"> </span></span><i style="box-sizing: inherit; caret-color: rgb(34, 34, 34);"><span style="color: #222222;">Ther Innov Regul Sci</span></i><span style="caret-color: rgb(34, 34, 34);"><span class="apple-converted-space"><span style="background: repeat white; color: #222222;"> </span></span><span style="background: repeat white; color: #222222;">(2023). https://doi.org/10.1007/s43441-023-00592-4 )</span></span></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;">Übrigens, hier sprechen wir auch über Partizipation. Gerade, wenn es darum geht, Dinge verständlich zu machen, können Patienten und Bürger helfen. Vor einer Weile fragte mich jemand, wie es eigentlich dazu kommen kann, dass einige wenige solche immensen Entscheidungen treffen können ohne jemals mit „unsereins“ (gemeint waren in dem Fall Patienten) gesprochen zu haben? <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;">Ein Beispiel ist das e-Rezept. Sind die Menschen, die sofort davon betroffen sind, also Patienten wirklich gut informiert? Ich habe das Gefühl, dass das nicht für alle zutrifft, eine kleine Umfrage bei Data Saves Lives Deutschland und diverse Kommentare und Nachrichten lassen das vermuten. Was die Frage aufwirft, was mit der Gesundheitskompetenz ist? Hat unsere Gesellschaft genügend Gesundheitskompetenz und besonders in Sachen Digitalisierung, genügend digitale Kompetenz? Einige wenige sicher, aber alle?</span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;">Im Fall der Digitalisierung bedeutet dies, dass wir neben der Förderung der allgemeinen Gesundheitskompetenz auch dafür sorgen müssen, Bürgerinnen und Bürger ein Angebot zu machen, um die digitale Gesundheitskompetenz und die Gesundheitsdatenkompetenz entsprechend zu fördern. Wer informiert entscheidet, entscheidet besser. Und mit guten Informationen fördert man das Vertrauen. </span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal"><b><span style="font-family: inherit;">Kommunikation, Information und Diskussion </span></b></p><p class="MsoNormal"><b><span style="font-family: inherit;"><br /></span></b></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;">Die Menschen, man kann sie auch als Endnutzer bezeichnen, müssen wissen, was geschieht, wer etwas tut und wie etwas umgesetzt wird. Sie brauchen Antworten, Wissen und verständliche Informationen, die einfach auffindbar sind. Digitalisierung muss selbstverständlich werden. Das geht aber nur, wenn wir alle möglichen Formate dafür nutzen. Medien müssen die Dramatik aus den Headlines holen, es braucht sachliche und neutrale Wordings und kontinuierliche Berichterstattung auf guten „Sendeplätzen“ nicht nur Hiobsbotschaften am Rande notiert. Menschen brauche die Möglichkeit, das, was passiert zu verstehen und sich eine eigene Meinung zu bilden. Dabei dürfen wir auch die nicht vergessen, die nur wenig Zugang zu Bildung oder digitalen Werkzeugen haben. Alle müssen die Möglichkeit erhalten, sich dem Thema zu öffnen und sich aktiv damit auseinander zu setzen. </span></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAIUEfiBP913GZ9u2Q5udGT17SJ55EpDrNGY3eIYtID0BFXArgS4fJVOdzowJ930u7_uAPjC-4wUNCYvD0ZU7HWD_QRWMsmVSWmpmyAaJ_8bymAe9X1UnL_UShvP9k31_oLrZ8loXpY17At6IFa5Q_xodJ5n-xHv2XWVwdR8QgHLjOpLKPlNj5/s640/hand-5870353_640.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-family: inherit;"><img border="0" data-original-height="427" data-original-width="640" height="214" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAIUEfiBP913GZ9u2Q5udGT17SJ55EpDrNGY3eIYtID0BFXArgS4fJVOdzowJ930u7_uAPjC-4wUNCYvD0ZU7HWD_QRWMsmVSWmpmyAaJ_8bymAe9X1UnL_UShvP9k31_oLrZ8loXpY17At6IFa5Q_xodJ5n-xHv2XWVwdR8QgHLjOpLKPlNj5/s320/hand-5870353_640.jpg" width="320" /></span></a></div><span style="font-family: inherit;"><br /><br /></span><div><span style="font-family: inherit;">Im Fall der Digitalisierung bedeutet dies, dass wir neben der Förderung der allgemeinen Gesundheitskompetenz auch dafür sorgen müssen, Bürgerinnen und Bürger ein Angebot zu machen, um die digitale Gesundheitskompetenz und die Gesundheitsdatenkompetenz entsprechend zu fördern. Wer informiert entscheidet, entscheidet besser. Und mit guten Informationen fördert man das Vertrauen. </span><p class="MsoNormal"><b><span style="font-family: inherit;"><br /></span></b></p><p class="MsoNormal"><b><span style="font-family: inherit;">Führungskräfte sind jetzt gefragt - richtungsweisend und vertrauenswürdig!</span></b></p><p class="MsoNormal"><b><span style="font-family: inherit;"><br /></span></b></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;">Viele Health Leader wissen durchaus um die Wichtigkeit von Informationen, Transparenz und Aufklärung. Jedoch scheint es, dass Nachholbedarf besteht, was die Umsetzung betrifft. Hier können Health Leader viel tun. „Es ist nicht vorgesehen!“ war einer der Sätze, die ich 2023 auf Nachfrage, wie man aufklären wolle, als Antwort bekam. Ehrlich? Inakzeptabel. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;">Dabei rückt das Thema in den Fokus der Öffentlichkeit und diesen Moment müssen wir nutzen. Jetzt können ExpertInnen Wissen vermitteln, aufklären und Fragen beantworten. Sie müssen richtungsweisend agieren, nahbar wie konsistent arbeiten und die Integrität waren. Wir brauchen jetzt die Führungskräfte, die den Menschen zuhören, sie unterstützen. Es reicht nicht, Digitalisierung zu versprechen, es bedarf auch einer Lieferung inklusive einer „Gebrauchsanweisung“ die alle erreicht und die alle verstehen. Das erzeugt übrigens auch Vertrauen. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGaAilMD-sX1FN1YyfwDwhxi5zrajzv0bDwySBln1AbVixQGchXLOQMWzb3jWGfDvuPIRPb9VsiAwIBrfqIm6TyXIH6X-h3-moXwrN9sFilvns9SvZ1VwGFRubc3kja5cZ_xyXMnWIbMeGjKd0hI1dRo9NvZvfPcRF0HNm0Ctd_1iX5a1ORMzv/s640/decision-gdd2a19601_640.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-family: inherit;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="136" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGaAilMD-sX1FN1YyfwDwhxi5zrajzv0bDwySBln1AbVixQGchXLOQMWzb3jWGfDvuPIRPb9VsiAwIBrfqIm6TyXIH6X-h3-moXwrN9sFilvns9SvZ1VwGFRubc3kja5cZ_xyXMnWIbMeGjKd0hI1dRo9NvZvfPcRF0HNm0Ctd_1iX5a1ORMzv/w205-h136/decision-gdd2a19601_640.jpg" width="205" /></span></a></div><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;">Als Mitglied des Sciana – The Health Leader Network habe ich mich lange mit Leadership beschäftigt. Über die vergangenen Jahre haben die System extrem an Vertrauen verloren. Auch in der Politik ist das längst bekannt. Daher ist es an der Zeit, daran zu arbeiten wieder vertrauenswürdig zu sein. Als Patient Leader ist mir klar, wovon ich spreche. Ich habe eine Community und jede Menge Menschen kommen auf mich zu. Ehrlich gesagt, ich kann es mir weder leisten nicht zu antworten, zu schwurbeln, unsachlich zu kommunizieren oder nicht zuzuhören. Besonders dann nicht, wenn jemand ehrliches Interesse zeigt. </span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal"><b><span style="font-family: inherit;">Fehlerkultur? - Wir dürfen unperfekt! </span></b></p><p class="MsoNormal"><b><span style="font-family: inherit;"><br /></span></b></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;">Zugegeben, es ist schon schön, wenn andere denken und lenken. Vor allem ist es bequem. Die werden das schon machen. Aber: die Erwartung ist gnadenlos: Perfektionismus. Funktionieren im Sinne jedes Einzelnen muss das dann schon. Dass das nicht funktioniert, weil man es eben nicht allen Recht machen kann, ist klar. Die Sache ist, wird nicht gut geliefert, was im eigenen Sinne wäre, wird sich beschwert. Was ja auch einfacher ist, als es besser oder selbst zu machen und konstruktive Ideen zu liefern. Lösbar könnte das, Sie werden es schon ahnen, mit partizipativen Maßnahmen sein. Warum nicht die Endnutzer fragen, sie einbeziehen und damit auch transparent kommunizieren, warum nicht immer alles so geht wie es gewünscht ist oder wo die Herausforderungen oder Grenzen sind? Warum nicht gemeinsam Fehler machen? </span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;">Ich stimme zu, Dinge müssen funktionieren, sicher und vertrauenswürdig gestaltet sein. Aber sind sie immer fehlerlos? Ich glaube nicht. Es gibt keine 100%ige Sicherheit. Nirgendwo. Meiner Meinung nach brauchen wir vielmehr Fehler schon deshalb, weil sie uns zeigen, wo Veränderungen nötig sind. Wie heißt es so schön? Aus Fehlern lernt man. Das ist die Chance auf Weiterentwicklung und Innovationen. Wir brauchen eine Fehlerkultur und müssen lernen, Fehler zuzulassen. Übrigens, Patienten und Bürger können mithelfen, Prozesse zu verbessern. Das schafft übrigens auch Vertrauen. </span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><b style="text-indent: -18pt;"><span lang="EN-US"><span style="font-feature-settings: normal; font-kerning: auto; font-optical-sizing: auto; font-size-adjust: none; font-stretch: normal; font-style: normal; font-variant-alternates: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-numeric: normal; font-variant-position: normal; font-variation-settings: normal; font-weight: normal; font: 7.0pt "Times New Roman"; line-height: normal;"> </span></span></b><b style="text-indent: -18pt;"><span lang="EN-US">Last but not least: Silos und Gesundheitsdaten. </span></b></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><b style="text-indent: -18pt;"><span lang="EN-US"><br /></span></b></span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;">Was wir uns nicht mehr leisten können ist das Silodenken, denn Silos verhindern Verständigung. Wenn wir die andere Perspektive kennen und verstehen, können wir Entscheidungen besser nachvollziehen oder konstruktive Vorschläge machen. Ebenso ist es keine Lösung Gesundheitsdaten nicht zu nutzen. Sie können uns zu viel Wissen zu Erkrankungen geben das nötig ist, um Versorgung und Vorsorge zu verbessern, sowie effektiv und effizient im Gesundheitssystem zu arbeiten. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;">Allerdings ist es nicht hilfreich darauf zu vertrauen, dass die BürgerInnen und PatientInnen ihre Daten schon teilen werden. Umsonst und voller Altruismus. Es ist Zeit Wege und Systeme zu finden, die das Datenteilen für uns alle akzeptabel machen und nein, um hier die Antwort auf eine Killerphrase zu geben, die wir zu oft hören mussten: Es reicht nicht in 20 Jahren eine Pille auf den Markt zu bringen. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;">Wir müssen uns darauf einigen, dass die Spende von Gesundheitsdaten eine Gegenleistung erfordert. Das müssen wir besprechen. Es muss vielleicht nicht immer eine monetäre Lösung sein, das ginge auch über andere Angebote wie Bildung und Kompetenzförderung. Bei Data Saves Lives haben wir im <a href="http://www.datasaveslives.de" target="_blank">DSL DE Logbuch 2022/2023</a> einige Vorschläge dazu gemacht. </span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;">Ich bin, wie viele andere, die eben informiert sind, begeistert davon, dass wir vorwärts gehen, was die Digitalisierung betrifft. Es ist eine Herausforderung verbunden mit viel Arbeit, Aufklärung, Motivation und Durchhaltewillen. Eigenschaften nötig sind, um alle mit ins Boot zu holen. Wenn wir jedoch in Zukunft gesundheitlich gut versorgt sein wollen, müssen wir diese Schritte jetzt gehen. Lassen Sie uns also alle gemeinsam anpacken, miteinander reden, voneinander lernen und dafür sorgen, dass Gesundheitskompetenz, Partizipation und Digitalisierung nicht nur Begriffe bleiben, sondern mit Leben gefüllt und irgendwann auch erlebt und gelebt werden. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><o:p><span style="font-family: inherit;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;">Ich wünsche Ihnen alles Gute für das neue, wahrscheinlich sehr digitale, Jahr 2024! <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;">Birgit Bauer </span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;">Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG</span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;">Bilder: Pixabay, shutterstock </span></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: start; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><span style="font-family: inherit;">Copyright 2024</span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: inherit;"><style class="WebKit-mso-list-quirks-style">
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</style></div>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-11132178490758192982023-08-14T09:48:00.000+02:002023-08-14T09:48:06.260+02:00Die Sache mit der "Awareness" und Erkrankungen ... 3 Gründe warum Dauermotzen auch nicht hilft! <p>Wenn man mit einer chronischen Erkrankung lebt, lebt man mit vielen Dingen, mit denen man nie gerechnet hat, sie jemals zu erleben. Dazu gehören Vorurteile, Missannahmen, Ignoranz oder auch Desinteresse. Begegnet man diesen Eigenschaften, wird das oft unangenehm. Sie schließen entweder aus oder sorgen dafür, dass man sich dafür rechtfertigt und verantwortlich dafür fühlt, weil man krank ist. Es kann auch dazu kommen, dass man diskriminiert oder dafür verurteilt wird, weil man irgendwo vielleicht ein Sonderrecht beanspruchen möchte. </p><p>Um es klar zu sagen, man sucht es sich nicht aus krank zu sein. Im Gegenteil. Allerdings sind Erkrankungen keine besonders sensiblen oder emphatischen Wesen. Sie kennen weder Grenzen noch Regeln. Und holen sie einen ein, verändert sich das Leben. Es kann passieren, dass man auf Zeitgenossinnen und Zeitgenossen trifft, die es einem zum Vorwurf machen, dass man trotz Erkrankung den Anspruch auf ein annähernd normales Leben hat. Entsprechend agieren sie oft verständnislos und unsensibel. Ihre Bemerkungen treffen und sie verteilen gerne Rat - Schläge. Und jeder dieser Schläge ist ein Treffer. </p><p>Auf der anderen Seite ist das die Forderung derer, die mit einer Erkrankung leben, die sich für das Bewusstsein für das Leben mit einer Erkrankung einsetzen und, so auf Neudeutsch formuliert: sie wollen "Awareness" schaffen. </p><p><span></span></p><a name='more'></a><p></p><p>Awareness ist wichtig. Das ist unbestritten. Die Leute müssen zumindest ein Mindestmaß an Wissen haben, um zu verstehen, was passiert, wenn man über seine Symptome spricht und was sie bedeuten. Dass eben ein bisschen müde nicht zu Fatigue passt und man Depressionen nicht sieht. Ich erlebe fast täglich in meiner Arbeit wie nötig Wissen über Menschen mit Erkrankungen ist. Wenn wir Strategien oder Botschaften entwickeln, sehen wir uns oft genug verschiedene Tonlagen an und über die Jahre habe ich einige seltsame wie wertvolle Tonlagen erlebt, die zu mehr oder weniger spannenden Ergebnissen geführt haben. </p><p>Es ist eine Herausforderung eine Erkrankung, die mit unsichtbaren Symptomen kommen kann zu erklären und Bewusstsein dafür zu schaffen. Als Mensch mit MS, der ich auch bin, kann ich das gut nachvollziehen. Oft ist dieses von vielen als "unsensibel" bezeichnetes Verhalten einfach Unsicherheit. Eine Lücke im Wissen und daher ist man von Natur aus skeptisch. Für viele Mitmenschen ist es immer noch wichtig, dass eine Erkrankung sichtbar ist und das was man nicht sieht ist nicht da. Was wiederum auch am Verdrängen unbequemer Fakten liegt. Dazu kommt: Medizinische Dinge sind für viele Menschen schwierig zu verstehen, besonders wenn sie zum ersten Mal darüber hören. </p><p>Es fordert eine vorsichtige Art der Kommunikation, die zwar die harten Fakten weder beschönigt, noch verheimlicht. Jedoch hilft es nicht, laut das einzufordern, was man erwartet. Weil der Ton meist nicht zur Forderung passt, die da wäre: Empathie und Awareness und gerne auch ein bisschen Sensibilität. Kriegt man aber nicht, wenn man nur wütend drauf haut. Weil der Ton am Ende die Musik macht und wenn wir ein wenig Sensibilität einfordern, müssen wir zeigen, dass wir das durchaus auch einbringen können. So hart das ist, das ist mir klar, weil auch mir manchmal die Geduld ausgeht und ich am liebsten jemanden eine Kopfnuss verpassen möchte. </p><p>Die Frage ist also helfen Rat-Schläge als Gegenargument und massives Meckern mit einer noch massiveren Wortwahl um Menschen aufzuklären und Verständnis zu schaffen und für Empathie und ein wenig Sensibilität im Umgang mit Menschen mit Erkrankungen zu werben? </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhEBBupt2PrTK4p2PMsSmGB59si8Y96b1udGjrFwV0j3rkcJgbUNHNF9sZDzgk1umoYqGgQOKAnNrd15_NAVLNyNX5Iq2t7lDKaI8x3eXTJnTnat7Qmc8iuTZrEjCdlHtXDFfxY1Zu11o0C3Vt2HGDaYKevv7-6aO4MTu4qTOnuC1O0FdGXgrH9/s640/megaphone-1019756_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="640" height="179" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhEBBupt2PrTK4p2PMsSmGB59si8Y96b1udGjrFwV0j3rkcJgbUNHNF9sZDzgk1umoYqGgQOKAnNrd15_NAVLNyNX5Iq2t7lDKaI8x3eXTJnTnat7Qmc8iuTZrEjCdlHtXDFfxY1Zu11o0C3Vt2HGDaYKevv7-6aO4MTu4qTOnuC1O0FdGXgrH9/w179-h179/megaphone-1019756_640.jpg" width="179" /></a></div><p>Viele Menschen mit Erkrankungen tummeln sich in eigener aufklärerischer Mission im Netz und wollen endlich verstanden werden. Sie tun dies auf die eine oder andere Weise. sie nutzen den Platz, der da ist, um deutlich aufzuklären. </p><p>Weil wir das müssen. Sagen sie. Stimmt. </p><p>Die Frage ist nur, wie man es angeht, wie man die Aufmerksamkeit der der Mitmenschen erlangt, um das Verständnis zu bekommen, das nötig ist und dafür zu sorgen, dass ein Bild entsteht, das frei von Mitleid und seltsamen Bemerkungen oder Vorurteilen ist und Verständnis und einen vernünftigen Umgang fördert. Es braucht eine Balance, bunt und vielfältig, wie das Leben eben ist. Nur "Happy" Botschaften sind es nicht, aber eben auch kein Dauermotzen. </p><p><u style="font-weight: bold;">Drei Gründe gegen Dauermotzen:</u></p><p>1. Das ständige Klagelied vermittelt einen Eindruck: man könnte denken, da ist jemand dauerhaft oder auch chronisch schlecht gelaunt. Dauerfrustriert. Ich glaube bis auf einige wenige Ausnahmen, sind wir nicht alle dauerfrustriert. Aber diese Dauerfrustschleife macht was: sie schafft Awareness. Ob es die richtige ist? Hm. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhM4_8o-Ca_Bl8FlZ_Nst1OBUA_5JD4XAqkT-IkeKMmU95ccqxpUazS7alGJO2ww5IgINbliMBjNIFdAza34r2DlecHWKfU0LQu62YzLW_22Xr7pijV32KHkS2TGTFPI-9ynVgGDrppaMZW1yR5gl49sSZQ0qUbooMFtmNjPa4xOR1U-_kQhR27/s640/elevator-939515_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="427" data-original-width="640" height="101" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhM4_8o-Ca_Bl8FlZ_Nst1OBUA_5JD4XAqkT-IkeKMmU95ccqxpUazS7alGJO2ww5IgINbliMBjNIFdAza34r2DlecHWKfU0LQu62YzLW_22Xr7pijV32KHkS2TGTFPI-9ynVgGDrppaMZW1yR5gl49sSZQ0qUbooMFtmNjPa4xOR1U-_kQhR27/w152-h101/elevator-939515_640.jpg" width="152" /></a></div>2. Dauermotzen ist wie Aufzugmusik. Man ignoriert sie irgendwann. Es wird zum Hintergrundrauschen für diejenigen, die einen Moment vorbeischauen, sprich mit einem im Aufzug stehen. Sie steigen ein, das Hintergrundgeräusch rauscht durch, die Botschaft dahinter bleibt aber nicht hängen. Das heißt, die gewünschte Empathie und Sensibilität, also die Awareness kommt nicht auf. Platt gesagt, der Ton macht die Musik und bestimmt ob sie gehört wird. <p></p><p>3. Kleine Helfer im Dialog: Zuhören, Erklären und miteinander reden. Hilft! Der Dialog macht die Sache aus. Wer zuhört lernt vom anderen und ich glaube es ist auch unsere Aufgabe die anderen zu verstehen. Das schafft eine wertschätzende Atmosphäre und einen guten Ton, der das Miteinander, das nötig ist, zulässt. Dialog schafft Awarness. Rat-Schläge nicht. </p><p>Wir, die wir in Social Media aktiv sind und über unser Leben mit welcher Erkrankung auch immer berichten haben eine Verantwortung für eine ganze Gruppe. Das was wir zeigen, schlägt sich auf die anderen unserer Gruppe, man nennt sie auch Patient*innen, nieder. Das Bild, das wir zeichnen überträgt sich und es ist an uns ob wir als sauertöpfische Griesgrame durchgehen oder als aktive Gruppe, die das Leben ernst nimmt, aber eben auch versucht, so gut wie möglich zu leben. Eine Gruppe, die auch das anbietet, was sie selbst einfordert. Verständnis, Bewusstsein und guter Umgang. Schaffen wir das nicht, wie soll es der Rest schaffen? Oder so gesagt: Geht nicht ohne Vorbild, auch wenn es manchmal mehr als mühsam ist. </p><p><b><u>Es hilft in vielen Situationen einen Moment stehenzubleiben und darüber nachzudenken: </u></b></p><p style="text-align: center;"><span style="color: #ff00fe;"><b>Was würdest du denken, wärst du jetzt der andere? </b></span></p><p style="text-align: center;"><span style="color: #ff00fe;"><b>Passt der Ton zu dem, was ich sagen will? </b></span></p><p>Dieser eine Moment kann helfen, Dinge aus einer anderen Perspektive zu betrachten und einen Ton zu finden, der die Botschaft wirklich effektiv transportiert und nachhaltig platziert. Nicht immer muss man laut werden. Manchmal ist das stille, aber deutliche Wort eines, das mehr Effekt hat und ein "gesundes" Verhältnis zu den Fakten schafft.</p><p>Wenn wir über Leben mit Erkrankungen reden, ist es wichtig, alle nötigen Aspekte zu erwähnen. Wir brauchen konstruktive Gespräche, eine Position, die uns in der Gesellschaft Gehör verschafft. Weil unsere Herausforderungen oft auch diese Menschen betreffen. Das heißt, wir brauchen das "Gemeinsam" , damit wir dann die Unterstützung und das Verständnis bekommen, das wir brauchen und das wir uns wünschen. </p><p>Birgit </p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer </p><p>Bilder: Pixabay.de</p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-87948694813346983672023-07-31T09:51:00.007+02:002023-08-02T15:22:22.609+02:00Das mit dem X ... oder was nach dem blauen Vogel und dem Urlaub alles anders ist ... <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieUdMcn0kxxYOlfCCAf1DxBscPHLa7myjKVmlP2cWZSaEt4UOJhAEcdOvfq2QFS_S8LCZtePgfqlyXRVXPvaKHe9E5FUe3MsOpfiv7KSe14bBPp0qQgNhvX9GVSm4zBjvAj42FmIcEPhdhC9dsVlGYi3t5ii__X-SAO-ZRbk3f9a54ikwFDxu3/s640/monday-706919_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="320" data-original-width="640" height="140" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieUdMcn0kxxYOlfCCAf1DxBscPHLa7myjKVmlP2cWZSaEt4UOJhAEcdOvfq2QFS_S8LCZtePgfqlyXRVXPvaKHe9E5FUe3MsOpfiv7KSe14bBPp0qQgNhvX9GVSm4zBjvAj42FmIcEPhdhC9dsVlGYi3t5ii__X-SAO-ZRbk3f9a54ikwFDxu3/w280-h140/monday-706919_640.jpg" width="280" /></a></div>Es ist Montag. Ich bin gerade aufgewacht und stehe in meinem Büro, das ich drei Wochen nicht betreten habe. Ich war in Urlaub. In diesem Raum war die letzten drei Wochen eigentlich nur eines interessant. Mein Vorrat an der speziellen, sehr guten, teuren Wolle, die hier in einer speziellen Schublade lagert. Ich besuche sie regelmäßig. Es beruhigt mich. Auch in diesem Moment, in dem ich weiß, es geht in die zweite Jahreshälfte und die ist jetzt bis Dezember schon gut gefüllt. Spannend aber auch anstrengend. Anyway, das ist Thema von morgen. Wenn ich offiziell wieder da bin. :-) <p></p><p><br /></p><p>Zurück zum Montag. Ich sehe mich um, denke an die Emails, die es heute zu beantworten gilt. Ich denke an den Berg Arbeit, der vor mir liegt und daran, dass ich heute eigentlich noch frei habe, weil ich grundsätzlich immer erst am Dienstag nach dem Urlaub wieder ins Büro komme. Der Montag ist der Aufräumtag, für langsames anfangen, Warmtippen, habt ihr gewusst, dass man das O auf der Tastatur vergessen kann, also wo es ist und dass das Tippen langsamer wird? Urlaub heißt vergessen. Deshalb ein Besuch am Montag. </p><p>Ich sitze mal zur Probe und gehe wieder. Eigentlich will ich nicht. Daher erst mal Kaffee und Twittern. Und da passiert es. Ich schmeiße mein Handy und die Kaffeemaschine an. Schnappe mir noch im Vorbeigehen die tägliche Dosis Schreibfehlersuche, nennt sich Tageszeitung und will Twitter öffnen. Ich suche den blauen Vogel und finde? </p><p>Das lange angekündigte X. Das, was andere die letzten Wochen rauf und runter diskutieren ist jetzt auch hier angekommen. Schwarz und irgendwie fies sieht es aus und dort, wo mich freundlich der blaue Twittervogel angelacht hat, ist dieses fiese schwarz untermalte X, das ich extrem unsympathisch finde. <span></span></p><a name='more'></a><p></p><p>Meine Laune sinkt in diesem Moment erst mal extrem nach unten. Es hat mich eingeholt. Während ich im Urlaub dem Vögelchen ab und an Aufmerksamkeit schenkte, prangt da ein bedrohlich wirkendes X. Und ja an dieser Stelle verkneife ich mir den fiesen Kommentar über diese Veränderung. </p><p>Es ist seltsam, aber kann ich es verhindern? Nö. Dass ich es nicht mag, dass ich die Entwicklung des einst so wirklich geliebten Netzwerkes nicht mag, kann ich auch nicht abstreiten. Hier geht es mir nicht um die Menschen, die mir folgen oder denen ich folge. Es geht mir um die teilweise seltsamen Veränderungen, die der neue Eigentümer so veranlasst und veranlasst hat. </p><p>Das bringt mich in ein Dilemma. Viele sind schon weg, weitere haben angekündigt zu folgen. Andere verweilen, weil es dennoch ein Kanal bleibt, der für viele wichtig ist. In meiner Community sind viele Menschen mit Erkrankungen, die hier wichtige Informationen sammeln und posten, teilen, was wichtig für andere sein könnte. Lebt man mit einer chronischen Erkrankung sind diese Informationen oft wichtig. Für Entscheidungen, für nächste Schritte. Deshalb sind sie da. Und manche haben mich gefragt, was jetzt zu tun ist. Schwierige Frage. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-T_5esbceBAlTXZwoBAwppd5_ywjntKAlqNqV_nTNxt0rjvy6L8NR876m5nvnUu27QUX9-OjgxxvQZJINsisbZI676gD6hWmltozvHZ_l1fHv1Ez0d6MzQQuillENAjzBHNYuwVA1OL2V_xHoceKeEBd1_4US0MuVCAboginOePtWuj-A00BM/s640/social-1206612_640.png" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="497" data-original-width="640" height="178" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-T_5esbceBAlTXZwoBAwppd5_ywjntKAlqNqV_nTNxt0rjvy6L8NR876m5nvnUu27QUX9-OjgxxvQZJINsisbZI676gD6hWmltozvHZ_l1fHv1Ez0d6MzQQuillENAjzBHNYuwVA1OL2V_xHoceKeEBd1_4US0MuVCAboginOePtWuj-A00BM/w228-h178/social-1206612_640.png" width="228" /></a></div>Es ist zu einfach mal lässig zu sagen, sollen sie mir woanders folgen. Weil manche von diesen Menschen das nicht können, weil es sie überfordert, weil sie über Jahre auf Twitter, sorry dem X Netzwerk, die Informationen bekamen, die ihnen wichtig waren und auch aus Ressourcengründen nicht in der Lage sind, sich durch mehrere Netzwerke zu arbeiten. <p></p><p>Weil sie krank sind und ihre Kraft und Energie daher limitiert sind. </p><p>Weil ihnen zwischen Leben mit Erkrankung und Arztbesuchen und dem eigenen Leben nicht die Zeit bleibt, sich durch ichweißnichtwieviele Portale zu arbeiten, um das zu finden, was wichtig ist. </p><p>Ich verstehe das, manchmal geht es mir selbst so. Leben mit einer chronischen Erkrankung erfordert oft eine Planänderung, effizientes Handeln mit der eigenen Energie und Zeit. Weil krank sein ein großes Zeitinvestment erfordert und daher eine andere Priorisierung der Dinge erfordert. Auch was Social Media betrifft. </p><p>Ich habe lange überlegt, ob ich jetzt Herrn Musk und seiner sehr seltsamen Welt den Rücken kehre oder ob es mir möglich ist, zumindest ein Minimum an Informationen abzusetzen, um die zu unterstützen, die Wissen brauchen und suchen. Denen, die sich nicht so schnell umstellen können, weil sie kränker sind als ich und weil sie mir folgen und ich sie, auch in meiner Funktion als Patient Advocate betrachtet, nicht im Stich lasse. Zumindest nicht, bis ich weiß, dass sie woanders ein Plätzchen gefunden haben, wo sie die Informationen finden, die ihnen helfen. Mir ist sehr bewusst, dass ich nicht allen helfen kann oder sie mitnehmen kann in andere Netzwerke, aber wenn ich es für einige hinkriege, habe ich dennoch was geschafft. </p><p>X ist nicht mehr das Netzwerk der ersten Stunde, das ist klar, hier gibt es mittlerweile zu viel verbrannte Erde, es sind Dinge passiert und Äußerungen gefallen, die nur wenig Beifall finden, weil viele von uns es nicht verstehen und / oder gut heißen. </p><p>Twitter war so etwas wie eine Social Media Heimat. Für mich und ich habe es geliebt. Vielleicht bin ich hier auch total beeinflusst, weil es mein Einstieg war. Es war nett da, gut, es gab da auch solche Menschen, die ich nicht leiden konnte und die mir bis heute nicht sympathisch sind, aber denen muss ich nicht folgen. Twitter war bunt, witzig, oft inspirierend, spannend oder auch emotional. Manchmal haben wir hart diskutiert und uns dann doch wieder vertragen. Und manchmal zerbrach auch etwas, was aber passiert. Es ist ja auch im normalen Leben so. </p><p>Mit den neuen Einschränkungen und Bezahlmomenten hat man sich mit dem neuen X nichts Gutes getan. Davon bin ich überzeugt. Weil es ausschließt, von der Seite derer betrachtet, die mit Erkrankungen leben und oft genug schon mit wirtschaftlichen Problemen zu kämpfen haben. Ich glaube, man hat es nicht fertig gedacht. Es wurden die vergessen, die eben nicht so schnell irgendwo anders hin können, weil ihnen Kraft, Netzwerk und vielleicht auch der Support und das Wissen fehlen. </p><p>Das passiert, wenn Kommerz brutal zuschlägt. Ich gönne jedem, der Geld verdient den Gewinn, kein Thema, ich verdiene auch gerne Geld, weil ich mir dann ab und an eine Kleinigkeit für meine besondere Schublade leisten kann. ;-) Trotzdem, kann man bei all dem Gewinndenken auch menschlich bleiben und über all die nachdenken, die jetzt hinten bleiben, zurück- oder rausfallen. Zumindest kann man es versuchen und es gibt Unternehmen, die bereits jetzt für genau solche Fälle auch Modelle haben, die helfen, dennoch zu bleiben und teilzunehmen und sie verdienen trotzdem Geld. </p><p>Deshalb habe ich entschieden noch zu bleiben. Nicht wegen der seltsamen Unternehmensführung, sondern weil ich ein Netzwerk habe, in dem Menschen sind, für die es eben nicht so einfach ist zu wechseln. Und denen bleibe ich erst mal erhalten. Übrigens auch mit unserem Account von Data Saves Lives Deutschland, auch wenn er ein kleiner Account ist, wir bleiben erst mal. Wie lange? Keine Ahnung. </p><p>Mir sind die Menschen wichtig, die dort sind und die Support brauchen. Und ich werde weiter auf beiden Kanälen interessante Informationen twittern, zu Gesundheitsdaten, Multiple Sklerose, Leben mit Erkrankungen generell und Gesundheitssystemen, ich werde von Veranstaltungen berichten, bei denen ich bin und werde beobachten was passiert und entscheiden was zu tun ist. Aber jetzt zu gehen? Ist im Moment noch kein Thema. </p><p>Ihr findet mich also weiter hier: </p><p><a href="https://twitter.com/Birgitpower">https://twitter.com/Birgitpower</a> - mein eigener Account </p><p><a href="https://twitter.com/DSL_Deutschland">https://twitter.com/DSL_Deutschland</a> - Data Saves Lives Deutschland </p><p>In diesem Sinne, ich gehe noch ein wenig: Twittern! </p><p>Birgit </p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer für Manufaktur für Antworten UG </p><p>Bilder: Pixabay.com </p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-83826930850720749752022-09-02T09:03:00.004+02:002022-09-06T09:56:08.946+02:00Der fünfte Tag der Woche - Warum "Frei"tage so sinnvoll sind! <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFXvL0Qvgxh9qCEMX-q2H0k4vJC7RdByQ07GTCqRAEYwIJiT3FUe1zlrY3DBT-Pkj4mG5zx2kfVQHwX_rOulBvDazXu_SOEDE_jtTW2myEmq7E_CIzlWylRzidOhRvcj05q_mnIBBuaR51m48VX_KKbl0cQ4RlM09x5_pfZPzV5ucu3eFCtw/s640/time-ge77484368_640.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="400" data-original-width="640" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFXvL0Qvgxh9qCEMX-q2H0k4vJC7RdByQ07GTCqRAEYwIJiT3FUe1zlrY3DBT-Pkj4mG5zx2kfVQHwX_rOulBvDazXu_SOEDE_jtTW2myEmq7E_CIzlWylRzidOhRvcj05q_mnIBBuaR51m48VX_KKbl0cQ4RlM09x5_pfZPzV5ucu3eFCtw/s320/time-ge77484368_640.jpg" width="320" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br />Uff, was eine Woche. Sie rast, fliegt und die Arbeit endet nicht. Tut sie nie. Es ist anstrengend, dieses "am Ball bleiben" und das durchzuhalten kann erschöpfend sein. <p></p><p>Es gibt und gab Tage, da plumpse ich aufs Sofa, weiß eigentlich, dass noch viel zu tun wäre, aber ich kann einfach nicht mehr. Ein Umstand, der uns hier in der Manufaktur vor einiger Zeit zu Denken gegeben hat. Wir haben uns Lösungen gesucht. Und Antworten, versteht sich. ;-) </p><p>Das andere Ding ist nämlich, wenn man sich nur noch um den "Laden kümmert", sprich anfallende Dinge irgendwie im Laufschritt parallel zu anderen erledigen muss um alles zu schaffen, geht einem so viel verloren. Und da reden wir nicht über Lebensqualität, die in dem Zustand an sich schon nicht mehr existiert, wir reden über Kreativität, über das, was man abliefert und natürlich über den Spaß am Job und an dem, was man tut und an der Jobqualität. Also der Lebensqualität im Job. Oder Motivation. </p><p>Wir haben uns hier Gedanken gemacht, was man tun kann. Oder muss. Es gab Ideen, Tests und Dinge, die wir verworfen haben, weil es nicht passte. Es ist uns wichtig, die Balance zu halten weil wir finden, man darf, ja sogar muss, Spaß am Job haben. Weil das dazu beiträgt, unsere Arbeit wirklich gut zu machen. </p><p>Das Ergebnis vorab: Liegen bleibt dennoch nichts.<span><br /></span></p><span><a name='more'></a></span><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWE-3rO4leAQGtuZB606h9THZoSZ0y8GzCdiuTocgnTG-U5bwptPmLnmo9aaOwHWtftScqDuOBCk5tjuu4KGld0OjF1h4R2Tu3ccHLoFwgW0YBTyf8I2yZMophHlApr2CWeI6xyIFjLOCjHahV4LacXNvygTShVdEDpKlidOMrszl1x3RgRQ/s640/files-ga51156535_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="500" data-original-width="640" height="154" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWE-3rO4leAQGtuZB606h9THZoSZ0y8GzCdiuTocgnTG-U5bwptPmLnmo9aaOwHWtftScqDuOBCk5tjuu4KGld0OjF1h4R2Tu3ccHLoFwgW0YBTyf8I2yZMophHlApr2CWeI6xyIFjLOCjHahV4LacXNvygTShVdEDpKlidOMrszl1x3RgRQ/w196-h154/files-ga51156535_640.jpg" width="196" /></a></div>Dass es in einem Büro ab und an zum Stau kommen kann ist normal. Es gibt diese Tage, an denen stapelt man hoch. Da fällt mehr an, weil man unterwegs war, weil Vorträge oder Artikel, Strategien oder Workshops vorbereitet werden müssen, weil viele Leute Gesprächsbedarf haben und alle wollen natürlich sofort. Warten ist nicht. <p></p><p>Wir fingen also an, Montags eine Liste zu machen. Ganz altmodisch. Zettel, Stift und los. Und weil wir extrem gut sind, wenn es um das Prokrastinieren geht, fingen wir an, das zu verschieben, was verschoben werden kann. Wir fanden es gut zu verschieben also sofort zu priorisieren. Und wenn ich ehrlich bin, prokrastinieren kann ich mittlerweile gut. </p><p>Weil es die Perspektive schafft, die hilft, das Wichtige zu erkennen und das Unwichtige erst einmal links liegen zu lassen. Allerdings gibt es eine Regel: Es wird einmal geschoben. Kein zweites Mal. </p><p>Dann wird gearbeitet. Wir tun, was zu tun ist. Ein Schritt nach dem anderen, keine zwei auf einmal, das gibt nur Knoten im System, die man nie mehr auseinander bekommt. Es erzeugt Chaos. Und das braucht man jetzt auch nicht. Es gibt Menschen, die erzählen mir ständig, sie können drölfzig Sachen auf einmal und nennen das Multitasking. Was ja eigentlich aus der IT kommt und damit einen technischen Hintergrund hat. Nämlich den, dass Rechner mehrere Tätigkeiten, Tasks, parallel zueinander ausführen. Aber sind wir Menschen Rechner? </p><p>Wir wissen aus der Forschung, dass wir Menschen durchaus in der Lage sind, mehrere Dinge gleichzeitig zu tun. Ich kann meinen Kaffee zum Frühstück trinken und Zeitung lesen. Was für mich am Morgen als bekennender Morgenmuffel schon an Höchstleistung grenzt. </p><p>Aber ich kann auch, sobald ich mein Betriebssystem entsprechend aktiviert habe, telefonieren und das Wetter checken. Oder Essen und mit jemandem Sprechen. Ich kann auch, etwas anspruchsvoller, mein Auto abbremsen, lenken und an einem Zebrastreifen zum Stehen bringen. Dann muss mein Gehirn sich auf mehrere kognitive Eigenschaften verlassen, um viele Dinge gleichzeitig tun, um am Ende niemanden zu gefährden. Was ich nicht kann ist Telefonieren und Autofahren. Das lenkt mich ab und damit bin ich schon wieder typisch Mensch, weil das Telefonat ablenkt. </p><p>Oder beim Kochen muss ich darauf achten, dass nichts im Topf anbrennt, während ich die Nudeln im anderen Topf umrühre, kommt dann noch einer um die Ecke und spricht mich an, kann es sein, dass ich nicht reagiere, weil ich mich konzentriere und damit landet dieses Anliegen auf dem hinteren Rang einer Liste. Das kann ich nicht. </p><p>Ich kann auch keine Artikel oder Blogbeiträge schreiben, wenn ständig jemand um die Ecke kommt oder das Telefon läutet. Im Moment ist nur ein Fenster offen auf meinem Rechner. Das hier. Dieser Text. Alles andere piept, summt oder läutet nicht. Sie sind aus. </p><p>Wir Menschen sind definitiv sehr leistungsfähige Wesen und unser Gehirn ist ein Wunderwerk. Aber die Ressourcen sind limitiert. Wie alles. Weil auch das Gehirn mal seine Ruhe braucht und damit wir. Wenn wir darauf hören, hilft uns das die Balance zu halten und nicht völlig überfordert und kaputt in einer Ecke zu landen. Wir können nicht immer weiter. Auch wir brauchen Pausen. Denk-Pausen.</p><p>Das ist auch gut so und der Grund, warum wir am fünften Tag der Woche nicht da sind. Wir arbeiten in vier Tagen aktiv und sind da ansprechbar. Aber der fünfte Tag ist einer, der Ruhe braucht. An dem wir uns die Zeit für kreatives Arbeiten nehmen, Ideen besprechen oder darüber sinnieren, was wir ändern müssen. Der Tag, an dem wir uns für eine 4 Tage Woche entschlossen haben, war so einer. Es ist aber auch der Tag, an dem wir geistig abhängen. Manchmal muss man sich ausklinken, um die zündenden Ideen zu entwickeln. Das sind diese leisen Einfälle, die man zu überhören droht, sobald man sich im lauten Alltag befindet. Man muss diese kleinen Knaller hören können und dafür braucht es Ruhe. Ab und an sogar Stille. Auch nach innen. Das macht den Weg frei für die kleinen Knaller, die erfahrungsgemäß häufig zum Superfeuerwerk werden. Wenn wir ihnen die Möglichkeit gewähren. </p><p>Am fünften Tag, immer der Freitag, weil der "frei" ist. Wir sind also eigentlich nicht da. Und eigentlich doch, weil unser Job im Hintergrund läuft. Während ich mich an der Waschmaschine vergreife, mit dem Staubsauger auf Wollmausjagd gehe oder in meinen Töpfen rühre, höre ich diesen kleinen Ideen zu. Nicht, ohne dass mein Notebook in der Nähe ist oder ein Zettel oder ein Stift. Es kann auch passieren, dass ich im Büro etwas sortiere, was halt mal einer machen muss und dann die Ideenflut loslegt. </p><p>Der fünfte Tag der Woche ist ruhig, gelassen, er folgt keiner Liste oder keinen Aufgaben, er darf einfach fließen. Wir lassen ihn auch, weil er uns zurück in die Balance bringt, die wir, die ich brauche, wen ich voll im Einsatz bin. Vor allem im Frühling und im Herbst, wenn Kongresszeit ist und ich ohnehin herumsause wie ein Silvesterkracher. Es ist die Zeit der Ruhe, Zeit für Gedanken und ein an sich sehr effektiver Tag. Weil ich beispielsweise dann Zeit für Ideen habe, für gute Präsentationen oder auch zum Lesen wichtiger Texte. </p><p>Deshalb steht in unserem Manufakturkalender am Freitag immer: Frei-Tag. </p><p>Was eben nicht heißt, dass wir nicht arbeiten, aber bedeutet, dass wir unseren Projekten und den dazu passenden Ideen den Rahmen schaffen, den sie brauchen, um zu uns zu kommen und gehört zu werden, damit wir einen guten Job machen. Klappt nicht immer, aber sehr oft und tut dann auch gut. </p><p>Ach ja und wenn am fünften Tag eben mal gar nix kommt, weil wir zu erschöpft sind, dann ist es auch gut. Denn aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Es ist nur verlagert und das ist dann auch ok. </p><p>Übrigens, wenn mir jemand jetzt mit dem Einwand kommt, was Effektivität betrifft: Wir schaffen in vier Tagen das, wofür wir früher fünf brauchten. Wir arbeiten immer noch zeitnah und halten alle Termine. Was daran liegen könnte, dass wir uns einen Tag Zeit für Kreativität nehmen und ihn so gestalten können, wie wir ihn gestalten wollen. Ohne zu müssen. Was uns noch einen weiteren Vorteil verschafft: Bessere Ideen, weil wir eben hinhören und den Rahmen zum Rumspinnen haben, was allen unheimlich gut tut. </p><p>Einen schönen fünften Tag! </p><p>Birgit </p><p>Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG </p><p>Bilder: Pixabay.com </p><p><br /></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-45834880821637626872022-06-02T10:27:00.000+02:002022-06-02T10:27:17.264+02:00Voll im Leben - Wirklich? Ein Kommentar zum Motto des Welt MS Tages ... <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjpBCcPTK_odZVXe8sRL2CEGqof5BexOSLlqYy6GC6RnvGYE7H0pf1kw99GgfmXaY-PlvNOefAD7F3zMUqVudO40dvqdnltZqAjZxlzSpeBRidfbN9tRaAEyAnS56ijW8T4dcrhs-Ww8t0B5nNyqTmve2HnieUCyn_otN1J9qGADYWjn6roQ/s640/people-gc9936745b_640.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="345" data-original-width="640" height="173" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjpBCcPTK_odZVXe8sRL2CEGqof5BexOSLlqYy6GC6RnvGYE7H0pf1kw99GgfmXaY-PlvNOefAD7F3zMUqVudO40dvqdnltZqAjZxlzSpeBRidfbN9tRaAEyAnS56ijW8T4dcrhs-Ww8t0B5nNyqTmve2HnieUCyn_otN1J9qGADYWjn6roQ/s320/people-gc9936745b_640.jpg" width="320" /></a></div><br />Wir sind: "Voll im Leben". Das war das deutsche Motto des Welt MS Tages. <p></p><p>Kommunikationstechnisch betrachtet sicherlich spannend. Positiv. Motivierend. Es kommt um die Ecke, aktiv in der Sprache, voll krass aufgeladen mit sicherlich wohlmeinenden Gedanken. Ein cooler Slogan für einen besonderen Tag. </p><p>Die Frage für mich war aber: Wie cool ist dieses Motto wirklich? </p><p>Sind die, die mit MS leben wirklich immer voll im Leben? Wie ist "voll im Leben" definierbar oder definiert? Für mich war die Frage, ob "voll im Leben" wirklich alle einschließt wichtig. </p><p>Eine andere Frage war, was haben sich die Verfasser so gedacht, als sie mit einigen anderen diesen Slogan begeistert entwickelt haben? Kennen diese Menschen diese Community wirklich? </p><p></p><p>Ich habe die Reaktionen auf das Motto sehr genau verfolgt und besonders in den letzten Tagen war ich aktiv unterwegs und zum ergründen was die Meinung zum Motto ist. <span></span></p><a name='more'></a><p></p><p><b>Schließt "Voll im Leben" ein oder aus? </b></p><p>Es wurde schnell klar, dass viele dachten, dass das Motto nicht alle einschließt, die mit MS in Deutschland leben. Viele äußerten, dass sie sich nicht mitgenommen oder zurück gelassen fühlten. Weil sie eben nicht voll im Leben stehen oder stehen können, sondern eigentlich voll daneben sind, also neben dem Leben.</p><p>Wegen der MS, von der wir wissen, dass sie jede Menge Schwierigkeiten mit sich bringt. MS ist progressiv und viele haben extreme Schwierigkeiten damit. Andere wieder nicht. Sie leben voll das Leben. Weil sie es können. Aber eben nicht alle und hier beginnt die Limitierung. </p><p><b>Kann man mit MS überhaupt voll im Leben sein? </b></p><p>Als jemand, der sich mit Kommunikation beschäftigt, habe ich meine Zweifel. Wir alle wissen, Wörter können verletzen und scharf wie ein Schwert sein. Hier habe ich schon darüber geschrieben: <a href="https://birgit-bauer.blogspot.com/2022/05/wie-worter-wirken-wenn-worter-krank.html?m=1" target="_blank">Wenn Wörter krank machen</a> Und genau das ist hier passiert. Ein wohlmeinendes Team hat sich daran gemacht, etwas zu schaffen, das aktiviert, motiviert und positiv stimmt. Was auf den ersten Blick auch so anmutet. Wer ist nicht gerne voll im Leben oder wer wäre es nicht gerne? </p><p>"Voll im Leben" impliziert, dass man alles kann. Eine Person, die voll im Leben steht, kann sich quasi aus einem Füllhorn von Möglichkeiten bedienen, muss mit den Konsequenzen klar kommen und bekommt auch volle Pulle Leben ab. </p><p>Aber mit MS kann man nicht alles. Menschen mit MS haben vielerlei unterschiedliche Einschränkungen zu bewältigen. Angefangen bei Einschränkungen beim Gehen, Fatigue, Konzentrationsproblemen und Kognitionsschwierigkeiten, psychischen Problemen wie Depressionen, Schlaflosigkeit, limitierte Energie und vieles mehr. Die Summe der Symptome führt meistens dazu, dass nicht alle Menschen mit MS eben nicht voll im Leben sein können. Selbst wenn sie es wollten. Weil ihre Einschränkungen und Grenzen einfach zuviel sind, zu stark und zu überbordend als dass sie sich voll ins Leben wagen könnten. Sie kennen die Grenzen und wissen, wer übertreibt, erhält die Rechnung, die meist unangenehm ausfällt. </p><p><b>Grenze erreicht! </b></p><p>Damit erreichen wir die Grenze des Mottos, das in dem Fall betrachtet nur die einbezieht, die eben voll im Leben sein können. Die, die das nicht können, wegen der MS, bleiben hinten dran. Zurück. Alleine. Im Netz las ich einige Kommentare von Menschen, die klar formulierten, dass voll im Leben für sie nicht zutrifft. Es sind die, die nicht voll im Leben sein können, weil die MS limitiert. Und somit limitiert auch das Motto. </p><p>In Zeiten, in denen soviel darüber diskutiert wird, dass man Vorurteile und Missverständnisse ausräumen muss und die Menschen viel mehr über die Erkrankung MS wissen müssen, um zu verstehen warum jemand mit MS so handelt wie er handelt, ist das schlicht nicht akzeptabel. Gerade zum Welt MS Tag braucht es ein Thema, ein Motto, das alle einschließt, völlig egal ob jemand mit dem Rollator geht, im Rolli sitzt oder ob der Tag ein Scheißtag ist, weil die Kraft fehlt. Und egal ob jemand wie eine Rakete durchs Leben eilt und alles mitnimmt weil es geht oder ob jemand stolz auf sich ist, weil er es geschafft hat sein Bett zu machen. </p><p><b>Motto = Raum für alle! </b></p><p>Ein Motto muss allen den Raum verschaffen, sich im Motto zu bewegen, sich eingeschlossen zu fühlen. Es darf nicht ausgrenzen, soll nicht hyperaktiv voll im Leben daherkommen um auch das Außenbild einer Erkrankung, quasi die Reputation nicht zu beschädigen oder in eine falsche Richtung zu lenken. </p><p>Voll im Leben heißt für viele, eher ignorante Menschen auch: die können das, die mit MS laufen gut und wenn er oder sie sagt, sie sei erschöpft, sind wir es auch. Was solls, ein bisschen müde sind wir alle. Was uns zu #butyoudontlooksick bringt und dem Umstand, dass Vorurteile damit nicht ausgeräumt werden. Im Gegenteil, sie könnten im schlimmsten Fall befeuert werden und das hilft echt voll. Nicht. </p><p><b>Ist ein Motto Definitionssache? </b></p><p>Man könnte natürlich noch anbringen, dass das Motto ja von jedem Menschen mit MS selbst für sich definiert werden kann. Aber fragt irgendwer danach wie ich das Thema für mich definiere? Oder wie die anderen da draußen das Thema für sich definieren? Oder wie sie es gerne definieren würden, wenn sie könnten? Nein. Das Thema steht und die Aufnahme ist super positiv. Egal ob es für alle passt oder nicht. </p><p><b>Aber so geht das nicht. Alle oder keiner!</b></p><p>Man muss dieser vielfältigen, mal bunten und mal traurigen Gruppe von 252.000 Menschen in Deutschland mit einem Motto gerecht werden. Klar ist das eine Herausforderung. </p><p>Aber wir müssen uns doch fragen, wieviel Nutzen wir mit einem Motto erlangen wollen? Oder wie der Neudeutsche sagt; wieviel awareness wir brauchen, um MS endlich in der Gesellschaft ankommen zu lassen. </p><p><b>Weniger Geschlackert, mehr knackige Aussage! </b></p><p>Es ist die Frage nach der gezielten Aufmerksamkeit, die nötig ist, dass die Menschen MS besser verstehen. "Voll im Leben" kommt wenig aussagekräftig und dennoch unendlich positiv um die Ecke geschlackert und hat nur wenig Biss. Es sagt nichts darüber aus, was es sagen soll oder könnte. Und das ist bei einer Community wie der rund um MS schade. Diese Menschen sind aktiv, da und sie haben etwas zu sagen. Und dafür muss ein Motto stehen. </p><p><b>Deine Community du kennen sollst! </b></p><p>Diese Gemeinschaft ist eine tiefgründige, oft nachdenkliche aber superschlaue. Das weiß man, wenn man sich eingehend mit ihr beschäftigt, was man ja ohnehin tun sollte, wenn man einen guten Job machen will. Denn alles, was man für eine bestimmte Gruppe tut, braucht Wissen über die Gruppe und zwar fundiert. Es reicht nicht, ein bisschen Social Media zu scrollen oder einige Statistiken zu lesen, in dem Fall brauchst den direkten Zugang, Kontakt und das nicht nur zu denen, die auffallen, sondern auch zu denen, die jetzt nicht unbedingt den superheldenhaften und glamourösen Social Media Auftritt haben und eher leise sind. Die, die keine Rampenschweine sind, sondern die im Stillen agieren. Die braucht es auch. Damit die Sache in Balance ist. Weil damit auch Zwischentöne aufgefangen werden, die oft so leise sie sein mögen, unendlich wichtig sind. </p><p><b>Das mit der jährlichen Kritik am Motto</b></p><p>Ehrlich, ich habe in den letzten Jahren immer kritisiert und hatte mir vorgenommen, es in diesem Jahr nicht zu tun, aber bei einer derartigen Steilvorlage muss ich ja schier.</p><p>Ich hegte die Hoffnung, dass es irgendwann besser wird und ich finde es schade, dass dem wieder nicht so ist. Weil mich die zahlreichen Kommentare über dieses Motto traurig machen, weil ein Teil dieser Community durchaus zeigt, dass sie sich nicht wahrgenommen fühlt, in Teilen nicht integriert scheint und dass sie eigentlich etwas mehr Sorgfalt verdient hätte. Denn die Vorurteile in Sachen MS sind bis heute haarsträubend. </p><p><b>Was könnte besser sein - ein wenig Konstruktivität</b></p><p>Ich habe lange drüber nachgedacht, was man hätte besser machen sollen oder können und muss zugeben, einfach ist es nicht. Das war mir aber vorher schon klar. Und als ich dem Motto noch einmal hinterher recherchiert habe, war das das was ich empfohlen hätte. Da war ein „mit MS“ angehängt und bringt man beides zusammen, sieht die Welt schon anders aus. Es wäre für viele klarer gewesen, dass man über eine ernste Erkrankung spricht. Da wäre ein klares Signal gewesen und ich vermute, wesentlich weniger Aufregung. Aber der Appendix wurde dann aber, bedauernswerterweise, großzügig weggelassen. </p><p><b>Was ein kleiner Zusatz ausmacht! </b></p><p>"mit MS" war der Zusatz und der war in der Tat da, wurde aber nicht ausreichend kommuniziert. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiO2wGQzgK85JuMWYlkNnJn4vyuYBPBHYBFMi8416miV-3RiPSpbnj7P-4AxsMFQumK2o271IRSndwZoLFoqufxSBrzVTLsdyAX9uQDg6XNHBxvl9iKEj3RVILSUclNUUwYFNJXkJ88fAgUdeV5APZ3oD2vQ1pMf-0xALqRmqt9Rr_F7Y1VHw/s558/Bildschirmfoto%202022-06-02%20um%2010.14.00.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="256" data-original-width="558" height="147" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiO2wGQzgK85JuMWYlkNnJn4vyuYBPBHYBFMi8416miV-3RiPSpbnj7P-4AxsMFQumK2o271IRSndwZoLFoqufxSBrzVTLsdyAX9uQDg6XNHBxvl9iKEj3RVILSUclNUUwYFNJXkJ88fAgUdeV5APZ3oD2vQ1pMf-0xALqRmqt9Rr_F7Y1VHw/s320/Bildschirmfoto%202022-06-02%20um%2010.14.00.png" width="320" /></a></div><br />Das zeigt uns die gerade (2.6.) geprüfte Instagramstatistik. <p></p><p>Auf Twitter war das auch nicht besser: </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjxLmysWyiNxkdhUTdlEicuHmJ8l2Dwgu3-7amu2urogu35EkMUk0BNkp71L78utY-ZsSJHEMf5E7psI-aZSuz761USQ4thXqNTbDT1VccKKu86BQfqLll3IJq-q7c88fT-MMUck0-LaFb2oe0622FwZlbQLOIfktk38WIqF8axX6HqqyPBZw/s982/Bildschirmfoto%202022-06-02%20um%2010.17.50.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="608" data-original-width="982" height="198" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjxLmysWyiNxkdhUTdlEicuHmJ8l2Dwgu3-7amu2urogu35EkMUk0BNkp71L78utY-ZsSJHEMf5E7psI-aZSuz761USQ4thXqNTbDT1VccKKu86BQfqLll3IJq-q7c88fT-MMUck0-LaFb2oe0622FwZlbQLOIfktk38WIqF8axX6HqqyPBZw/s320/Bildschirmfoto%202022-06-02%20um%2010.17.50.png" width="320" /></a></div><br /><p>Analysiert man aber #VollimLeben, war da echt viel los. Patientenorganisationen und Nutzer, auch Bundesbehörden haben das Ding fleißig genutzt. Meist mit motivierenden, recht fröhlichen Bildern und eher sehr positiv als mit den berühmten 1000 Gesichtern, die beileibe auch ziemlich fies, traurig, ärgerlich, depressiv und frustriert sein können. </p><p>Was wir alle, und da nehme ich mich jetzt mal nicht aus, gezeigt haben, ist eine fröhlich lustige Community. Die Frage ist aber: Sind wir das?</p><p>Der kleine Zusatz "mit MS" war genau das, was wir hätten nutzen müssen, hätte man uns nicht nur "voll im Leben" als Motto angedacht, sondern einen Moment weiter kommuniziert und erklärt. Er war doch da. Hat nur keiner der Macher des Mottos gesagt und das ist der Knackpunkt. </p><p>Hätte man ihn genutzt, hätten Nutzer unter Nutzung des gesunden Menschenverstandes wahrscheinlich verstehen können, dass voll im Leben nicht immer voll im Leben bedeuten muss oder kann. Weil eben mit MS. Dieser kleine Appendix der ja da war, aber in der Kommunikationsstrategie und im # total untergegangen ist, hätte für mehr Raum gesorgt, für die, die sich jetzt hinten angestellt und ausgegrenzt fühlten. Und das an einem Tag, der ihnen gewidmet ist. Alle diese Menschen hätten sich eingebunden fühlen können, wertgeschätzt und angenommen. In Zeiten, in denen man über Inklusion spricht, ein wichtiger Punkt oder? </p><p>So gesehen war das Motto bedingt ok. Für die mit MS, die "voll im Leben" stehen sicher. Für die "mit MS" und vielen Einschränkungen eben nicht. </p><p>Ein Fehler, der aber nicht passieren darf. Man kann auch sagen, dass das Motto ohne Zusatz den Zweck erfüllt hat. Es hat oberflächlich laut grinsend sicherlich für Aufmerksamkeit gesorgt, aber den Kern der Sache, die Erkrankung und Aufklärung darüber irgendwie hinten über kippen lassen. Was schade ist, denn die Wirkung für mehr Verständnis kann mit so etwas eher nicht zustande kommen. </p><p><b><u>5 Zeichen mehr für viel mehr Klarheit! </u></b></p><p>#VollimLebenmitMS wären 5 Zeichen mehr gewesen. Aber 5 Zeichen, die Klarheit geschaffen hätten und die hätte es gebraucht. Um den Welt MS Tag zu einem Tag für alle zu machen, die mit der Erkrankung leben. Ein Motto muss, so finde ich, einer Gruppe, einem Thema gerecht werden. Im Fall der MS muss es eigentlich sagen, dass man mit MS ganz gut leben kann, sich aber einrichten muss, für sich einstehen soll und dass man mit Grenzen rechnen muss, die man heute noch gar nicht einkalkuliert weil MS ein kleines, spontanes Biest ist. </p><p>Ich weiß sehr genau, dass Kommunikation schwierig ist, besonders im Gesundheitsbereich. Ein Motto zu finden kann eine ziemliche Herausforderung sein, es verlangt viel Sorgfalt und Kenntnisse der Gruppe, über die man spricht und für die man es entwickelt. Bleibt man oberflächlich erreicht man zu wenig, nichts oder im schlimmsten Fall, das Gegenteil. Und damit ist keinem geholfen. </p><p>Weder denen, die etwas über eine Erkrankung erfahren sollten noch denen, die damit leben. Und damit hat man das Thema dann wohl irgendwie verfehlt. </p><p>Bis nächstes Jahr! Und hoffentlich einem Motto, das Menschen mit MS mitnimmt, einbindet und stolz macht! Das sollte doch zu schaffen sein. </p><p>Übrigens, wir freuen uns hier über Kommentare und Vorschläge, die wir gerne weiterreichen an die Macher des Welt MS Tages! </p><p>Birgit </p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer - Manufaktur für Antworten UG </p><p>Bild: Pixabay.com </p><p>Screenshots: Birgit Bauer </p><p><br /></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-36226542097302366482022-05-23T09:46:00.003+02:002022-08-25T08:31:56.144+02:00Wie Wörter wirken! Wenn Wörter krank machen! <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDhMeEr0JJiuwQ6_Wxu9xd4c8wLpYrkOIPBhydfZMLktIzAOOXsGF2DLaiTVidU9dYDnXDRvxnq2ZODdJWSDJ_iokS7a23G8pwYT_BXST7hPFDu23diB7DqsFmheUl2lGBJYJyatUgxFgKJmZE0-gSRoSfafZb0Dq1tgnlKMMnkNXdRRc5sw/s640/keywords-letters-g13dae059b_640.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDhMeEr0JJiuwQ6_Wxu9xd4c8wLpYrkOIPBhydfZMLktIzAOOXsGF2DLaiTVidU9dYDnXDRvxnq2ZODdJWSDJ_iokS7a23G8pwYT_BXST7hPFDu23diB7DqsFmheUl2lGBJYJyatUgxFgKJmZE0-gSRoSfafZb0Dq1tgnlKMMnkNXdRRc5sw/s320/keywords-letters-g13dae059b_640.jpg" width="320" /></a></div><br />Wörter können viel. Sie können Gefühle auslösen, Reaktionen hervorrufen und dafür sorgen, dass man sie missversteht und streitet. Ein Wort kann jemanden einlullen, streicheln, betören, besänftigen aber auch wütend und aggressiv werden lassen. Wörter können die große Liebe fördern und Kriege auslösen. <div><br /></div><div>Sie sind scharfes Schwert oder zarte Verführung. Ganz wie man sie auswählt. </div><div>Genauso können Wörter für Mitleid sorgen, für ein falsches Bild oder stigmatisieren. Gerade im Bereich des Gesundheitswesens werden Begriffe oder Wörter oft unbewusst falsch genutzt. Passiert das, kann das Menschen in Bedrängnis bringen, zum Risiko werden lassen oder auch in eine ganz falsche Schublade schieben. Ein Wort kann dafür sorgen, dass ein Mensch zum Fall wird, zur Nummer. </div><div><br /></div><div>Wenn Menschen krank werden, kann es passieren, dass bestimmte Begriffe genutzt werden, die ein Stigma auslösen können. Nicht selten spricht man von Patienten, von Betroffenen, von Fällen. </div><div><br /></div><div>Dabei spricht man von Menschen. Grund genug, ein bisschen aufs Wort zu schauen und zu sehen, wie sie wirken. Ich habe dazu einige Interviews geführt, die ziemlich aufschlussreich waren. <span><a name='more'></a></span></div><div><br /></div><div>Heute gibts einige der schlimmsten Buzzwords, die die wenigsten gerne hören, besonders wenn sie krank sind. </div><div><br /></div><div><b>Beginnen wir bei Patient</b></div><div><br /></div><div>Schaut man auf Wikipedia und recherchiert nach der Definition des Begriffes, findet man dies: </div><div><br /></div><h2 style="text-align: left;"><u><span style="font-size: small;"><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;">"Als </span><b style="caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122; font-family: sans-serif;">Patient</b><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> bzw. </span><b style="caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122; font-family: sans-serif;">Patientin</b><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> (aus </span><span face="sans-serif" style="caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Latein" style="background-image: none; color: #0b0080; text-decoration: none;" title="Latein">lateinisch</a></span><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> </span><span face="sans-serif" lang="la-Latn" style="caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122; font-style: italic;">patiens</span><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> </span><span face="sans-serif" lang="de" style="caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;">‚leidend, erduldend‘</span><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;">, </span><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Partizip_Pr%C3%A4sens_Aktiv" style="background-image: none; color: #0b0080; font-family: sans-serif; text-decoration: none;" title="Partizip Präsens Aktiv">Partizip Präsens Aktiv</a><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> von </span><span face="sans-serif" lang="la" style="caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"><i>pati</i></span><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> </span><span face="sans-serif" lang="de" style="caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;">‚leiden, erdulden‘</span><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;">) wird ein Mensch bezeichnet, der ärztliche Dienstleistungen oder Dienstleistungen anderer Personen, die eine Heilbehandlung durchführen, in Anspruch nimmt. Dabei kann es sich um die </span><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Krankheitspr%C3%A4vention" style="background-image: none; color: #0b0080; font-family: sans-serif; text-decoration: none;" title="Krankheitsprävention">Vorbeugung</a><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;">, </span><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Diagnose" style="background-image: none; color: #0b0080; font-family: sans-serif; text-decoration: none;" title="Diagnose">Feststellung</a><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> oder </span><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Therapie" style="background-image: none; color: #0b0080; font-family: sans-serif; text-decoration: none;" title="Therapie">medizinische Behandlung</a><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> von </span><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Krankheit" style="background-image: none; color: #0b0080; font-family: sans-serif; text-decoration: none;" title="Krankheit">Krankheiten</a><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> oder Folgen eines </span><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Unfall" style="background-image: none; color: #0b0080; font-family: sans-serif; text-decoration: none;" title="Unfall">Unfalls</a><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122;"> handeln.</span></span></u></h2><div><u><span face="sans-serif" style="background-color: white; caret-color: rgb(32, 33, 34); color: #202122; font-size: 14px;">Quelle: <a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Patient" target="_blank">https://de.wikipedia.org/wiki/Patient</a></span></u></div><div><br /></div><div>Ich bin also eine Patientin, wenn ich beim Arzt sitze oder im Krankenhaus liege oder bei meiner Physiotherapeutin behandelt werde. </div><div>Bin ich unterwegs, bin ich keine Patientin oder MS-Patientin, ich bin eine Frau, die mit MS lebt und das ist es auch schon. Prinzipiell bin ich ein Mensch. </div><div><br /></div><div>Der Unterschied? </div><div><br /></div><div>Sage ich, ich bin Patientin, stopft man mich gerne in die "Arme Sau" Schublade. Es kann passieren, dass man mir weniger zutraut oder dafür sorgt, dass sich Mitleid ansammelt. Dinge, die keiner braucht. Sage ich, ich bin ein Mensch, ist die Perspektive anders. Man hat eine Erkrankung, aber man ist ein Mensch und erwähnt man es, wird man genauso gesehen. Schubladen bleiben zu und Mitleid im Keller. Oft bekommt Patientin auch einen belehrenden Beigeschmack, der in der Wissenschaft ja nicht falsch ist, aber in Artikeln oder in Blogposts irgendwie schon seltsam anmuten kann. Eben belehrend, was uns wieder zur Schublade bringt. Gerade in der Aufklärung findet man viele Patienten, die man durchaus als Menschen bezeichnen könnte, was dazu führt, auch das Bild in der Öffentlichkeit weniger dramatisch, aber informativ zu gestalten und für Verständnis und weniger Drama zu sorgen. </div><div><br /></div><div><b>Betroffene </b></div><div><br /></div><div>Das kann man zweifach betrachten. Sicherlich bin ich von MS betroffen. Aber ich bin nicht betroffen an sich, wäre ich betroffen, wäre ich ständig traurig unterwegs, was ich beileibe nicht bin. Ich bin auch hier ein Mensch und lebe mit MS. Und ja, MS betrifft mich, aber weder ständig noch in jedem Lebensbereich. </div><div><br /></div><div>Der Unterschied ist ähnlich, Betroffene lösen Betroffenheit aus. Was dazu führen kann, dass man andere trösten muss, obwohl man der oder die Betroffene ist. An sich könnte man das mit einigem schwarzen Humor betrachten, wenn man will, aber hinter "Betroffenheit" verbirgt sich oft ein Drama und Emotionen bei anderen, die nicht förderlich sind, wenn es darum geht, das Bewusstsein oder die Sichtweise der Mitmenschen in eine bessere, konstruktive Richtung zu bringen. Mit weniger Drama Baby! </div><div><br /></div><div><b>Patient Journey oder die famose Reise?!</b></div><div><br /></div><div>Das hat schon oft bei Veranstaltungen oder in Social Media für Entrüstung vonseiten der Menschen gesorgt, die am Ende des Tages mit einer Erkrankung durchs Leben gehen. </div><div><br /></div><div>Die so genannte Journey ist eigentlich etwas, das aus dem Marketing kommt. Die Customer Journey, also die Reise des Verbrauchers verbirgt sich dahinter und berichtet über die einzelnen Stationen, die Verbraucher erleben, wenn sie ein Produkt nutzen. </div><div><br /></div><div>In Anbetracht der Situation, dass man mit einer Erkrankung lebt, die das Leben nicht unbedingt leichter macht, ist der Begriff "Reise" für viele so etwas wie eine Ohrfeige. Ein Schlag ins Gesicht. Und zwar ordentlich. Oder würde jemand von Euch behaupten, das Leben mit MS, Krebs oder anderen Erkrankungen ist ein spaßiger Trip? </div><div><br /></div><div>Keiner hat diese Reise gebucht, es gibt weder gute Cocktails und schönes Entertainment, kein Taschengeld für schöne Shoppingtrips oder andere Vergnügungen. Der Trip hat dagegen oft schwierige Diagnosen im Angebot, blöde Tests, die auch keiner mag, Tage, die schlimmer nicht sein könnten und die jede Menge Energie brauchen. Spaß und Reise ist echt anders. </div><div><br /></div><div>Der Unterschied? Zwischen Reise und Leben mit einer Erkrankung ist ein riesiger Unterschied. Das eine erzählt voller Härte und mit aller Boshaftigkeit ein Leben, dass sich wohl keiner freiwillig aussucht. Das andere spricht von Spaß, schönen Ländern und Tagen, von Erholung und besagten Cocktails. </div><div>Wenn wir über Patientenreise sprechen, klingt das für viele Menschen mit Erkrankungen höhnisch, manchmal zynisch. Es löst Emotionen aus, die man nicht mag, braucht oder haben möchte. Das, was man mit Reise verbindet sind oft schöne Tage und Lachen. Das gibt es auf keiner "Patientenreise" und sobald es jemand erwähnt, wird es emotional. Negativ, oft verärgert. </div><div><br /></div><div>Nutzen wir doch Pfad. Das ist neutraler, man kann einen Pfad gehen, langsam, schnell, man kann verweilen und man kann ihn wechseln. Ein Pfad ist ein neutraler Wegweiser, der so manch fieses Ereignis im Leben mit einer Erkrankung leichter wegsteckt, als das Wort Reise, das mit einer Erkrankung diese zynischen Anstrich bekommt. </div><div><br /></div><div>Übrigens, hier schrieb ich schon mal dazu: <a href="https://leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.com/2021/05/was-ein-trip-uber-die-patient-journey.html" target="_blank">https://leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.com/2021/05/was-ein-trip-uber-die-patient-journey.html</a></div><div><br /></div><div><b>Das Zusatzding: Opfer einer Erkrankung ... </b></div><div><br /></div><div>Opfer. Bin ich das? Ein Opfer der MS? Wurde ich für MS geopfert? Fiel ich der MS zum Opfer? </div><div><br /></div><div>Oder bin ich schlicht ein Opfer meiner Gene? Ich weiß es nicht, aber als Opfer ist man immer das kleine arme Etwas. Bin ich das? Nö. Definitiv nicht. </div><div><br /></div><div>Ich habe mir MS nicht ausgesucht, hätte ich es vermeiden können, hätte ich das sicherlich gemacht. Aber ich konnte es mir nicht aussuchen oder mich dafür oder dagegen entscheiden. Ich konnte nur mit der Diagnose umgehen und damit leben lernen und daher bin ich kein Opfer. </div><div><br /></div><div><b>Leiden</b></div><div><b><br /></b></div><div>Leiden ist ein großes Wort oder? Es impliziert Qual, endlos vielleicht, aber jedenfalls soviel, dass ein Mensch wirklich leidet. Wenn Patienten unter MS leiden klingt das dramatisch und leidvoll. Man liest das oft in der Beschreibung eines Lebens. Aber ist es so? Ich glaube, wir müssen das differenzieren. Es gibt diese Tage an denen leiden wir alle mal. Seelisch, körperlich, wie auch immer. Aber zu behaupten, wir leiden täglich finde ich nur dann angebracht, wenn dem wirklich so ist. Schaut man auf Social Media, dann sieht man jede Menge Geschichten, manchmal auch tatsächlich Leiden, Trauer, Frustration oder Ärger, die alle zum Leiden gehören. Aber man sieht auch Geschichten, die weit weg vom Leid sind. Diese Geschichten erzählen von guten Tagen, von schönen Erlebnissen, von Freude oder auch von Genuss. </div><div><br /></div><div>Klar ist, es gibt wirklich Menschen, die krank sind und die leiden. Körperlich wie seelisch und dann ist dieser Begriff mehr als angebracht. Aber bevor man pauschal alle leiden lässt, fragt doch die Leute einfach mal oder seht euch an, wie sie agieren, was sie tun und wovon sie reden. Es wäre so einfach. </div><div><br /></div><div>Nehmt Leben. Leben birgt viel Spielraum für viele "Zustände" oder Eigenschaften. Es lässt Platz, um in Ruhe zu leiden oder in Selbstmitleid zu schwelgen, bevor man sich erhebt und weitermacht. Es gewährt Spielraum für die eigene Definition und, sehr wichtig, den Spielraum, den ein Leser braucht, um sich selbst eine Meinung zu bilden und das wollen wir doch oder? </div><div><br /></div><div><b>Worte bilden Meinung! Oder stigmatisieren! Daher Augen auf im Wortverkehr! </b></div><div><br /></div><div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUEkdSir5rfztfYkN0lujOYMB3A3_OwvjU6VoB_QsWQqwXCc8phQ28u-5tIYtkvt91ew3q_DDD64KcnrjPqi23jk6O9lpai3h9_LrPmRYdsEPtm13NEGHZEdKcxYY1IlTjeJNSWAgUdSVZIWXzYZ2u0czbALns2scAPktzUd7xhNbIuw7ebQ/s640/education-g1797e1f09_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUEkdSir5rfztfYkN0lujOYMB3A3_OwvjU6VoB_QsWQqwXCc8phQ28u-5tIYtkvt91ew3q_DDD64KcnrjPqi23jk6O9lpai3h9_LrPmRYdsEPtm13NEGHZEdKcxYY1IlTjeJNSWAgUdSVZIWXzYZ2u0czbALns2scAPktzUd7xhNbIuw7ebQ/s320/education-g1797e1f09_640.jpg" width="320" /></a></div>Worte vermitteln eine Stimmung, eine Emotion. Vor allem aber bilden sie eine Meinung, vermitteln ein Bild bei dem, der sie liest. Und je nach Absicht, die man dahinter verstecken will, können sie dafür sorgen, dass sich die öffentliche Meinung ändert. Ins Gute oder Schlechte. Je nach Wortwahl.</div><div><br /></div><div>Worte bilden eine Meinung bei dem, der sie liest. Was die Wortwahl nicht unbedingt leicht macht, aber erklärt, warum ab und an das volle Drama um die Ecke schleudert und auf einer Welle von Mitleid surft oder ob man jemandem ermöglicht, sachlich zu bleiben und mögliche Argumente abzuwägen. Man kann Menschen begeistern oder abstoßen. </div><div><br /></div><div><br /></div><div>Wir sehen das oft im Journalismus, aber auch bei "Bloggern" die aufklärenderweise und wohlmeinend das ganze Leiden in voller Tragweite ausbreiten und dafür sorgen, dass Missverständnisse oder falsche Annahmen über eine Erkrankung nicht unbedingt für ein besseres Bild in der Öffentlichkeit sorgen, sondern das Stigma verstärken. </div><div><br /></div><div><u>Und das ist es doch: Wörter können stigmatisieren. Und das, so denke ich, will ja grundsätzlich keiner. Bis auf Ausnahmen, die es immer gibt. </u></div><div><br /></div><div>Ich glaube auch, keiner verlangt eine bestimmte Regel. Wir können Worte nicht vorschreiben. Aber wir können von Schreibenden und Wortnutzern eine gewissen Sensibilität und Empathie erwarten, wenn sie sich eines Erkrankungsthemas annehmen. Es ist ein Unterschied ob man betroffene Patienten stigmatisiert oder Menschen mit MS ihr Leben lässt und dafür sorgt, dass sie dort Unterstützung erhalten, wo sie sie brauchen. Oder dort Wissen finden, dass verdaulich ist, dass genutzt werden kann, ohne dass es einem im Halse steckenbleibt. Gerade dann, wenn man über Depressionen als unsichtbares Symptom spricht, sollte einem die Wortwahl wichtig sein. Damit Mensch Mensch bleibt. Oder?</div><div><br /></div><div>Wir sind alle nicht gefeit davor, ab und an diese Wörter zu nutzen, mir gehts schon auch so. Manchmal kann ich keine Kurve schlagen, um sie zur vermeiden. Aber wenn ich sie nutze, dann mit Bedacht und ich überlege mir, ob ich es nicht anders machen kann. Ich verweile einen Moment und wäge ab, weil ich weiß, wie stigmatisierend Worte werden können oder dass ihre Nutzung oft für Vorurteile sorgen, die keiner braucht. </div><div><br /></div><div>Besonders wenn es um die sachliche Information über Symptome geht oder die Beschreibung verschiedener Untersuchungen oder medizinischer Studien, ist es oft nicht vermeidbar und passt aber dann auch und ist in vielerlei Hinsicht sogar angebracht. </div><div><br /></div><div>Im normalen Leben aber helfen normale, vernünftig gewählte Worte, solche, die den Leserinnen und Lesern Platz für eine eigene Meinung lassen und im besten Fall konstruktiv gewählt sind und damit auch Vorschläge anbieten, wie man etwas verbessern oder anders machen kann. </div><div><br /></div><div>Wie wählt Ihr Worte? </div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div>Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG </div><div>Bilder: Pixabay.com </div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-54856380109644073162022-05-12T17:22:00.004+02:002023-09-20T22:21:22.897+02:00The economical stigma when living with a disease and being an expert! <p><span style="font-family: helvetica;"><span face="Calibri, sans-serif"></span></span></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: helvetica;"><span face="Calibri, sans-serif"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgB2A-z7ubFkhZLRpDEgPPi51QH4cwizO1gDkOYhUIoOfVBCok8K6WRPaSm9Ou8fr8fc0MY8Fe9KHz_S-n995HfXyDDOrri4UaIioGA-ogXwqQS5fjNmie8nCA_KYUMCEWjOTJHEig8h907vm3bKeZ3S-_DfNw2tkAgvvlYCQKTEYzTU6XKHw/s4000/shutterstock_1767062588.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="4000" height="193" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgB2A-z7ubFkhZLRpDEgPPi51QH4cwizO1gDkOYhUIoOfVBCok8K6WRPaSm9Ou8fr8fc0MY8Fe9KHz_S-n995HfXyDDOrri4UaIioGA-ogXwqQS5fjNmie8nCA_KYUMCEWjOTJHEig8h907vm3bKeZ3S-_DfNw2tkAgvvlYCQKTEYzTU6XKHw/w193-h193/shutterstock_1767062588.jpg" width="193" /></a></span></span></div><span style="font-family: helvetica;"><span face="Calibri, sans-serif">by Birgit Bauer </span></span><p></p><p><span style="font-family: helvetica;">A while ago I found and shared that article in my social media channels. It discusses how words can stigmatize people living with illnesses and / or disabilities. It says, that there is a stigma in wording what shouldn’t be.</span><span style="font-family: helvetica;"> </span><a href="https://www.readersdigest.co.uk/inspire/life/the-way-we-talk-about-disability-matters" style="color: #954f72; font-family: helvetica;">https://www.readersdigest.co.uk/inspire/life/the-way-we-talk-about-disability-matters</a></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">Once you become a patient, very often you lose your identity as a person for others. You become a case or a number, especially in hospitals etc. Being a “patient” can be very stigmatizing in general. Because if it has been said once, people start to think very different and very often you are packed in a box of misconceptions and prejudices. The diagnose of a disease changes a lot in the life and the professional life of a person, it’s challenging to let people know that you are still there, the person not defined by a disease. There are many words stigmatizing people, but stigma is much more. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">Also in an economical way ... <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> <span></span></span></p><a name='more'></a><p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">I am a social entrepreneur, expert for digital health and social media, specialized on patient communication with more than 17 years’ experience and a lot of continuing education and specialization. As a consultant I have created social media strategies, did a lot of research, published papers and worked as speaker and journalist. I am seen as expert in my field and – I am proud about this – appreciated across Europe. Therefore, I think you will agree, it is ok to say that I expect to be paid as an expert no matter if I am living with MS or not. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">Besides my professional activities I am an very altruistic person. If someone asks for support I help if possible. This can be a patient group or a charity organisation, or voluntary organisation doing a valuable project for the patient community. As I am living with MS and I know how difficult things are and how valuable a professional advice or idea can be for an organisation. They work as a non-for-profit for others to support them. It’s absolutely worth to do it. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">So, it is known, that I am living with MS. And why should I hide that? Should I hide it? </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">After a lot of discussion with other people living with diseases being an entrepreneur like me noticing, that this is not a single event, I guess I should have done it, because the fact, that I have MS moves me into an economical stigma. Especially when I am doing my job. Because it is very often expected, that I work for free. Why? </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">It can happen from time to time, that people living with diseases just seen as patients, not as individual, or as human. (Here is the stigma!) That means, that their expertise is great for others, but their fee not. Not for all to clear that, but for some people the name "patient" means to some people that a person works for free or they start to negotiate a rate or to give a limit in the honorarium to the expert although he or she does the same job as a healthy person does. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">In the words of this people: They’d love me to see me speaking, because they appreciate my work so much and I am a real expert. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">They sweet-talk to convince me to do the job and give a full service for free, because I am a patient, that's one of the arguments. By the way, the participants of course have to pay a fee once they register. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">If I start to ask why I should work for free or with a reduced rate the budget is always tight, limited and the rules don't allow to pay me, the patient. Although I was asked as expert. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">Working for free would mean that I give a profit orientated company or a big organization with enough sponsors and money in their back, a financial advantage. Well, I am not a social service department or a very rich person. I need to earn money to pay my bills and to support a company making profit with the business, financially is not my job. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">The next argument then is that the team has to think economically. Surprisingly, they let me know, that they have to pay bills and their staff wants to have their monthly salary too. Honestly: understandable but not helpful. As a company owner, I understand that completely and here are the “news”: I have to pay bills too, those for the business and my own private bills.<o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: helvetica;"><b>And this is the economic stigma: </b></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: helvetica;"><b><br /></b></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">Only the fact that I live with MS leads teams to doubt my fee sometimes. I am not alone with that phenomenon. As an entrepreneur I have to make sure that my company can meet its financial obligations. Apart from the fact, that “healthy” experts which whom I am on the same level in terms of education, expertise and subject area, rarely have to justify their fee. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">I have experienced that. I was paid as expert and as patient. The payment for the expert was totally fine. No negotiations, booked and paid. </span><span style="font-family: helvetica;">The status as “patient” was used to argue reduce my honorarium. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">Here is the stigma: Patient means reduced fees for some. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">The excuse for this is very often: it is about compliance. Really? Nope! </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">But: It is fact, that a disease doesn’t define us as a person. We are educated, trained to do a professional job. We are expected to do this like other experts too. And of course, we do it. It is in our own interest. So why should we reduce our fee? <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><b><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">To be disabled or living with a disease doesn’t mean to be unable.<o:p></o:p></span></b></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">All people are part of the economic world. No matter if living with a disease, disability or as healthy person. We are on the same level. Therefore, it is not fair from a profit orientated organisation to use the word “patient” as excuse or argument to reduce a honorarium or don’t pay it. Thank God, this happens not always. There are clients and partners paying for a service without mentioning a disease. This shows us how it should work. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"></span></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4kP5H11UEGMQMwHAZGUdD6gocoRBvPCqiaiXMB8dD9R2d3wuqC0u4ZwV4_-D4TskGVoCUdeMhyEAjFY7B3WNJpOEfDmZ0l9JYtWGSew2q9kYvQlzvYaE3tkgn5L6ro1D-Pkp92g_ZInTg8Nqgt055QXcPefC8k1bqo0rpaeZqkCu9o58GAA/s640/equal-g2f18cbd67_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="153" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4kP5H11UEGMQMwHAZGUdD6gocoRBvPCqiaiXMB8dD9R2d3wuqC0u4ZwV4_-D4TskGVoCUdeMhyEAjFY7B3WNJpOEfDmZ0l9JYtWGSew2q9kYvQlzvYaE3tkgn5L6ro1D-Pkp92g_ZInTg8Nqgt055QXcPefC8k1bqo0rpaeZqkCu9o58GAA/w230-h153/equal-g2f18cbd67_640.jpg" width="230" /></a></span></div><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">To stigmatize people in an economic way, because they live with a chronic disease or a disability is not acceptable. </span><p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: helvetica;">In a world where we discuss equality, fair payment and inclusion this should not happen. And by the way: patients shouldn’t be seen as a free resource in general.</span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: helvetica;">If somebody doesn’t want to pay something, this must be mentioned and it could be asked if there is any other option to compensate a service.</span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: helvetica;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: helvetica;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: helvetica;">I guess nobody is totally restrictive to say “No” when being asked. There is of course space for a discussion, but it must be fair and constructive. The wording makes the difference in a conversation and it is on the attitude of those who ask for a free service and also the way of respect and appreciation they show to the expert. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">But just to sweet-talk and to use “patient” as an argument to convince people to do something for free or accept a low fee is definitely to less. It is discriminating, exclusive and debasing someones expertise. And this is not fair. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;">Would you work for free? Or could you work for free and pay your bills? </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span lang="EN-US" style="font-family: helvetica;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><span lang="EN-US"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><span lang="EN-US"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><span lang="EN-US">Photo: Shutterstock, Pixabay.com</span></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><span lang="EN-US">Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG </span></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-37313145072416588032022-02-16T08:52:00.002+01:002022-02-16T08:52:15.825+01:00When a meeting feels uncomfortable - public complain or constructive thinking? <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEjy_0puFIf_kH88MW3VCJH8IcT-ZO3ggr28N38FV3bi6S6j07-cufeMNxCscNFlPzSFwfPtfYkX8DwtoP_3EdhTXP4y5CO1uDOMBLnxTuy43k9t-fPDNQhtXSkALdNIv52oP6wx7hjVPkt4JZpgo3tEPKOyzMfF-Tr0TahUAt4D4UxrbkwyCg=s640" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="345" data-original-width="640" height="173" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEjy_0puFIf_kH88MW3VCJH8IcT-ZO3ggr28N38FV3bi6S6j07-cufeMNxCscNFlPzSFwfPtfYkX8DwtoP_3EdhTXP4y5CO1uDOMBLnxTuy43k9t-fPDNQhtXSkALdNIv52oP6wx7hjVPkt4JZpgo3tEPKOyzMfF-Tr0TahUAt4D4UxrbkwyCg=s320" width="320" /></a></div>It can happen. You are invited in a meeting. <p></p><p>As Expert in a specific area, as panelist or as member of an advisory board. </p><p>You prepare as good as you can, you dial in in time and you are present to contribute with valuable information whenever it is possible. </p><p>Because those meetings, especially online meetings live from their participants. From the lively information exchange. This must be well prepared not only from the participants also from the organizing team. </p><p>Preparation Materials must be provided in an adequate timeframe to invited people and also inform them about the tool which will be used. It is essential to bring everything together, team, speakers or panelists and materials.</p><p>Moderators have to prepare themselves too. They have to know what the needs and goals of the meetings are and the themes the group should discuss. It is about leading, time keeping, having a look at the chat for further comments and incoming questions. Another person is responsible for a protocol and maybe for moving the slides forward. </p><p>Every single job in this field is a hard one. No matter if you come as participant or as Organisator. Every single event means a lot of work, preparation and organization. <span><br /></span></p><span></span><span><a name='more'></a></span><p>I think, you might agree, that it can happen, that something goes totally wrong. The tools don't work, participants see some tools for the first time and have difficulties to work with - I know, we are all Pro's now when it comes to online meetings and we are doing all good in using new tools because of our experience - but it can happen. </p><p>Maybe the moderator has to struggle with unexpected things. This can be a last minute need, unexpected but there, language barriers, technical problems and, last but not least, if it is a patient discussion, problems with concentration or don't find an end in talking, interrupt others and the discussion runs into a complete wrong direction. All these and much more can happen and it can be, that the meeting is a very uncomfortable experience for some. </p><p>Then it is time to reflect. What happened and why and how? This happens mostly on both sides. Participants and organizers. An important impact can have the voice of participants. They are not satisfied, sometimes outraged and mostly those people want to bring their complaints on the table. Some of them do this with an email or a call behind the scene and some start to report the bad experience to the public. Social Media makes that very easy. And this is a very dangerous point.</p><p>Lets have a look what happens: </p><p><b><u>Do it behind the scenes! </u></b></p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEgQprjMYjmR3HDY2l6C1LN5VBKIQAVq4ro96o6H-soQbUGQKi07wyGyAsaMjVEhnMgak6DOOvOvIouhYL5Sl5FTpQO8T6oj0cMXxO_HI_Fef1L_DGUYqRpJc7EBNgZ7NBBR-tkXqyyABvFFw_oHM5l0ZZ8v2bhrGx0D_S_NbHjqdbSQCLpyKA=s640" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="360" data-original-width="640" height="127" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEgQprjMYjmR3HDY2l6C1LN5VBKIQAVq4ro96o6H-soQbUGQKi07wyGyAsaMjVEhnMgak6DOOvOvIouhYL5Sl5FTpQO8T6oj0cMXxO_HI_Fef1L_DGUYqRpJc7EBNgZ7NBBR-tkXqyyABvFFw_oHM5l0ZZ8v2bhrGx0D_S_NbHjqdbSQCLpyKA=w226-h127" width="226" /></a></div>When a person is not happy with a meeting, mostly it is the best to find out what happened on the other side. There are many factors I mentioned and to know what happened at the organisers team means also to understand the circumstances better. <p></p><p>To have a holistic picture and to be able to build an opinion. This can happen behind the scenes, with the mentioned call or email. It is about letting the people know what was wrong and how someone felt. It helps to have a valuable and constructive discussion, to have another information exchange and to help a team to make their job better. </p><p>This is constructive criticism. Friendly, in a good atmosphere and moving things to a better direction. </p><p>Nobody has a damage on the reputation, the relationship can become stronger and the organizer could send some flowers or chocolate to say sorry for the inconveniences. But it is a peaceful and constructive exchange to make things better for the future. </p><p><b><u>The other strategy or the public complaint! </u></b></p><p>The other strategy is to complain in the public. This can happen by a tweet, a Facebook post or Insta post or by a blog. Nicely placed on different channels to reach as many people as possible. A piece about the bad event, the trouble a person has experienced, the bad work of the moderator or the team and so on. Or to say it a bit ironic: a elegy on the super bad meeting. </p><p>Well, of course this is an option. But let's stop here and ask: <u>Is this really the best option? </u></p><p>Although the company, the theme of the meeting and the team was not directly mentioned by name, people will probably have a clue who or which company was involved. And the goal of a public complaint is to bring the issue loud and clear to the wider public.</p><p>We all know what negative news effects are: bad reputation. Because negative news are shared much more often than the positive ones. It stays more and longer in our brain than the positive ones. The consequence is that it can happen that a community says goodbye to a company, people start to create bad rumors around the news and this can have very negative impact on a business or a company. And mostly it impacts not only the company who acted unprofessional, it has an impact to all.</p><p>An unfair situation. Everyone should have a chance to answer. With such a publication there is almost no space left for a valuable discussion. People from the company will find that article and then it's much harder to have a valuable dialogue. The option to be constructive and think for better solutions for the future together has almost gone. A partnership is probably broken. </p><p><b>And for the author? </b></p><p>The person has now a negative point on the list. If the author does that for more times, number of engagements can be reduced or canceled because the person is dangerous or a high risk to complain again in the public if something doesn't go well. You never know what comes next. It is also bad for the persons reputation. </p><p><b>And the winner of this is .... </b></p><p>Nobody. </p><p>Because of the negative mood and also the destructive way of communication. Apart from that there is a unnecessary discussion from people going on who comment a post without knowing the other perspective what would be necessary to have an overview of an issue. </p><p>Of course there must be a conversation, a dialogue or discussion. To feel unhappy and be unsatisfied because of a meeting shouldn't happen, there must be a clear and fair communication. </p><p><b>What I do in this case? </b></p><p>- I step back from the issue and review it on the next day again. Mostly a night can change thinking too. </p><p>- I go back to the team giving them feedback and listening to them for reasons or arguments. </p><p>- After that it can happen, that my perspective has changed too, so I rethink the case. </p><p>- I prefer thinking in solutions instead of problems, so less complaining, more constructive thinking. </p><p>- It is important to know, all do their best, but at the end, we are all humans. </p><p>Therefore, instead of doing a big negative piece published on a blog or a network, which is mostly telling just about one side of a case, tagging people who were not involved and can't give a proper opinion, look for contact, discussion and help people to make their job better. </p><p>This is less stress, more positivity and the chance to change the things in a valuable and constructive way. </p><p>How do you think about that? </p><p>Birgit! </p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG </p><p>Bilder: pixabay.com </p><p><br /></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-16024597768094845082022-02-02T12:02:00.005+01:002022-02-08T09:34:16.516+01:00About silos and how to build bridges in digital health! <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEjBt_dyAYCsquKU8MLY_3ZwJVS-EJ8BTBM73ftEgwmiI-YUwRiA3CSwFDldcE9HAy1rI6EfmUQFNdmlxEsSZEoJczUQVNIzjzD-J8OwH0gMpci0rDuinRZLzFEsz9rPiuQp4-tEM_O0ar0qDhXJOwZviPLCHLjl-D4N7gMNCA-cY1Gxk_8RrA=s640" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="640" height="156" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEjBt_dyAYCsquKU8MLY_3ZwJVS-EJ8BTBM73ftEgwmiI-YUwRiA3CSwFDldcE9HAy1rI6EfmUQFNdmlxEsSZEoJczUQVNIzjzD-J8OwH0gMpci0rDuinRZLzFEsz9rPiuQp4-tEM_O0ar0qDhXJOwZviPLCHLjl-D4N7gMNCA-cY1Gxk_8RrA=w156-h156" width="156" /></a></div>It happened again as so often in digital health: An experts group made a decision. Just the exeperts. <div>No other group was involved. No voice of patients, carers, HCPs or let me say it very simple: citizens weren't heard or involved in that decision. No one asked if the decision works for them. </div><div><br /></div><div>Again one of the things I call a "Silo decision". Some people made a decision and the rest of the people have to live with it. It was not asked if this decision is feasible for them and their lives. They have to live with it. </div><div><br /></div><div>Of course, some decisions must be made by a small group of people, they are the experts and the representatives of a country or an expert group. It is their job. I understand it. </div><div>But in my opinion they have to listen and do understand the people they make the decision for. To make things trustworthy, clear, transparent and understandable. Or short: useful. Worth to use it. To give it a try. </div><div><br /></div><div>Especially in the area of digital health I can see a lot of silos. We still discuss but mostly there is not the public debate or discussion we would need to create a digital health system what is used by people. Because they see the benefits and are open minded. </div><div><div><span><a name='more'></a></span></div><div><br /></div><div>There are Experts, Data Safety People, Patients, People, Citizens, HCP's and some more. This silos still exist although we know that digital health and health data sharing will not work without the peoples' willingness to learn more about those most important themes. It will not work with the trust of the people. </div><div><br /></div><div>And trust is the other thing we still discuss. The big question: How can we grow trust in digital health and health data sharing is one of the questions I heard so often during the last years. </div><div><br /></div><div><b>My answer is easy: Explain it. </b>Don't do things in your silo and keep information in that silo. Share it. Exchange information with the other stakeholders, come together and have a discussion. </div><div><br /></div><div>And then after a discussion, make a decision worth to be respected and easy to accept for the most of the people. I am sure, that you can't convince all, but most people of one group if the people are informed or let me say: educated. </div><div><br /></div><div>More and more People are interested in digital health. And they have and want to know what happens in digital health and what will happen in the digital future. It is important, they have to live with all the solutions, their electronic health record and artificial intelligence. They are the so called "end-user". </div><div><br /></div><div>As a patient myself I have to deal with the digital solutions. And mostly I am not asked if I want to have it or if I have an opinion about it or advice how to create or develop a solution. And to be frank, I would like to have that voice I want to sit at the table discussing the things. And I am not alone. </div><div><br /></div><div>Unfortunately a lot of the discussions happen within the silos. And nothing is communicated to others. </div><div>Sometimes others are invited to give insights, but a wider discussion is not always happening although it is necessary to hear all the voices and include them. </div><div><br /></div><div><b>That happens when a person becomes a patient and need digital health!</b></div><div><br /></div><div>Especially when a person becomes a patient, the things are more difficult. There are decisions to make, not just for a medication these are decisions for your life. So you have to take a look on digital health too. Does it work, would it help me to simplify my life or help me to manage my disease better to have a better quality of life? Lots of questions to answer and the answer can be given with understandable information. </div><div>Patients have to know more about digital health and health data sharing and its importance. </div><div><br /></div><div>There is a gap in the whole thing and we have to start now to bridge it. To grow knowledge, trust and help people to make the best decisions they can make. And to help the people who create digital health and health data sharing projects and find the most valuable frameworks for it to make good decisions too. And to share the information about it of course. </div><div><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEijtIzJRnXgoEcwmN8-cYFq5W8S7dBPIyiO7YD9iM58-_sqXjfCKdzHCNj6PTWZBRAEXF7cpLSOvSBP3FyCmQg8TeQ1FVrbuM_AuYP5MVceJZWNTP_rU-2pjHG8MB0uWZL4IdsHTeHpeuFrdJh5ONcXYj7TtzspHDa2URfyACAX2vEpzeBc9w=s640" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="194" data-original-width="640" height="121" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEijtIzJRnXgoEcwmN8-cYFq5W8S7dBPIyiO7YD9iM58-_sqXjfCKdzHCNj6PTWZBRAEXF7cpLSOvSBP3FyCmQg8TeQ1FVrbuM_AuYP5MVceJZWNTP_rU-2pjHG8MB0uWZL4IdsHTeHpeuFrdJh5ONcXYj7TtzspHDa2URfyACAX2vEpzeBc9w=w455-h121" width="455" /></a></div><div><br /></div><div><br /></div><div>If we want to bring people to accept and use digital health solutions and share their health data, we have to come together and have a discussion. We have to meet the others to build the bridges to bring people on board. This thing is about understanding the other side and to find common solutions to make sure, that people are open to use new digital tools. </div><div><br /></div><div>Sitting in our silos doesn't help. </div><div><br /></div><div><u><b>It is important to do next steps and the following are my ideas for this:</b></u></div><div><u><br /></u></div><div>- provide and share valuable and understandable and easy accessible information</div><div><br /></div><div>- help to educate and empower </div><div><br /></div><div>- we have to know the perspective of the other people and understand it - involve Patients! </div><div><br /></div><div>- come together and have a common discussion to find common solutions </div><div><br /></div><div>- regular communication, not only about privacy, it should talk about projects, benefits, next steps and the progress </div><div><br /></div><div>We need the discussion and the public debate. Citizens have to be informed, because they pay for it with their taxes. I agree, that to do the first step is a challenge for us all. But I am ready to take it. </div><div><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEgMPKQ2sDZwp1fLEKo-mNx-qiRsOyhX2os23EfkujAk9s4z8DdipW6pOv4mRT_dG3KtWmX7F4yJOf39dP17M6mj69YUKFneSp_7T9ZUcHz5dTgAGhHQC382tu6Kf_sRYE-wt-1jKRP28CEU4KTYZ6I67k_BRHXia3oVIYyghG8SNXvdPmR4VA=s640" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="480" data-original-width="640" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEgMPKQ2sDZwp1fLEKo-mNx-qiRsOyhX2os23EfkujAk9s4z8DdipW6pOv4mRT_dG3KtWmX7F4yJOf39dP17M6mj69YUKFneSp_7T9ZUcHz5dTgAGhHQC382tu6Kf_sRYE-wt-1jKRP28CEU4KTYZ6I67k_BRHXia3oVIYyghG8SNXvdPmR4VA=s320" width="320" /></a></div><br /><div><br /></div><div><br /></div><div>Or: Break down the silos! (We hear that call for a long time now right?) :-) </div><div><br /></div><div>Because it's worth to have that discussion, to exchange information and start to create a common understanding. </div><div><br /></div><div>What do you think? </div><div><br /></div><div>Birgit </div><div><br /></div><div><br /></div><div>Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG </div><div>Photos: Pixabay.com </div><div><br /></div><div><br /></div></div>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-55417914607814224832022-01-19T10:58:00.003+01:002022-01-19T10:58:57.022+01:00Digitale Gesundheit - Welten zwischen Experten und Patienten und warum wir bessere Infos brauchen! <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEg7Zv09zhHndY0mGo6t7xQnZrP7NBQYwsuAg-y8H-MJ24AzMj_AhdSEMiindUonv1utxE7K_JF-YfMSULd8IfeaT4qe76vGtt4aoN_TzGAQ5PK8Ofrah6D4lTs8WDvtPpLR-jtT9VVnuFWyHNY7VlmtAdzFIqqnw3ct6hS9mvOUYUYdvLVSOg=s640" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="427" data-original-width="640" height="214" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEg7Zv09zhHndY0mGo6t7xQnZrP7NBQYwsuAg-y8H-MJ24AzMj_AhdSEMiindUonv1utxE7K_JF-YfMSULd8IfeaT4qe76vGtt4aoN_TzGAQ5PK8Ofrah6D4lTs8WDvtPpLR-jtT9VVnuFWyHNY7VlmtAdzFIqqnw3ct6hS9mvOUYUYdvLVSOg=s320" width="320" /></a></div>Wenn es um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht, lebe ich in verschiedenen Welten. <p></p><p>In der Expertenwelt, in der die Fachbegriffe nur so hin und her fliegen, in der ein inspirierender wie spannender Austausch passiert. </p><p>Die andere Welt ist schwieriger. Es ist die Welt der Patienten und Bürger. Es ist eine Welt, in der digitale Gesundheit oft ein schwergängiger Begriff ist. </p><p>Während ich auf der einen Seite flüssig über die ePA parliere, über Interoperabilität diskutiere und mir nebenbei noch Gedanken über DIGA mache, ist da in dieser anderen Welt längst Schluss. Gesprächspartner weitergezogen. Oder ausgestiegen. </p><p>Der Grund dafür ist ganz einfach: Viele Menschen verstehen nicht, was Digitalisierung bedeutet. Reden wir über das Gesundheitswesen, das digitalisiert werden soll, sind viele von diesen Menschen raus. Es herrscht Erklärungsbedarf, weil das Verständnis fehlt. Oder, und das ist wichtig zu wissen, der Mensch ist gesund. Dann fehlt ab und an das Interesse. </p><p>Dennoch entsteht daraus ein Vertrauensverlust und aus diesem oft eine starre Verweigerungshaltung, die sich in allen Gruppen findet, die mit dem Gesundheitswesen leben oder gar darin arbeiten. So gesehen: Digitalisierung betrifft uns alle. <span></span></p><a name='more'></a><p></p><p>Eine kurze Warnung, es könnte sein, dass an der einen oder anderen Stelle ein Hauch Sarkasmus mitschwingt. Das möge man mir an den entsprechenden Stellen nachsehen. </p><p>Aber es ist doch so: in Deutschland diskutieren wir gerne. Und ausgiebig. Und wiederholt. Gerade was Digitalisierung betrifft, flammt die oft sehr negative Diskussion gerne noch mal auf. Wieder aufgewärmt, wird sie schärfer und vermiest so den letzten Hauch von Interesse. Wir kennen die Nachteile und Bedenken. Sie erscheinen oft genug in Social Media, den Nachrichten und sonst wo. Die Vorteile? Da ist es wie immer, die gehen irgendwie unter. Ist ja auch kein Skandal. Das Negative verkauft sich einfach besser und das ist wenig hilfreich. </p><p>Zu Nachteilen gehören auch Vorteile und die müssen ebenso Raum bekommen. Es fehlt an vernünftigen Informationen die ein umfassendes Bild schaffen können. Wenngleich Patient:innen und die Gruppe der Senioren dem aufgeschlossener gegenüber stehen als gesunde Menschen, die wahrscheinlich erst darüber nachdenken, wenn sie ernsthaft erkranken. Das sagen auch Studien wie die aktuelle der <a href="https://www.sbk.org/presse/je-mehr-kontakt-mit-dem-gesundheitssystem-umso-offener-fuer-digitalisierung/" target="_blank">Siemens Betriebskrankenkasse. </a> Und meine eigene Recherche. Da ist Interesse und der Wunsch, die digitalen Lösungen ins Leben zu holen, aber ohne verständliche Informationen geht das nicht. </p><span></span><p>Dabei gibt es viele gute Lösungen wenn es um Gesundheit geht und ich finde es wichtig, dass wir digital werden. Das erleichtert einige Dinge, gerade wenn man chronisch krank ist. Weil ein eRezept wiederholte Wege und Zeit spart, eine Videosprechstunde das Warten verkürzen kann, die ePA wiederholte Tests vermeiden hilft und mit aktuellen Informationen Platz für das Wesentliche schafft. Weil künstliche Intelligenz richtig eingesetzt, Dinge in MRT Aufnahmen sieht, die dem menschlichen Auge entwischen können. Und weil mit dem Teilen von Gesundheitsdaten mehr Wissen geschaffen wird. Über Erkrankungen und weil damit auch mehr Informationen für die Menschen geschaffen werden können, die eben mit diesen Erkrankungen täglich leben. </p><p>Ein Füllhorn von Möglichkeiten, die sinnvoll eingesetzt, wirklich Mehrwerte schaffen. Mehrwerte, die es verdienen, wahrgenommen zu werden. Von allen. Nur wissen muss man es halt. Und verstehen. Und wahrscheinlich auch wollen. Was uns zum Kern der Sache bringt: Nicht alle verstehen digitale Lösungen, betrachten sie daher als wenig hilfreich, ab und an hört man sogar, sie wären Unsinn und ich neulich die Frage: Wer braucht sie schon? </p><p>Eine Frage, die klar sagt, dass ein immenser Informationsbedarf besteht. </p><p>Deshalb: </p><p><u>#weissteBescheid dann wirste Nutzer! </u></p><p>Erklärt man Menschen die Vorteile von etwas, erläutert wie es funktioniert und kümmert sich um Bedenken, entfacht man eine Diskussion, schürt Interesse und fördert die Nutzung. Menschen werden zu Nutzern. Vielleicht erst probehalber, aber am Ende oft zu ständigen Nutzern. </p><p><u>#schongewusst - viele warten auf mehr .... </u></p><p>Ich kenne viele Patientinnen und Patienten, die nur auf mehr Wissen warten. Weil sie möchten, aber aufgrund von Wissenslücken zögern. Es könnten also mehr sein, wäre der Infofluß richtig gut am Laufen. </p><p><u>#läuftbeiuns ?</u></p><p>Wäre super oder? Tut es aber nicht. Es braucht mehr Kommunikation, Diskussion und Information in der Öffentlichkeit anstatt nur in Expertenkreisen. Wir brauchen mehr positive Nachrichten anstatt die Klagen unterschiedlicher Beteiligter aus ihren Silos heraus. Gut, etwas, das durchaus an gewissen Punkten sicherlich berechtigt ist, aber nicht unbedingt dazu beiträgt, dass man Menschen für etwas begeistert und sie dazu animiert, auch kritisch zu fragen. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiJW_4lusfJcaEIz5Xtjb6SxW-b0HPJXXxrvKHmUp7o56Z9Y8UB0PdqeRbleLlH3Qai7r0PTF1Q6a4lLhScP6U4Xu86-YM8FdSEXZgfjWH5jogJnFKFBKBOr31tr0UN3gGEgyldf0nmsKL6l8yAYoZUhQfe70U_JQGzPmYeTSdtZdMrLDqtbA=s640" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="285" data-original-width="640" height="143" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiJW_4lusfJcaEIz5Xtjb6SxW-b0HPJXXxrvKHmUp7o56Z9Y8UB0PdqeRbleLlH3Qai7r0PTF1Q6a4lLhScP6U4Xu86-YM8FdSEXZgfjWH5jogJnFKFBKBOr31tr0UN3gGEgyldf0nmsKL6l8yAYoZUhQfe70U_JQGzPmYeTSdtZdMrLDqtbA=s320" width="320" /></a></div><p></p><p>Digitalisierung muss mehr in den Fokus in den Nachrichten. Das Thema muss vom Expertenthema zum "Bevölkerungsthema" werden.</p><p>Wir brauchen eine bessere, sichtbare und einfach zugängliche Platzierung von Informationen. Digitalisierung in der Prime Time. Nicht nebenbei. Es gibt soviele Formate, die Dinge erklären, die Wissen vermitteln, warum nicht Digitalisierung im Gesundheitswesen in fünf Minuten?</p><p>Nicht nur mit den negativ oder kritisch angehauchten Nachrichten, wenn es um den "heiligen" Datenschutz geht. Sondern auch mit den guten Nachrichten, die darüber erzählen, dass mit Daten Patienten geholfen werden kann oder dass künstliche Intelligenz hilft, die kleinsten Erkrankungsmerkmale zu erkennen oder auch wie DIGAs (Digitale Gesundheitsanwendungen = Apps, die verschrieben werden können) Patient:innen helfen, ihre Erkrankung besser zu managen. Es braucht auch Nachrichten, die Interesse wecken, die von den Vorteilen erzählen die helfen Gesundheit effizienter zu gestalten und damit z. B. auch mehr Zeit für einen vernünftigen Austausch mit dem Arzt verschaffen. </p><p>Menschen müssen informiert sein. Über das Gute und das Schlechte. Sonst kann man sich keine gute Meinung bilden. </p><p>Es braucht eine konstruktive, aber auch positiv besetzte Diskussion und zwar mit allen, die irgendwie im Gesundheitswesen unterwegs sind. Öffentlich und mit Beteiligten aus allen Bereichen. Auch mit Bürger:innen und Patient:innen. Der Dialog zwischen den Experten und denen, die die Lösungen in der Digitalisierung nutzen, muss stattfinden. Öffentlich, verständlich und so, dass er Interesse weckt. Bedürfnisse, Bedenken und Begeisterung müssen besprochen werden. Öffentlich und nicht in unseren eigenen Silos, in denen wir uns natürlich verstehen. Um zu verstehen müssen wir einen Blick auf alle Meinungen werfen, sie anhören und gemeinsam daran arbeiten, dass Digitalisierung klappt. </p><p>Damit wir uns endlich von der Stelle bewegen, Digitalisierung verstehen und uns damit auseinander setzen und aktiv werden. Ein Expertengespräch ist super, aber limitiert. Um digitale Gesundheit in die Bevölkerung zu bringen, brauchen wir den offenen wie verständlichen Dialog. </p><p>Digitalisierung lässt sich nicht aufhalten. Zögern oder Verweigern hilft nur bedingt, vor allem, wenn diese Dinge aus der fehlenden Information heraus kommen. Und das können wir ändern. </p><p>In diesem Sinne, lasst uns diskutieren und informieren! Ich bin da! Wer kommt noch dazu? </p><p>Birgit </p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG </p><p>Bilder: Pixabay.com </p><p><br /></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-61792325876818601402021-11-10T14:58:00.005+01:002021-11-10T14:58:52.972+01:00Warum es so wichtig ist Projekte im Gesundheitswesen MIT Patienten zu entwickeln - Gründe<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQJdmcQP41IHiXjhVTuQ3vc7UA3ek-_VUd72eRpgU96iUerbOw-mAo_6PTeG6-Ff1QWr2lw_iaL9BXBEl7Egsjw-qh-0xSma2cEjZ408Us-c3RW1bNfv8x7P84k0J0AmLh3hwS/s640/light-bulb-4272879_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="159" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQJdmcQP41IHiXjhVTuQ3vc7UA3ek-_VUd72eRpgU96iUerbOw-mAo_6PTeG6-Ff1QWr2lw_iaL9BXBEl7Egsjw-qh-0xSma2cEjZ408Us-c3RW1bNfv8x7P84k0J0AmLh3hwS/w239-h159/light-bulb-4272879_640.jpg" width="239" /></a></div>Bei der Digital Medicine Conference des Health Innovation Hub vom 2.11 bis 3.11 in Berlin gab es eine Session, die sehr spannend war. <p></p><p>In dieser Session wurde eine Umfrage vorgestellt, deren Erkenntnis ganz einfach, wie eigentlich schon bekannt ist: Man muss Patienten involvieren wenn man Projekte für sie macht. </p><p>Etwas, das Patientenvertreter:innen seit Jahren immer wieder mit dem #patientsinvolved oder #nothingaboutuswithoutus in Social Media, bei Veranstaltungen, in Ad-Boards und bei vielen anderen Gelegenheiten fordern. </p><p>Wir, und an dieser Stelle verzeiht mir bitte dass ich meine zwei Hüte aufsetze, sprechen über Ideen, die Menschen mit Erkrankungen helfen können, beraten wenn es darum geht, eine Idee zu realisieren. Es ist ein andauerndes Plädoyer für die Einbeziehung von Menschen mit Erkrankungen in die Entwicklung neuer Lösungen. Wenn eines klar ist, dann das, dass eben diese Menschen die Endnutzer einer Lösung sind. </p><p>Daher war ich durchaus, sagen wir, erstaunt, dass diese Erkenntnis jetzt, im Jahr 2021 nochmal so aufkam. Ich war der Meinung, dass das durchaus schon bekannt sei. Ist es auch. Aber eben nicht in allen unterschiedlichen Gruppen, so scheint es. Deswegen finde ich es wichtig, dass wir mal drüber reden. </p><p><span></span></p><a name='more'></a><p></p><p></p><p>Wir in der Manufaktur für Antworten entwickeln Lösungen oder Strategien gemeinsam mit den Vertretern einer Nutzergruppe. In unserem Fall sind das oft Patientengruppen, daher arbeiten wir sehr patientenorientiert. Statistiken sind nur ein Teil des Projektes, denn am Ende geht es immer um Menschen.</p><p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyxOfnJ3ojJRhBk8Se1eTFbYqCo11QQMsc3fWzZufYZRmvIdSvxDCW40uIJ3JJ6FC3x5VnynQEXfrto9YCMvMNA9_2gE6_xJyD9QZA9ZMdPW1y9bTS9NH8qdI9CXcJZsmmXdKm/s640/together-2450090_640.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="336" data-original-width="640" height="168" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyxOfnJ3ojJRhBk8Se1eTFbYqCo11QQMsc3fWzZufYZRmvIdSvxDCW40uIJ3JJ6FC3x5VnynQEXfrto9YCMvMNA9_2gE6_xJyD9QZA9ZMdPW1y9bTS9NH8qdI9CXcJZsmmXdKm/s320/together-2450090_640.jpg" width="320" /></a></div><br />Zudem ist klar, dass ohne Zielgruppe kein Projekt wirklich so gut sein kann, dass es genutzt, sprich erfolgreich sein wird. <p></p><p>Für uns ist das selbstverständlich weil:</p><p>1. Im Bereich Lifestyle und Mode wird sich immer am Verbraucher orientiert. Schon immer. Als wir mit der Manufaktur 2005 auf den Markt gingen, sahen wir klar, dass das im Gesundheitswesen nicht immer der Fall ist. Daher haben wir es uns gerade bei neuen Projekten zum Prinzip gemacht die Nutzer von Anfang an zu involvieren. Weil wir wissen wollen, was sie haben möchten, wie sie sprechen und was ihnen wichtig ist. </p><p>2. Patienten wissen am Besten, was sie brauchen. Sie sind die Experten ihrer Erkrankung, wissen, wie das Leben damit ist und wo die meisten Hürden bestehen. Das ist eine Wissens- und Ratgeberquelle die man nicht unterschätzen darf. Sie bringt Projekte dorthin wo sie sein müssen, zu Nutzern und deren Bedürfnissen.</p><p>3. Patienten sind unheimlich kreativ. Neben dem Wissen über eine Erkrankung und dem Leben damit, entwickeln diese Menschen oft Ideen oder Lösungen, die vielleicht ungewöhnlich aber hilfreich sind. Pragmatisch und wenig glamourös, aber hilfreich und nützlich. Alles, was kompliziert ist, ist oft schnell raus. Dinge, die sofort helfen, wirken schneller. Informationen, die direkt ankommen, helfen besser.</p><p>4. Das, was kommt ist ehrlich. Da wird nichts geschönt. Man bekommt Fakten, wenn man mit Menschen mit Erkrankungen spricht. Oft schwer zu verdauen, wenn man zuhört, aber diese Fakten bilden die Grundlage für einen guten Plan und Nutzerfreundlichkeit.</p><p>5. Weil dieser Dialog vielfältig ist, divers und uns zeigt, wo wirklich eingegriffen werden muss, wenn es um gute und effiziente Versorgung und Information geht. </p><p>Zugegeben, die Arbeit mit Menschen mit Erkrankungen ist aufwändiger. Es werden oft mehr Informationen benötigt, um ein Projekt zu erläutern, das braucht auch mehr Zeit. Aber wir nehmen darauf Rücksicht, denn es ist es wert. Nicht selten entfachen wir einen wertvollen Lernprozess für alle. Weil das Miteinander es ermöglicht etwas zu entwickeln, das hilft. Im realen Leben, in der Frage nach der Lebensqualität und last, but not least, auch für das Erkrankungsmanagement. </p><p>Daher: keine neue Erkenntnis. Aber ein wichtiger Aufruf. </p><p>Für die neuen Projekte, die anlaufen sollen. Für Start-ups und Unternehmen. Weil mit den Endnutzern besser ist und trefflicher als an den Nutzern vorbei. </p><p>Viele Grüße</p><p>Birgit </p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-63824964535478331502021-08-05T10:00:00.005+02:002021-08-05T10:00:00.206+02:005 Reasons why you should work with independent patient advocates ... <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN_a-_ydQ05tRmCm3vhM0oPKyjJZLnXUnZglBvFHeFfWX1CDC7YsZaF9UfH-0uKzotkbFdeMHND5_ZloWn6q41P5nRqDfzUKK42gG-PKp_DbAwQo4DhjMskWTCwhgeP9Xw55zn/s640/light-bulb-4272879_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="125" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN_a-_ydQ05tRmCm3vhM0oPKyjJZLnXUnZglBvFHeFfWX1CDC7YsZaF9UfH-0uKzotkbFdeMHND5_ZloWn6q41P5nRqDfzUKK42gG-PKp_DbAwQo4DhjMskWTCwhgeP9Xw55zn/w187-h125/light-bulb-4272879_640.jpg" width="187" /></a></div>A while ago, I wrote an article about the involvement from all patient advocates, representatives from an organization and also those who work independently and its importance. <p></p><p><b>The title: Independent Patient Advocates N=not 0, N= many! </b></p><p>You can read it here: <a href="https://datasaveslives.eu/blog/independent-patient-advocates-n1-or-nmany52021" target="_blank">Birgits Blog for Data Saves Lives</a></p><p>The message in a short version: Independent patient advocates have a lot to say and they have experience to be an important voice in addition to patient organisation representatives. This independent people have communities in their back, they listen and learn daily. So involve them too. Listen and learn too! They are an important part of the people living with chronic diseases. <span></span></p><a name='more'></a><p></p><p>Today I want to move forward with my statement and give you exactly 5 reasons why you should involve all patient advocates no matter if they independent ones or not. </p><p><b><span style="color: #800180;">1. Networking rules: </span></b></p><p>This people are great networkers and they know exactly what they are doing. They live very often with a chronic disease, they are blogger or instagram people, they take influence and are directly connected with other patients. </p><p><b><span style="color: #800180;">2. High information exchange provided. </span></b></p><p>They know very clear what the needs, wishes or also hot topics are. This people are informed, they know what they are doing. They ask, listen and learn. They move questions forward to other stakeholders and can help in many cases. They are in the middle of the discussion. In addition: they work hard to change things like healthcare, the systems or also to inform people about news or answer questions. </p><div><span style="color: #800180;"><b>3. Pure engagement and motivated</b></span></div><div><br /></div><div>This people work hard and invest a lot of their own time to learn and to help others and give support. I know a lot of people, including myself, who invest time, work over hours or in their holidays to help others or invest own money to be very educated. We are there and a lot of us very often 24/7, there are no official office hours. This people are very fast and can help to identify needs faster and help better. In addition they can share important information very fast and also bring themes into patients focus. They can strengthen voices.</div><p><b><span style="color: #800180;">4. Creativity</span></b></p><p>The patient advocates are creative without end. They think innovative, are mostly one step ahead and have ideas. They share their ideas and they are open minded to discuss and to brainstorm together. They think things different, because they don't have to respect a big regulatory framework. Nevertheless they think very ethical and they know the rules or also laws and work with that very conscious. But: what could be better than a different point of view to generate a holistic picture of the situation and to be able to create something valuable? </p><p><span style="color: #800180;"><b>5. Trust</b></span></p><p>Independent patient advocates are seen by the communities as persons of trust, as trustworthy source and supporter. One of the strongest reason to come together and have an information exchange. One of the reasons for this is that they are very approachable, they live with a disease and have experience in living with xx. Like I have in living with MS. So people tend to ask them too. </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDoXS6dJKJ-Ntc_MUko7WxyclgZ-BQrlewGcUurke7ma_EEGDYIG_HhWYlbZKEMufC55iHg5KPrZWNd8OCOOeio5zu-RX0tQOWwav5dXl4oItQ-pjcDq9KKfWPsRssW1QAF56u/s640/together-2450090_640.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="336" data-original-width="640" height="168" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDoXS6dJKJ-Ntc_MUko7WxyclgZ-BQrlewGcUurke7ma_EEGDYIG_HhWYlbZKEMufC55iHg5KPrZWNd8OCOOeio5zu-RX0tQOWwav5dXl4oItQ-pjcDq9KKfWPsRssW1QAF56u/w472-h168/together-2450090_640.jpg" width="472" /></a></div><p><span style="color: #800180;"><b>Summary: </b></span></p><p>We are all on the same side, we just work differently and to work differently means too, if people are open minded for it, to find new, maybe better ways to help. It helps us all to learn, to grow and find new systems. </p><p>This isn't a competition, we talk about doing things together to help people living with a disease.</p><p>And that's what we are here for right? </p><p>All my best, </p><p>Birgit </p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG</p><p>Photos: Pixabay.com </p><p><br /></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-73894239037070614222021-04-01T10:30:00.001+02:002021-04-01T10:30:00.439+02:00Über Empörung und wie ich Wolle zum Engagement machte ... <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNpJPOaNxG1hXuhZDKmR0_oUQT2lJjwV6vMc87Ikn3t0DlJeZT_SNxIOZ2WQC8f0XsZA-6c1cJfds11bAgDXHt3VmpjiuSqIrhPOmjINbkGRUtNYPstChx6QzCfIY1hUI4B2Xn/s640/animals-1974166_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="427" data-original-width="640" height="168" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNpJPOaNxG1hXuhZDKmR0_oUQT2lJjwV6vMc87Ikn3t0DlJeZT_SNxIOZ2WQC8f0XsZA-6c1cJfds11bAgDXHt3VmpjiuSqIrhPOmjINbkGRUtNYPstChx6QzCfIY1hUI4B2Xn/w251-h168/animals-1974166_640.jpg" width="251" /></a></div>Was haben wir uns in den vergangenen Wochen aufgeregt oder? <p></p><p>So gesehen, hätten wir gekonnt, hätten sich Stammtische, Kaffeerunden und andere Gesprächsrunden in den Lokalen getroffen und hätten sich gemeinsam aufgeregt. </p><p>Selbst bei mir fielen Grenzen und ich äußerte mich auf Twitter, noch freundlich aber deutlich, zur Lage. Etwas, das ich normalerweise vermeide weil das nie zu etwas Gutem führt, aber auch ich konnte nicht umhin, Stellung zu beziehen und meiner Entrüstung freien Lauf zu lassen. </p><p><br /></p><p>Klar ist, bei uns läuft eine Menge falsch. Ich will auch gar nicht einzeln aufzählen wo die Fehler und Missstände sind, wir kennen sie alle. Und entrüsten uns. Für den Moment hilft das auch aber gesund ist es nicht wirklich, abgesehen davon dass es nicht gut für die Stimmung ist. </p><p>Aber manchmal muss man den Müll loswerden stimmt's? <span></span></p><a name='more'></a><span>Die Sache ist nur, man darf es nicht übertreiben. Weil dann die Stimmung kippt. Und das ist nicht gut. Für uns alle. </span>Das, was ich gestern beschimpfte, ist heute noch immer da. So bleibt der Status unverändert. Vielleicht weil man mich eben nicht gehört hat, weil meine Stimme im Gemenge so vieler unterging oder weil eben alle es tun und das Getöse so richtig laut wird, dass man das, was da noch sein könnte, überhört oder übersieht. Weil man die Energie, die man für diesen Sturm der Entrüstung auch anders verwenden könnte. <p><span>Eine Idee ist, diese negative Kraft in Engagement umzuwandeln. Während Engagement etwas bewegt steht Entrüstung irgendwie still. Sie bleibt in einer Spirale stecken. Engagement ist vorwärts orientiert, verändernd und wenn es nur im Kleinen ist. Aber lieber viele kleine positive Dinge in einer anstrengenden Zeit wie dieser als nur ein großer Sturm der Entrüstung. </span></p><p><span>Engagement tut gut, es bewirkt nicht nur für andere etwas Gutes, auch für einen selbst. Weil man eben auch etwas positives zurück bekommt. Freude, Hoffnung (ein bisschen vielleicht) oder auch nur ein freundliches Gesicht, eine kleine Unterhaltung auf der Strasse oder der Gedanke, dass man sich selbst ja auch gut tut. Man bewegt sich in eine andere, positive Richtung. </span></p><p><span>Ich war mächtig empört und rutschte aufgrund dieser Empörung, unbeabsichtigt und völlig unbewusst vor einer kurzen Weile in eine Stresssituation, die mir nicht gut tat. </span>Allerdings war da dieser eine Satz, den ich irgendwo aufschnappte und der mich ins Grübeln brachte: </p><p style="text-align: center;"><span style="color: #ff00fe;">"Wäre es nicht besser, diese schlechte Entrüstungsenergie in Engagement umzuwandeln und etwas für andere zu tun?" </span></p><p>Stimmt schon oder? Engagement hilft aus dieser Negativschleife heraus zu kommen, weil es die Perspektive verändert und die Energie sinnvoller genutzt wird. Es war auch klar, was ich versuchen würde, denn es gibt diese Sache, die mir wirklich stinkt. </p><p>Supermärkte verkaufen neuerdings verstärkt Wolle. Das ist sicherlich nett aber schlecht für kleine Wollgeschäfte in Innenstädten, die im Moment nur bedingt öffnen können oder gar schließen müssen, wenn die Richtlinien das sagen. Die bleiben auf den Sortimenten sitzen und saufen gepflegt ab während Supermärkte weiter geöffnet sind. <a href="https://birgit-bauer.blogspot.com/2021/03/aufschrei-einer-stricksuchtigen-fur.html" target="_blank">Die ganze Story gibt es hier zum Nachlesen! </a></p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitrxSgTSgOnueJ6xANS61d09zWzYNZefGlvve_TLPSmcUmKN-SES3SWgCqQh24F3x-_KNBR5k4Sl2cwQTAJmqetME2N4xv7PubDyjSws2djVcLuMbfl35zt7fBxLDsp51pXCHg/s640/hands-2847508_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="162" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitrxSgTSgOnueJ6xANS61d09zWzYNZefGlvve_TLPSmcUmKN-SES3SWgCqQh24F3x-_KNBR5k4Sl2cwQTAJmqetME2N4xv7PubDyjSws2djVcLuMbfl35zt7fBxLDsp51pXCHg/w243-h162/hands-2847508_640.jpg" width="243" /></a></div>Ich dachte darüber nach, wie ich mein hiesiges Wollgeschäft unterstützen kann. Nutzte meine Energie aus der Entrüstung und polte sie um. <p></p><p>Das Ergebnis war klar: Supermarktwolle verächtlich missachten, denn ich finde es respektlos Wolle zwischen Gewürzregal und Toilettenreiniger zu platzieren. Ich schrieb einen Blogpost über diese Sache und teilte ihn. Zudem schickte ich meinen Link an diverse Politiker, um auf das Problem aufmerksam zu machen und habe meiner Wollexpertin angeboten, für sie da zu sein, wenn weitere Tipps für ihren Social Media Auftritt nötig sind, denn da hat sie Bedarf und ich kann etwas tun. </p><p>Aus der Empörungswolke wurde ein kleines Wölkchen Hoffnung und Freude. Ein positiver Dialog entstand und wir sind alle ein bisschen zusammen gerückt, achten mehr aufeinander und helfen uns gegenseitig. Das ist das, was wir tun können und wenn jeder ein bisschen aktiv wird, hilft das genauso. Sicherlich ist Protest, Empörung und ab und an ein ordentlich lauter Aufschrei notwendig. Keine Frage. Ich mache das schon auch. </p><p>Aber wie heißt es so schön: Die Dosis macht das Gift. Und in Zeiten wie diesen müssen wir auch auf uns achten, damit die Empörungsdosis nicht über das Limit geht und uns irgendwie innerlich verätzt. </p><p>Wie engagiert Ihr Euch? Und by the way, teilt das gerne, auch das Wollpamphlet, denn für den Erhalt meines Wollgeschäfts setze ich mich auch weiterhin ein. </p><p>Engagierte Grüße</p><p>Birgit </p><p><br /></p><p>Bilder: Pixabay.com</p><p>Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG </p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-81180185666275240862021-03-18T14:01:00.003+01:002021-03-18T14:01:01.027+01:00Zwischen Social Media und Sonntagsbraten ... <p><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxdfqu-bOkf-Q3YnqEmGuiQbNOlIO6K1_sPqf4_tzek_uSNb-TqmtX3UFxyESNvMKXDqTjc56hK_Eki4Qs_3-BnT_sVLxpKKqv_-leoKJFWj5IhRueJY6vq4ekiCD_1wjoWABQ/s640/internet-3113279_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxdfqu-bOkf-Q3YnqEmGuiQbNOlIO6K1_sPqf4_tzek_uSNb-TqmtX3UFxyESNvMKXDqTjc56hK_Eki4Qs_3-BnT_sVLxpKKqv_-leoKJFWj5IhRueJY6vq4ekiCD_1wjoWABQ/w271-h180/internet-3113279_640.jpg" width="271" /></a></div>Letztens kommentierte ich auf Instagram zu einem anderen Thema, es war der Welt Frauen Tag, dass ich eine Frau bin, die mit Social Media und Sonntagsbraten lebt. <p></p><p>Es ist tatsächlich so: Ich kann Beides und bin ganz zufrieden damit. Weil ich mich ausdrücken und vernetzen kann und satt kriege ich mich und meine Familie auch. </p><p>Während der Woche arbeite ich viel. Derzeit ausschließlich online. Was zur Folge hat, dass ich auch Dinge mitkriege, die ich an und für sich gar nicht mitbekommen möchte. Dinge, die mir weh tun, weil es schlicht falsche Informationen sind, auch die eine oder andere Nabelschau würde ich mir ehrlich gesagt gerne sparen. </p><p>Die Folge dieser Flut ist, dass ich mich am Freitag immer total überfrachtet fühle. Ich habe zwar die eine oder andere Strategie, wie ich auch während der Woche nicht allem über den Weg laufen muss, aber dennoch, ein Rest bleibt immer. Und der kann belastend sein. Der beste Grund für Sonntagsbraten oder? <span></span></p><a name='more'></a><p></p><p>Vor einiger Zeit habe ich daher angefangen, mir bewusst schon am Freitag frei zu nehmen, was der Name dieses Wochentages schon deutlich ansagt. Das klappt nicht immer, aber ab und an gibt es drei Tage Wochenende und das ist auch gut so. </p><p>Vor allem Sonntage finde ich wichtig. Sie sind ruhig, laden ein um zu entspannen und nicht zum arbeiten. Und es sind die Tage mit Sonntagsbraten. Den gibt es bei uns traditionell schon immer. Ich bin mit Sonntagsbraten groß geworden und finde es schön. Man nimmt sich Zeit. Für sich, die Familie, aber auch für Lebensmitte. Weil Kochen mehr ist als nur Essen auf den Tisch zu bringen. Es ist Wärme, Vertrauen und Liebe, die geht nämlich durchaus durch den Magen und in Zeiten wie diesen, wurde der Sonntagsbraten ein wichtiger Punkt bei uns. Dazu gehört ein schön gedeckter Tisch und ein schönes Ambiente, Blumen und Kerzen. </p><p>Ich stöpsle quasi die Verbindung zur Welt für einen Moment aus, mache Samstags meinen Haushalt und gebe die Hausfrau und Sonntags schnipple ich, brutzle und versinke für eine Weile in Düften, Geschmäckern und Küchengeräuschen. Nichts ist wichtig, ausser Musik, das gute Essen und der Genuss. Ich finde ja, es gibt nichts entspannenderes als das Schnippeln von einem Haufen Gemüse und dem Hacken von Kräutern. Das Glas Kochwein daneben und alles ist einfach nur gut. Mein System fährt runter und ich höre auf, über Social Media nachzudenken. Ich lasse der Welt einfach ihren Lauf und laufe nur mit mir und in meinem Tempo. </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgeQcmA7ji1gNJCx5W4pRbyb0ZjS4clfnAMc1EwTnY3I3JcPzourojgqCg6t5T4i9TZC2H3IiUGzR9zcKFR3QeL6dc1XsraYd7WdWvPOMu8fGo6Gd-D8RrUZIphWB7hh0Pe62V2/s640/lamb-4609005_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="163" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgeQcmA7ji1gNJCx5W4pRbyb0ZjS4clfnAMc1EwTnY3I3JcPzourojgqCg6t5T4i9TZC2H3IiUGzR9zcKFR3QeL6dc1XsraYd7WdWvPOMu8fGo6Gd-D8RrUZIphWB7hh0Pe62V2/w245-h163/lamb-4609005_640.jpg" width="245" /></a></div><p></p><p>Es ist das Ausklinken einer Welt, die nie stillsteht, in der Menschen Stunden auf Clubhouse verbringen und twittern, sich austauschen und das alles mag ich sehr. Es ist mein Job. Und ehrlich, es geht nicht ohne. </p><p>Aber es gibt Grenzen. Solche, die helfen, zu leben. So richtig. Denn Leben findet nicht virtuell statt. Es tobt da draußen. Mehr oder weniger im Moment zugegeben, aber es ist da. Auch jetzt.</p><p> Dazu kommt, dass ich die Zeit für mich brauche, die Auszeit ist wichtig. Für meine Familie und für mich. </p><p>Um zu entspannen, Spaß zu haben, so real betrachtet und auch um meine Balance zu halten. Und unser Zuhause ist nicht auf Clubhouse, es ist real, steht in der echten Welt und hat sozusagen einen separaten Eingang zu unseren virtuellen Welten. </p><p>Sozusagen Clubhouse in real life. Es ist ein Leben auf Abstand zur virtuellen Welt und ich kann das nur jedem empfehlen. Diese Welt am Freitag quasi abzuwaschen und nur real zu sein, ohne den Lärm aus verschiedenen Netzwerken beruhigt ungemein und gibt mir auch den Raum, Gedanken frei laufen zu lassen, sie zu verabschieden oder sie zu überdenken. In dieser Zeit sammle ich Ideen, plane unbewusst Projekte während ich Karotten schäle, die Soße verfeinere, Knödelteig knete und den Tisch eindecke. Der Grund, warum ich am Ende immer einen Block und einen Bleistift griffbereit habe. Vergessen wird hier nichts. Genauso wie mein Braten der lustig dem Finale entgegen schmurgelt und die Familie schon deshalb zusammen bringt, weil er so gut duftet und wohlschmeckende Genussmomente verheißt. </p><p>Und am Montag, nach dem Braten und dem Genuss, der großen Portion reales Leben ganz ohne online zu sein, gehts zurück in die virtuelle Welt. Weil die eben auch schön ist.</p><p>Brutzelnde Grüße zwischen Social Media und Sonntagsbraten</p><p>Birgit Bauer </p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer </p><p>Bilder: </p><p><br /></p><p><br /></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-49511951375065373202021-03-03T13:02:00.001+01:002021-03-03T13:02:00.765+01:00Aufschrei einer Stricksüchtigen! Für Innenstädte und gegen Krabbeltischwolle! <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmT_1bE0h5xpBWGp8F1V6h41Y1waAOpH7lSKl15mIpFHV6pLot5FyTGf7j6dlRqCzDw75p1JQejfpeKgbT_Z8P2YMAPHvyeM-gRc5XCLXbwpuGeg2UPoWlYaCLyS4stsFjergB/s2048/IMG_5914.HEIC" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1536" height="269" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmT_1bE0h5xpBWGp8F1V6h41Y1waAOpH7lSKl15mIpFHV6pLot5FyTGf7j6dlRqCzDw75p1JQejfpeKgbT_Z8P2YMAPHvyeM-gRc5XCLXbwpuGeg2UPoWlYaCLyS4stsFjergB/w202-h269/IMG_5914.HEIC" width="202" /></a></div>Wer jetzt anfängt nachzudenken, was das Stricken und die Manufaktur für Antworten miteinander zu tun haben, kann man sagen: Auf den ersten Blick nichts. <p></p><p>Auf den zweiten Blick aber schon. Denn ich stricke gerne, ich bin verliebt in Wolle und brauche das Handwerk. Zum einen, weil es mich entspannt und beruhigt. Zum anderen weil ich beim Stricken, wenn ich einem Muster folge, meinen Gedanken freien Lauf lassen kann. Stricken hilft mir immer dann, wenn ich über Aufgaben brüte, Ideen nachsinne oder einen Plan für etwas benötige, das mir im ersten Moment unlösbar erscheint. Und abgesehen davon, ich mache etwas mit der Hand. Ich sehe das, was ich schaffe. Kann es anfassen und am Ende sogar anziehen. Meistens. </p><p>Als ich letztens wieder diesen einen, speziellen Moment erlebte, den, in dem klar war, dass es Zeit ist, sich nach guter Wolle umzusehen und über ein Teil stolperte, von dem klar war, dass ich es haben musste, weil es zu schön ist, rief ich bei der Wollhändlerin meines Vertrauens an. Wir kennen uns schon eine Weile und sie weiß genau, dass ich ab und an ein bisschen speziell bin, hochwertige Garne schätze und ziemlich genau weiß, was mir steht und wie ich es anpassen muss. </p><p>In unserer Unterhaltung stieß ich auf ein Problem, das mir bis zu jenem Zeitpunkt nicht bewusst war. Aber es ist eines, das mich aufregt, mich erschüttert und das aufzeigt, wie weit das mit der Solidarität so geht. <span><br /></span></p><span><a name='more'></a></span><p>In unserem Land gibt es viele kleine Wollgeschäfte. Sie alle haben seit Monaten geschlossen. Diese kleinen Händler sind Experten auf ihrem Gebiet, der Handarbeit mit Wolle und wir, die wir gerne stricken oder häkeln, gehen gerne und oft zu ihnen, weil wir dort die Kompetenz, Kreativität und die Qualität finden, die wir bevorzugen. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgW5HvHPYvXm_dYRlI9Q-XQdwpuzpOIddaA67Cp22P6usIL1OSv5tInBFzNbFt8IBWs8C85Bz32LXWAiwwyYg9ARhN5fGxuuBbqkQKjN40VKF5KLAxsUFGh1tdKMMwU_EdL355o/s640/wool-1313994_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="440" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgW5HvHPYvXm_dYRlI9Q-XQdwpuzpOIddaA67Cp22P6usIL1OSv5tInBFzNbFt8IBWs8C85Bz32LXWAiwwyYg9ARhN5fGxuuBbqkQKjN40VKF5KLAxsUFGh1tdKMMwU_EdL355o/s320/wool-1313994_640.jpg" width="320" /></a></div>Diese Läden sind oft nicht online oder betreiben nur eine kleine Fanpage der derlei, weil sie genügend Kunden haben, die gezielt kommen, um sich beraten zu lassen und Wolle für neue Projekte auszuwählen. Man muss wissen, diese Wolle ist oft nicht günstig und damit legt man Wert auf den Kontakt. <p></p><p>In diesen kleinen, oft versteckt gelegenen Läden herrscht Leben, Austausch und die Stimmung ist dort meistens hoch kreativ. Strickt man mit Leidenschaft, so wie ich und viele andere, inhaliert man das regelmäßig, man braucht das und weiß die Gesellschaft anderer Strickender sehr zu schätzen. </p><p>Damit war es mit dem Lockdown aus. Wolle gab es nur online, und lange Zeit gab es kein Click und Collect.</p><p>Seit einigen Wochen geht bestellen und abholen. Nicht optimal, aber besser als nichts. Denn so können wir das, was wir benötigen, vor Ort bestellen. Wo man doch lokal einkaufen und die örtlichen Händler unterstützen soll. Sagt die Politik immer wieder laut und deutlich. </p><p>Das Problem hat sich aber woanders aufgetan: Neuerdings häuft sich das Wollangebot in Supermärkten. Dort, wo es eigentlich Dinge des täglichen Bedarfs gibt, bekommt man jetzt immer häufiger Markenwolle zum Schleuderpreis. Sonderposten zwischen Butter und Gewürzen. Versteckt zwischen Klebstift und Feinstrumpfhosen. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjgZmx-wCVMj-iDSajketf8cfiusuEXLbZkL5TUud_m52_Jo0eEVpUpHgXj3yOJXWv9bodpQyy_opOgGds0-v8rMviZNbZ4CtVU8zE6vSkzTfyosH1D2psdF5icVIB8zHR0P6EF/s640/supermarket-5202138_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="427" data-original-width="640" height="149" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjgZmx-wCVMj-iDSajketf8cfiusuEXLbZkL5TUud_m52_Jo0eEVpUpHgXj3yOJXWv9bodpQyy_opOgGds0-v8rMviZNbZ4CtVU8zE6vSkzTfyosH1D2psdF5icVIB8zHR0P6EF/w223-h149/supermarket-5202138_640.jpg" width="223" /></a></div>Für viele Schnäppchenjäger ist das die Gelegenheit, das eine oder andere Knäuel vom Schnäppchentisch in den Wagen zu werfen, obwohl sie definitiv kein Artikel des täglichen Bedarfs ist, was uns ja immer wieder erklärt wurde. Im Lock - Down nur Dinge des täglichen Bedarfs. Und da gehört Wolle nun einmal nicht dazu, so schade ich das auch finde. Für mich ist sie es. :-) <p></p><p>Der schwarze Peter liegt damit bei den kleinen Wollgeschäften, deren Besitzer*innen, die über Jahre hinweg mühsame Netzwerke und Kundenstämme aufgebaut haben, und die wirklich Profis in Sachen Wolle sind. Sie saufen jetzt gnadenlos ab. Weil sie nicht öffnen dürfen und weil andere, die während der ganzen letzten Monate offen haben durften um Dinge des täglichen Bedarfs zu verkaufen sich jetzt auch als Wollhändler hervor tun. </p><p>Ehrlich gesagt, das ist unfair. Wie soll bitte ein kleiner, aber feiner und eben spezialisierter Händler überleben, wenn die Großen am Markt, die dieses Spezialsortiment an und für sich gar nicht vertreiben, es nun doch tun? Solidarität oder auch faire Marktaufteilung geht auch irgendwie anders. </p><p>Klar kauft ein guter Stricker nicht unbedingt Supermarktwolle. Wer leidenschaftlich strickt, hat einen "Yarn Stash" also ein gut sortiertes Lager. Wohl gemerkt, gekauft beim kleinen Händler. Die Schnäppchenmentaliät vieler tut ihr Übriges, um die Situation zu verschlechtern. Jedes Supermarktknäuel Wolle ist eines, das den kleinen Ladenbesitzern einen Schlag ins Kontor versetzt. Eines, das dafür sorgt, dass das Absaufen der kleinen Läden, die übrigens oft in Innenstädten angesiedelt sind, weitergeht.</p><p>Ich hätte mir gewünscht, dass Politiker darauf achten, dass das so oft erwähnte "Sortiment des täglichen Bedarfs" das bleibt, was es ist und sich nicht wie Kraut und Rüben auswächst. Es hätte gut getan zu sagen, dass Wolle im Lebensmittelgeschäft, Supermarkt, etc. nicht verkauft werden darf. Das hätte den kleinen spezialisierten Läden einen gewissen Schutz zukommen lassen und ihnen vielleicht geholfen, besser oder länger zu überleben. Man hätte auch Click and Collect früher erlauben können, zumal jeder, der das macht, sehr streng auf alle Regeln achtet, die es gibt, gerade was Hygiene und Abstand betrifft. Das habe ich in den letzten Wochen klar gelernt. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSKi56MWtJCwcu6xyeKsRzN0HONUChmF6uPV_BUSoI7nCoihiRxZ7NybXuPq6r-bBxdW1D1f52nBR9G3_nqW-KsC7oyfwttJ4Stz1Iz3911aWONGkWhyphenhyphen52VvdfJJTZ2p9r8hBK/s640/board-895399_640.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="400" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSKi56MWtJCwcu6xyeKsRzN0HONUChmF6uPV_BUSoI7nCoihiRxZ7NybXuPq6r-bBxdW1D1f52nBR9G3_nqW-KsC7oyfwttJ4Stz1Iz3911aWONGkWhyphenhyphen52VvdfJJTZ2p9r8hBK/s320/board-895399_640.jpg" width="320" /></a></div><br />Es macht mich ärgerlich zu sehen, wie die kleinen Fachgeschäfte, geht es doch nicht nur um mein Wollgeschäft, sondern um viele andere spezialisierte Geschäfte, die jetzt ein dickes Problem haben und nicht wissen, wie es weitergeht. Und ich bin enttäuscht, dass hier nicht genauer hingeschaut wurde, um die einen zu schützen und denen, die ohnehin ihre täglichen Umsätze machen, Grenzen zog, indem man sie dazu verpflichtet, wirklich nur Dinge des täglichen Bedarfs zu verkaufen. <p></p><p>Weil ich nicht will, dass mein lokales Wollgeschäft mit seiner Besitzerin untergeht. Ich möchte wenigstens einen Laden in meiner Kleinstadt haben, in dem ich mich mit meinem Hobby Zuhause fühlen kann, in dem ich mein Stricknetzwerk vor Ort gut aufgehoben weiß und finde, was ich brauche: Gute Qualität, tolle Beratung, Ideen und Austausch. Eine Fachfrau, die weiß wovon sie spricht und in Wolle und sei es nur günstige Sockenwolle, einen tollen Rohstoff für tolle Erzeugnisse sieht und nicht nur ein Schnäppchen vom Krabbeltisch im Supermarkt und Wolle im Einkaufswagen zwischen Nudeln, Milch und Joghurt, was dem Rohstoff an sich schon gar nicht gerecht wird.</p><p>Grund genug für mich, das auch mal aufzuschreiben und klar zu sagen, dass Innenstadtschutz in Pandemiezeiten damit anfängt, Sortimente zu schützen und zu bewahren und den Fachhändlern früher ein "Click and Collect" zu gestatten, um ihnen unter die Arme zu greifen, bevor sie absaufen und Innenstädte noch leerer werden als sie ohnehin schon sind. </p><p>Strickende Grüße von einer, die Menschen vom Fach noch zu schätzen weiß!</p><p>Birgit </p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG</p><p>Bilder: pixabay.com </p><p><br /></p><p><br /></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-74477123070976748192021-02-23T10:30:00.003+01:002021-02-23T10:30:04.666+01:00Das mit der Patientensprache <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgapKOZ1eUe4X8HHAfvQJyomIQ1AxIwVXs7HutI9OhFUO27Osi0Im-mEg40bBjM-IfgLHhiKvjtZnZRddBTlRu4-TBR6rARgo4B5MX5ykbkRWXf2AdLiayxdJ5ujEFmhLNudDbT/s640/globe-110775_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="341" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgapKOZ1eUe4X8HHAfvQJyomIQ1AxIwVXs7HutI9OhFUO27Osi0Im-mEg40bBjM-IfgLHhiKvjtZnZRddBTlRu4-TBR6rARgo4B5MX5ykbkRWXf2AdLiayxdJ5ujEFmhLNudDbT/s320/globe-110775_640.jpg" width="320" /></a></div>Zugegeben, es gibt viele "Sprachen", sagen wir besser Fachjargon. So ziemlich jeder Berufsstand hat einen. Social Media Menschen reden von reach und share, tools und performance, Ärzte reden über Leukozyten, über Injektionen und Läsionen, Forscher von Viren, Bakterien und klinischen Studien. <p></p><p>Und Patienten? Es heißt ja immer, die sprechen Patient. Viele Beteiligte im Gesundheitsmarkt sagen von sich, dass sie Patient sprechen. Doch wie spricht Patient? </p><p><br /></p><span><a name='more'></a></span><p>In der Manufaktur haben wir uns lange Gedanken darüber gemacht, ob wir diese Sprache sprechen. Nicht zuletzt, weil wir hier inklusiv arbeiten und Analysen von verschiedenen Communities aus unterschiedlichen Erkrankungsfeldern erstellen, um Bedürfnisse zu entdecken oder Trends nachzugehen.</p><p>Als Blogger, der sich in einer sehr starken Community bewegt, nämlich der MS Community, spreche ich sicherlich auch "Patient" mit dem Fachgebiet "MS". Wenn wir über unsere Läsionen sprechen, über Blasenkatheder oder Plasmapharese fachsimpeln und uns noch Tipps geben, hört sich das für Außenstehende schon seltsam bis gruselig an. Zugegeben, mir geht es ähnlich, wenn ich mit Menschen zusammen bin, die andere Erkrankungen haben. In vielen beherrsche ich die Grundbegriffe, geht es aber ans Eingemachte, muss ich nachfragen und mich informieren. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidmklKFh0JuMYS3_AdMy0l4S7rr4v0PQXBd4tzA_zyehKZA_xpLw3xe8jxdoc3S15B86OlK60n48usW2BO0uR0Ag4fmRf2EsdUYqzbgbO2pou_EIPTUuXy-SrbEWx7X_5sel8a/s640/encrypted-156514_640.png" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="585" height="171" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidmklKFh0JuMYS3_AdMy0l4S7rr4v0PQXBd4tzA_zyehKZA_xpLw3xe8jxdoc3S15B86OlK60n48usW2BO0uR0Ag4fmRf2EsdUYqzbgbO2pou_EIPTUuXy-SrbEWx7X_5sel8a/w156-h171/encrypted-156514_640.png" width="156" /></a></div>Es sind Sprachformen zwischen Medizin und einer Art Geheimsprache, die nur Menschen verstehen, die quasi eingeweiht, schlimmer formuliert, diagnostiziert sind. Was ich verstehe. Wenn ich zu jemand, der auch MS hat sage, ich hätte Fatigue, fragt die Person nicht nach. Sie versteht einfach und bietet Hilfe an. <i>(Nur zum Verständnis, Fatigue ist ein heftiger Erschöpfungszustand, der einen quasi lahmlegt. Es geht hier nicht um Müdigkeit, es geht um gnadenlos heftige Erschöpfung, die es einem nicht mehr ermöglicht, die einfachsten Dinge zu tun. Ein häufiges, wenngleich unsichtbares Symptom der MS) </i><p>Die Sprache "Patient" oder "patientisch" wie es auch oft zu hören ist, ist also so gesehen nicht nur eine Sprache, sondern viele Sprachen, die es zu beherrschen nötig wäre, würde man vollständig "Patient" sprechen. Aber wer tut das schon? </p><p>Ehrlich, wir können das nicht. So viele unterschiedliche Dialekte einer Sprache zu lernen, ist nicht möglich. </p><p>Ich kenne das auch aus meinem Leben. Ich spreche bayrisch. Bayrisch ist die Hauptsprache in Bayern, aber dann geht es los, der Niederbayer redet anders als der Oberbayer, die Franken haben wieder eine anderen Färbung und die Schwaben auch. Und so geht es durch und schon haben wir das Chaos. Denn oft missversteht man sich dann. Weil die Dialekte unterschiedlich sind und damit auch die Bedeutung so mancher Worte. Manchmal ist es nur die Betonung von Silben, ein anderer Rhythmus oder der Klang der Sprache, der Dingen eine völlig neue Bedeutung gibt. Und damit auch einer Aussage. </p><p>Würde man also "Patient" wirklich sprechen, müsste man sich die Dialekte aller existierenden Erkrankungen aneignen, was im Hinblick auf mehrere 10000 Erkrankungen weltweit ziemlich schwierig werden dürfte. Allein im Bereich seltene Erkrankungen sprechen wir über 8000 Erkrankungen. </p><p>Wie gesagt, wir können das nicht, es ist eine Herausforderung, die wir seit Jahren nicht annehmen, sie nicht annehmen können und werden. Wir würden sie schlicht nicht schaffen. Darüber sind wir uns völlig im Klaren. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNudvhuHrToM-58qGTKa8D4g-MOVM1HdNfFqEtsNSmmrG6UQI-NsdVumIDejhHGAIzNdcZNu1Ez76fCVNZzn2Yshl-EL7prEn0rJyWHOb5uuiJvCZX9nqx3ZVAovkRXTYBFkJY/s640/playmobil-451203_640.jpg" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="480" data-original-width="640" height="161" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNudvhuHrToM-58qGTKa8D4g-MOVM1HdNfFqEtsNSmmrG6UQI-NsdVumIDejhHGAIzNdcZNu1Ez76fCVNZzn2Yshl-EL7prEn0rJyWHOb5uuiJvCZX9nqx3ZVAovkRXTYBFkJY/w215-h161/playmobil-451203_640.jpg" width="215" /></a></div>Was wir aber tun und schaffen ist, mit den Menschen zu sprechen, mit ihnen zu diskutieren und uns auszutauschen. Unser Prinzip ist es, sich mit diesen Menschen zu vernetzen und so nachhaltige Netzwerke zu bauen. <div><br /></div><div>Wir hören zu und lernen. Von den Menschen und mit den Menschen. In diesem Austausch fragen wir nach, erkundigen uns und finden heraus, was wirklich Priorität hat. </div><div><br /></div><div>Das erscheint uns sinnvoller als eine Vielfalt von Sprachen zu erlernen, die wir ohnehin nie sprechen könnten. Von Menschen, die mit Erkrankungen leben zu lernen und das, was wir hören in Wissen und Strategien um zu wandeln und damit Brücken in Sachen Verständnis zu bauen, finden wir wichtiger und relevanter. </div><div><br /></div><div>Damit andere Menschen wie Ärzte, Pflegende, Therapeuten, Versicherungen oder Unternehmen verstehen, was wirklich wichtig ist wenn es um Menschen mit Erkrankungen geht.<div><p>Weil wir wichtig finden, dass Verständigung passiert und die Menschen hinter den Patienten und Nummern, gesehen und wahrgenommen werden. </p><p>Wir sprechen Klartext. Das reicht, um sich auszutauschen. Und Sie? </p><p>Herzlichst, </p><p>Birgit Bauer</p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG </p>
Bild von <a href="https://pixabay.com/de/users/geralt-9301/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=110775">Gerd Altmann</a> auf <a href="https://pixabay.com/de/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=110775">Pixabay</a> <div>Bild von <a href="https://pixabay.com/de/users/openclipart-vectors-30363/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=156514">OpenClipart-Vectors</a> auf <a href="https://pixabay.com/de/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=156514">Pixabay</a></div>
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Die Sprecher nahmen digitale Gesundheit, aber auch besagte Patientenzentrierung genauer unter die Lupe. </p><p>Das Programm war spannend und ich konnte eine Menge mitnehmen, an dieser Stelle mein Kompliment an das Team vom Bundesverband Managed Care e.V.. </p><p>Was mir aber oft fehlte, war die Stimme derer, über die man gerne und ausführlich spricht: Patienten. Sie waren zwar da, aber nicht oft genug hörbar. Etwas, was ich schade fand, denn es gibt zum Thema viel zu sagen. Und wenn man schon über Patienten spricht, sollten sie involviert sein. </p><p><b><u>Patient Centricity = Buzzword?</u></b></p><p>"Patient Centricity" war und ist für mich oft und ein Buzzword. Es begegnete mir vor einigen Jahren schon. Ich fragte und frage mich bei vielen Vorträgen, die ich in den letzten Jahren verfolgte, ob wir Patienten wirklich im Fokus allen Tuns stehen oder ob das nur eine Phrase ist, der man sich gerne bedient, weil sie so schön klingt. All die bunten Tortendiagramme und Infografiken, die gezeigt wurden sollten beweisen, wie weit man in der Zentrierung gediehen ist. Manches davon war wirklich glaubwürdig und gut, bei anderen Präsentationen war ich mir nicht sicher. Denn oft waren es nur Zahlen, nackt und ohne Mensch dahinter. Wobei, Zahlen machen noch lange keinen Menschen und doch werden sie oft und gerne genutzt. </p><p>Die Begründung auf meine oft gestellte Frage, ob denn Patienten beteiligt waren oder werden ist nicht selten: "Ich habe eine Statistik also weiß ich schon, was Patienten wollen" gewesen und ist es bis heute. </p><p><b><u>Menschen mit Erkrankungen sind da und wollen etwas tun</u></b></p><p>Es gibt mittlerweile jede Menge engagierte Patienten die etwas tun. Es geht um Gesundheit und dafür setzen sich immer mehr Patienten ein. Reden, diskutieren, wollen mitwirken. Es sind Menschen, die im Netz agieren, Blogger, Aktivisten, Angehörige und Pflegende, sowie Patientenorganisationen und -Verbände, und andere, die das Thema interessiert. </p><p>Sie haben alle ein sehr ähnliches Zielt: Behandlungen, Therapien und auch digitale Lösungen zu entwickeln und damit zur Verbesserung rund um Gesundheitsversorgung beizutragen und damit die Lebensqualität von Menschen mit Erkrankungen zu verbessern. </p><p>Das ist jedoch nur erreichbar, wenn man mit uns, den Patienten wirklich aktiv in den Dialog geht, redet, zuhört und diskutiert. So wie es eigentlich die Declaration of Alma Ata von 1978 vorsieht: </p><h3 style="text-align: left;"><span style="caret-color: rgb(60, 66, 69); color: #3c4245; font-size: 16px;"><i><span style="font-family: inherit;">"The people have a right and duty to participate individually and collectively in the planning and implementation of their health care."</span></i></span></h3><p><span style="font-family: inherit;"><span style="caret-color: rgb(60, 66, 69); color: #3c4245; font-size: 16px;">Die Declaration finden Sie übrigens hier: </span><a href="https://www.who.int/teams/social-determinants-of-health/declaration-of-alma-ata" target="_blank">https://www.who.int/teams/social-determinants-of-health/declaration-of-alma-ata </a></span></p><p>Auch Prof. Ellen Nolte, Professor of Health Services and Systems Research, London School of Hygiene & Tropical Medicine, erwähnte dies in ihrem Vortrag im Plenum des BMC Kongresses. Sie sprach über Patient Centricity in der heutigen Zeit und unterstrich deutlich die Wichtigkeit des Themas. </p><p>"Gesundheitssysteme werden einen wesentlich höheren Stellenwert einnehmen", sagte Prof. Nolte in ihrem Vortrag und ich kann nur zustimmen. Gesundheit hat allein aufgrund der Pandemie einen anderen Stellenwert eingenommen. </p><p><b><u>Patient Centricity wird sich ändern </u></b></p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOARmmNP82WG3IQiRSjtDrhEefBfGTEmJzid2LJf3bK0Njy8rfCqmIIfQwB18nxYF0KXXG1Us8PPCZRLtV57SJgUUSOInHLZlhNAPvlRNoYrBqqDvMRhgnG-D-0iecNa1YAd-5/s640/playmobil-451203_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="480" data-original-width="640" height="146" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOARmmNP82WG3IQiRSjtDrhEefBfGTEmJzid2LJf3bK0Njy8rfCqmIIfQwB18nxYF0KXXG1Us8PPCZRLtV57SJgUUSOInHLZlhNAPvlRNoYrBqqDvMRhgnG-D-0iecNa1YAd-5/w194-h146/playmobil-451203_640.jpg" width="194" /></a></div>Gerade jetzt, in einer Zeit, in der digitale Gesundheitslösungen mehr und mehr in den Fokus rücken, was nicht zuletzt an der Pandemie liegt, die als einer der Treiber für digitale Gesundheitslösungen gilt, ist es unabdingbar, den Menschen mit Erkrankungen zuzuhören, sie wahrzunehmen als das was sie längst sind: <p></p><p>Ein Stakeholder im Gesundheitswesen, der einbezogen werden muss, sogar ein Recht darauf hat. </p><p>So betrachtet ist für mich schon klar: Patient Centricity wird sich verändern. </p><p><br /></p><p>Einerseits werden digitale Veränderungen im Gesundheitswesen dazu beitragen, andererseits sind Patienten besser informiert was ihre Erkrankungen betrifft und sie sind sich ihrer Gesundheit mehr als bewusst. Sie sind aktiv und haben sich längst vom paternalistischen Versorgungsmodell verabschiedet. Patienten ergreifen immer häufiger die Initiative für sich und die Gestaltung ihrer Versorgung. </p><p>Deshalb müssen wir "Patient Centricity" anders gestalten und leben. Es geht darum Dinge gemeinsam zu entwickeln und zu erarbeiten, um eine gute medizinische Versorgung und das Verständnis für Gesundheitssysteme wie digitale Gesundheit zu entwickeln. </p><p>Es ist sicherlich eine Herausforderung für uns alle, aber eine, die es lohnt anzunehmen. </p><p><br /></p><p><br /></p><p>Birgit Bauer</p><p><br /></p><p>Text: </p><p>Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG</p><p>Bilder Pixabay.com </p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-84946689646789482292021-01-27T08:50:00.003+01:002021-01-27T12:42:39.908+01:00Clubhouse - Exklusiver Club oder mehr? <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzTQPBFt0Ap9_E9-xaOCcWXvidEGPZSkfdF3mkiBWT_UfyO5wusGbelzTplC_dnf6MQYTZlUr61eHrpSgUbHaukMFmEtj8RYCh7-_HxbPrg9u9xiWuz1Z7HwgjI1YBHRsb3ANy/s2048/281BACBB-5ABF-4DD3-B921-773F8E11BB31_1_201_a.heic" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="2028" height="272" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzTQPBFt0Ap9_E9-xaOCcWXvidEGPZSkfdF3mkiBWT_UfyO5wusGbelzTplC_dnf6MQYTZlUr61eHrpSgUbHaukMFmEtj8RYCh7-_HxbPrg9u9xiWuz1Z7HwgjI1YBHRsb3ANy/w270-h272/281BACBB-5ABF-4DD3-B921-773F8E11BB31_1_201_a.heic" width="270" /></a></div>Sagen wir es so, ich bin grundsätzlich neugierig und wenn es etwas Neues gibt in Social Media, will ich damit spielen. <p></p><p>In dem Fall mit Clubhouse und sagen wir es so, es war jetzt kein einfacher Weg und ich betrachte das zwiespältig. </p><p>Clubhouse als App gibt es jetzt ungefähr ein halbes Jahr und erlebt seit Kurzem einen ziemlichen Hype. </p><p>Alle, die in sein wollen sind also drin. Was ich auf die Exklusivität zurück führe, weil ja nicht jeder rein kann. </p><p>Es folgt: eine erste Bestandsaufnahme und Gedanken dazu! Übrigens auch aus der Sicht eines Patient Advocates! </p><p><br /><span></span></p><a name='more'></a><p></p><p>Dröseln wir also auf: </p><p><b>Wie komm ich da rein? </b></p><p>Wenn da viele sind, will ich auch. Wie komm ich also rein, war die erste Frage und ehrlich gesagt, ich fand es total doof. Da kommste nicht so einfach rein. Da braucht es eine Einladung und ein iPhone. Android Nutzer haben keine Chance, somit auch viele andere Menschen nicht, die aber durchaus spannende Dinge zu sagen hätten, das limitiert und schließt aus und daher: Inklusiv und offen für alle ist auch echt anders. </p><p><u><b><span style="color: #ff00fe;">Und es stimmt mich nachdenklich, weil die Frage ist: Vielfalt oder Exklusivität? </span></b></u></p><p>Ich wäre ehrlich gesagt für Vielfalt. Denn die ist es doch, die inspiriert, unterschiedliche Argumente und Perspektiven bleiben so außen vor, ein Gesamteindruck zu einem Thema bleibt einem etwas verwehrt, weil eben nicht alle mitmachen können und das ist mir nicht ganz verständlich. </p><p><b>Mal mit der Brille als Patient Advocate betrachtet:</b></p><p>Das limitierte System ist wenig zielführend. Wir reden immer darüber, dass Patienten an den Tisch müssen, über Patient Centric und derlei, aber das findet nicht statt. </p><p>Mir ist klar, dass das nicht der Hauptfokus ist, den Clubhouse verfolgt, aber ist es nötig, einfach Leute nur wegen eines falschen technischen Details auszuschließen und damit auch Empowerment und Inklusion derart zu mißachten? </p><p>Clubhouse könnte wirklich ein tolles Werkzeug für uns Patienten sein, gerade für diejenigen, die sich schwer tun mit Tweet Chats, mit dem schnellen Lesen und Verstehen von Botschaften, wäre Clubhouse eine tolle Alternative. Tippen fällt weg und man kann seine Gedanken aussprechen und zuhören. Ich kenne einige Menschen, die mit chronischen Erkrankungen leben, für die Lesen schwierig ist und die auf Hörbücher umstiegen. Daher betrachte ich Clubhouse schon als eine für tolle Möglichkeit, eine Alternative zu anderen Netzwerken zu finden. Eben auch bei Menschen mit Erkrankungen. </p><p>Aber viele von ihnen müssen draußen bleiben, es fehlt das richtige Smartphone. Dabei gibt es so viele Menschen mit Erkrankungen, die sich vielleicht kein neues iPhone leisten können und die aber jede Menge zu sagen haben. Die mitwirken wollen und können, wunderbare Diskussionsgedanken haben und draußen vor der Türe sitzen. Sie sind nicht wirklich begeistert und fühlen sich teilweise ausgeschlossen. Das ist weder inklusiv noch fair und in Zeiten, in denen wir über Barrierefreiheit reden eigentlich auch total daneben. Daran muss Clubhouse dringend etwas ändern. Damit Vielfalt wirklich Vielfalt und für alle zugänglich ist. Egal welches Smartphone da am Start ist. </p><p>Warum die Macher von Clubhouse die Plattform derart limitiert haben, ist mir nicht klar. Falls es jemand erklär en kann, meldet Euch! Bis jetzt konnte ich keine wirkliche Begründung vonseiten des Unternehmens finden. </p><p>Begeistert war ich also erst mal nicht. WOT??, dachte ich mir, super, noch so ein exklusiver Club mit Grüppchenbildung, das was wir alle brauchen. Nachdem ich aber eine Woche immer wieder gemeckert habe, hat sich jemand meiner erbarmt! An dieser Stelle, danke an die liebe Besa, die mir half die Türen zum besagten Clubhouse aufzumachen. </p><p><b>Und wie geht das jetzt?</b></p><p>Im Prinzip ist es einfach, man kann sich in "Rooms" (Räumen) treffen und zu einem Thema unterhalten. Geschrieben wird nix, es wird gesprochen. Es gibt Moderatoren, Sprecher und Zuhörer. Will man etwas sagen, hebt man die Hand und wird vom Moderator in die Diskussionsrunde geholt. </p><p>Startet man einen Raum, kann man aussuchen, ob man nur eingeladene Leute einlässt, oder das Umfeld oder ob jeder mitmachen darf. </p><p>Jeder ist mit Klarnamen da, die App fragt nach dem Zugriff auf die Kontakte, die man aber auch verweigern kann. Ein übliches Vorgehen, das man von anderen Messengerdiensten oder Social Networks kennt, so könnte man sehen, wer schon da ist. Ich habe das nicht erlaubt und wenn ich jemanden einladen möchte, geht das auch anders. Rein kommt man mit der Telefonnummer und dem Namen, ein Standort wird nicht abgefragt. </p><p><b>Und wie mache ich mit? </b></p><p>Ehrlich, als ich drin war, war es verwirrend. Die Themen sind vielfältig und bunt, man könnte miteinander schweigen, sich über Bücher unterhalten oder sich, wie ich, für digitale Gesundheit interessieren, sich über Musik austauschen und derlei. Der Vielfalt sind keine Grenzen gesetzt. </p><p>Mein Eindruck ist aber, dass sich immer wieder dieselben Gruppen treffen und austauschen und ob ich das gut finde, ist noch offen, im Moment höre ich viel zu und lerne, aber meine Frage ist, werde ich auch weiter von Gruppendiskussionen etwas mitnehmen können, wenn ich immer dieselben Leute höre? Wir werden sehen, ich gebe dem Ganzen eine Chance. Schon um meine Neugierde zu befriedigen. </p><p>Daher bin ich gespannt auf mehr Vielfalt. Auf die Möglichkeit, dass jeder teilnehmen kann, nicht nur iPhone Besitzer. (Und ja ich reite noch ein bisschen drauf herum, weil mir das wichtig ist!) </p><p><b>Und in der Zwischenzeit? Lernen, Sprachkurs inklusive! </b></p><p>Nach einigen Tagen des stillen Zuhörens und des Verfolgens und Lernens, ich kann jetzt voll krass verschiedene Sprachformen, vor allem finde ich das Denglisch unterschiedlicher Social Media Gruppen lustig und fern jeder Muttersprache. Was aber ok ist, bis auf dem Umstand, dass ich mich dann sehr alt fühle, weil ich eben keine Caption ausbaue, Reels nicht besonders mag und swipen zwar kann, aber nicht will und meine Reach ist auch etwas, was ich über die Bio regeln will um die Customers dann auf einen geilen Trip in meiner Timeline einlade. Oder so.</p><p><b>Und irgendwann? Mitreden! </b></p><p>Wer mich kennt, der weiß, ich bin eine Rampensau, ich mag das halt. Und irgendwann hat es gepasst, ich meldete mich und kam tatsächlich in die Runde der Sprecherinnen und Sprecher und konnte mitreden. Das hat Spaß gemacht, auch weil es eine Runde war, in der ich viele Leute kannte und daher war es keine große Hürde, etwas zur Diskussion beizutragen. </p><p>In dem Moment funktionierte das Prinzip Clubhouse auch bei mir, es macht Spaß. Das muss ich zugeben, wenngleich ich hin- und her gerissen bin ob der eingeschränkten Nutzung und der damit entstehenden Exklusivität, die uns auch von Wissen abschneidet und von Kontakten, die wir gerne einbringen würden, aber nicht können, weil blöderweise das Smartphone ein oller Android ist. </p><p>Also, ich bleibe noch eine Weile, ich habe noch nicht fertig, will eigene Räume starten und sehen, was geht. </p><p><b>Fazit? </b></p><p>Ich glaube, es ist eine gute Ergänzung zu anderen Netzwerken, wenngleich wir noch über Datenschutz reden müssen, denn Gespräche können aufgezeichnet werden, um Verstöße gegen die Community auszuschließen und derlei. Will man seinen Account löschen, muss man eine Email schreiben und wie lange das dauert, ist nicht bekannt. Einen Button um den Account zu löschen, hätte man hier von Beginn an einbauen können, auch weil das Dinge für Nutzer einfacher macht. </p><p>Ob es dauerhaft bleibt, mache ich aber auch davon abhängig, wieviel Neues ich in Zukunft höre, ob ich mir dann noch die Zeit nehmen will, denn eines sei gesagt, Clubhouse ist zeitfressend und nicht gut für den Akku, lasse ich mir offen, weil ich brauche Neues, Inspiration und die kommt nur von erwähnter Vielfalt und ob die die Qualität halten wird, werden wir sehen. </p><p>So gesehen, es gibt vielleicht Hoffnung, denn Clubhouse hat angekündigt, so das Magazin t3n, dass es wohl auch eine Version für Android Smartphones geben wird. Nachlesen kann man das hier: <a href="https://t3n.de/news/clubhouse-macher-kuendigen-app-1351896/" target="_blank">https://t3n.de/news/clubhouse-macher-kuendigen-app-1351896/</a></p><p>Und wer ist schon drin? </p><p>Birgit</p><p><br /></p><p>Bild und Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG </p><p><br /></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-36534309043321033222021-01-24T11:53:00.002+01:002021-02-01T09:10:23.944+01:00Über Optimismus ... und Elend in 280 Zeichen ... <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjt41dQR8o4NqKvCWQBTG-1ubkZm3KcWIBIYwzZnV-IE2NByuo43M51iAVdksvj7UGEzjdyphGu74usMm27o6eUhmjMN2xzBZ3WbCDcNNzpMWmyc55w57y5rTYdx-mO4cLJ3ao8/s640/questions-1922476_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="640" height="163" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjt41dQR8o4NqKvCWQBTG-1ubkZm3KcWIBIYwzZnV-IE2NByuo43M51iAVdksvj7UGEzjdyphGu74usMm27o6eUhmjMN2xzBZ3WbCDcNNzpMWmyc55w57y5rTYdx-mO4cLJ3ao8/w163-h163/questions-1922476_640.jpg" width="163" /></a></div>"Ein neuer Scheißtag in der Pandemie ohne Aussicht auf etwas Gutes"<p></p><p>".... weiterer ätzender Tag, ich habe keine Moral mehr ... guten Morgen"</p><p>"unreflektiertes Behaupten von Dingen, die nicht im Kontext zu etwas stehen auf aggressive Art"</p><p>"Impfgegner sind per se rechts ... "</p><p>"Wer was anderes sagt, z.B. Positives (wie ich es tat), soll einfach das Maul halten!" </p><p><br /></p><p>Sinngemäße Wiedergaben von Dingen, die ich gerade haufenweise lese. Und ehrlich: sowas bringt mich täglich, am Morgen, an den Rande meiner Lust auf Social Media. Ich will hier bei weitem kein düsteres Bild zeichnen, aber die Aggressivität, die jemand bereits vor dem Kaffee in seine Tweets packt, nur um Frust loszuwerden, erschüttert mich immer wieder. </p><p>Das bringt selbst mich, die Social Media und Twitter wirklich gerne mag und lange dabei ist, dazu, mich von Zeit und Zeit auszuklinken und auf Abstand zu gehen. <span></span></p><a name='more'></a><p></p><p>Als Mensch, der in Social Media nicht nur zum Vergnügen, sondern auch im Job unterwegs ist, finde ich das oft hart. Belastend. Da kotzen mir Menschen ihr Elend in 280 Zeichen ungefragt vor die Füße. 280 Zeichen negative Emotionen. Teilweise voller Hass, Frust, Wut und Pessimismus. 280 Zeichen die auf andere wirken. Negativ. Auf die Nutzer, die vielleicht gut gelaunt sind, die sich trotzdem darauf verstehen, das Beste aus einer Situation zu machen und die versuchen, andere auf den eher positiven Trip zu bringen und auf die, die ohnehin schon im tiefen Loch sitzen und das auch äußern. So wie ich, die weiß, wie es ist, wie sich Dunkelheit anfühlt und wie wichtig es ist, dass da einer die Hand ausstreckt und hilft. Auch und gerade auf Twitter. Vielleicht kommt es daher, weil ich mich viel in den Communities bewege, in denen viele Menschen mit Erkrankungen unterwegs sind, Menschen, die seit Monaten eingeschlossen, isoliert leben und denen langsam aber sicher die Kraft ausgeht. </p><p>Es ist mir klar, dass nicht jeder immer gut drauf ist oder positiv wirken kann, muss man auch nicht. Die Zeiten sind nicht einfach und jeder von uns braucht eine Menge Resilienz und gute Nerven. Dass man die nicht immer hat oder aufbringen kann, ist mir klar. Aber unreflektiert den über Nacht aufgestauten Frust mehrmals täglich in 280 Zeichen ausdrücken und damit auch ein Stück weit andere, die vielleicht noch ein zartes Pflänzchen Optimismus hegen wieder nach unten zu ziehen ist auch keine Strategie. </p><p><i>"Optimistisch zu sein bedeutet nicht, die negativen Seiten des Lebens zu ignorieren. Optimismus ist viel eher die Fähigkeit von Menschen, auch das Positive zu sehen und anzuerkennen"</i>, schreibt Prof. Dr. med. Gustav Lobos in seinem Buch "Die gestresste Seele". </p><p>Mir ist sehr wohl klar, dass das eine Herausforderung für uns alle ist, das mit dem Optimismus und, dass das Coronavirus Menschenleben fordert und nicht zu knapp, ist mir mehr als bewusst. </p><p>Die Lage ist ernst, ohne Frage. Dass man mir krude Theorien ans Herz legt, mir fiese Videos ohne Quellenangabe als "verlässliche" Informationen empfiehlt und mir zeigen möchte, dass man sich mit mir verschwören will, weil ich mit MS lebe und mir per schmierigem Flugblatt im Briefkasten einreden möchte, dass ich gar keine Pandemie habe, solange keiner meiner Nächsten nicht mit Corona infiziert ist, ist verletzend, verwirrend und zudem gruselig. Vor allem wenn es von denen kommt, die man als vernünftig eingeschätzt hat und mit denen man über lange Zeit einen guten Kontakt pflegte. </p><p>Zugegeben, das frustriert mich. Es frustriert mich auch, dass ich gerade keinen Film im Kino sehen kann, dass Restaurants und mein Frisör geschlossen sind und ja auch ich habe Anfälle von Lagerkoller. Aber diesen Frust ungefiltert und grob in die Gegend zu posaunen? </p><p>Das bin ich nicht. Weil es nichts bringt, außer mehr Frust und den kann gerade keiner brauchen. Mir ist die Verantwortung die ein Auftritt in Social Media mit sich bringt sehr bewusst. In dem Fall stelle ich mir schon die Frage, ob ich solche, die ohnehin seelisch extrem kämpfen, noch weiter ins Dunkel stürzen will oder ob ich mir den Frust einfach mal verkneife und ihn anders verarbeiten kann, zum Beispiel die aufgestaute Energie in Ausmisten, Sport oder derlei stecke und damit loswerde? </p><p>In den vergangenen Monaten sah ich viele, mir lieb gewordene Kontakte zum Beispiel aus Twitter verschwinden, sie ertrugen genau dieses Elend in 280 Zeichen nicht mehr. Es lauerte an jeder Ecke wie ein dunkler Schatten und zog sie immer weiter in die Tiefe. Bis sie nicht mehr konnten und gingen. Wertvolle Stimmen und Gedanken gingen verloren. </p><p>Ich will nicht sagen, dass wir immer nur optimistisch sein müssen. Das wäre seltsam. Aber müssen wir unser Elend immer in 280 Zeichen unreflektiert von uns geben? Unachtsam sein und damit auch vielleicht sogar gefährden? Twitter war und ist immer deutlicher, klarer und provokativer als andere Netzwerke. Aber es ist generell keine Auskotzstelle. Es ist Austausch, auch mal sagen können, dass es einem schlecht geht und dass der Tag nicht gut läuft, das darf man alles. Aber eben nicht ausschließlich. Die Mischung machts doch oder? </p><p>Und was ist dabei, einfach mal mehr zu lächeln, ein bisschen Positives zwischen die dunkle Seite der Tweets zu packen und dafür zu sorgen, dass die Balance erhalten bleibt? Wir reden in den letzten Monaten immer mehr und laut über Solidarität und Fürsorge, ist das in Social Media nicht drin? Ich glaube schon. Wie wäre es, den Frust einfach mal aussen vor zu lassen und damit Nutzern, die verzweifelt darüber nachdenken, sich komplett zu isolieren und in der Dunkelheit zu verharren, weil sie die Frust in 280 Zeichen nicht mehr aushalten, ein wenig Verständnis entgegen zu bringen und ihnen so zu helfen? </p><p>Nachdenklich,</p><p>Birgit </p><p><br /></p><p>Bild: Pixabay</p><p>Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG </p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-29354047696065475982020-12-17T11:53:00.002+01:002020-12-20T12:45:04.560+01:00"Lasset die Kinderlein zu mir kommen!" Ist nicht genug! - ein Kommentar<p>Zugegeben, die Headline ist heute mal provokant, aber es muss sein. Auch wenns weh tut. Im Moment sprechen alle über DIGA und digitale Gesundheit und vieles mehr. </p><p>Während die Experten sprechen, sich austauschen und sich manchmal ordentlich selbst für das loben, was schon geschafft ist, spreche ich darüber, dass man Bürger mitnehmen muss. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinZowl4TAbYajH3z2U9GJa1B-Z9tdU4qMaFd9dV8V0wbhozicIxNOTFrDl1wKvsy8ZnkGqrCJzE9K1Ntfy0bdrD5RGh3R4ICrAsuGikXlbe7s96g0gigqot06U6-oRE4EKv2SX/s640/artificial-intelligence-3382507_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="126" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinZowl4TAbYajH3z2U9GJa1B-Z9tdU4qMaFd9dV8V0wbhozicIxNOTFrDl1wKvsy8ZnkGqrCJzE9K1Ntfy0bdrD5RGh3R4ICrAsuGikXlbe7s96g0gigqot06U6-oRE4EKv2SX/w189-h126/artificial-intelligence-3382507_640.jpg" width="189" /></a></div>Es ist so: Während eine Gruppe, die wirklich involviert ist, mit Abkürzungen und Fachbegriffen hantiert und selbige natürlich auch versteht, bleibt es den Bürgern und ja, auch und besonders den Menschen mit Erkrankungen (auch bekannt als Patienten) oft selbst überlassen, zu verstehen, was da so passiert. Während die informierte Gruppe weiter fachsimpelt und Spaß hat, fortzufahren, bleibt ein anderer Teil zurück. Informiert vom Hörensagen und bildet sich eine Meinung mittels Schlagzeilen und die sind nicht immer hilfreich oder so gestaltet, dass sie eine vernünftige Meinungsbildung zulassen. <p></p><p>Das, was bei Bürgern oft ankommt, ist eine von Schlagzeilen verzerrte Ansicht ohne detaillierte Informationen oder Fakten, die nachvollziehbar und verständlich sind. So bildet sich oft eine Meinung, die schlicht nicht auf Fakten basiert und damit auch nicht der aktuellen Situation angepasst wäre. </p><p>Schon lange adressiere ich den Bedarf für vernünftige Informationen an diverse Beteiligte und auch an die Regierung und erkläre wie wichtig es ist, gerade wenn es um digitale Gesundheit geht, Bürger abzuholen. Sie zu informieren, zu begleiten und sie so auf das digitale Gleis zu bekommen. Es war und ist wichtig, gute Informationen anzubieten, reden wir doch über ein wichtiges, wenn nicht das wichtigste Gut des Menschen: Gesundheit. Gerade deshalb werde ich nicht aufgeben. Weil es wichtig ist. <span></span></p><a name='more'></a><p></p><p>Wenn mir dann aber jemand kommt, der mir sagt, dass Bürger sich schon selbst informieren und ihre Forderungen und Bedürfnisse quasi selbst kommuniziert werden müssen, dann erreicht man bei mir schnell ein Limit. Freunde, so geht das nicht. In solchen Momenten muss ich sehr an mich halten, um nicht in des anderen Redefluss zu fallen und klar zu sagen, was ich denke. </p><p>Es ist nicht genug frei nach dem derzeit weihnachtlichen Motto "Lasset die Kinderlein zu mir kommen!" zu handeln. Wie soll bitte jemand, der sich noch nie mit digitaler Gesundheit näher beschäftigt hat verstehen, was der Bedarf ist und diesen benennen? Wie soll man erklären, was man braucht, wenn man nicht weiß, worüber man spricht? Dafür braucht es ein Grundverständnis. Lesen kann man auch nicht, wenn man nicht versteht, wie man Buchstaben im Kopf zusammen setzt. Das lernen Kinder zuerst. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjz72vX0MitJpT0bTAhsqs3yewd4Npc_ivg2k87DPlyEQ5JqfmIs7MbPbeTbuxIQzgrXdK67OYJVqn0OR5rdymbeffJKHrccRELnt-lzI_WT2DFqwphIr3yv48sJ_dMQsNCYWwG/s640/meadow-680607_640.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="239" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjz72vX0MitJpT0bTAhsqs3yewd4Npc_ivg2k87DPlyEQ5JqfmIs7MbPbeTbuxIQzgrXdK67OYJVqn0OR5rdymbeffJKHrccRELnt-lzI_WT2DFqwphIr3yv48sJ_dMQsNCYWwG/s320/meadow-680607_640.jpg" width="320" /></a></div><br />Was bitte ist also das Problem die Bürger in unserem Land abzuholen und ihnen ein Grundverständnis zu vermitteln, wenn es um digitale Gesundheit geht? Wir sollen digital werden, gut, aber dann braucht es eine Strategie in Sachen Kommunikation und kein Sammelsurium diverser Schlagzeilen und unverständlicher Informationen. Portale, Websites etc. müssen bekannt gemacht werden und alle erreichen. <p></p><p>Damit sie in der Lage sind sich auf den Weg zu machen, Bedarfe zu erkennen und zu vermitteln. In der Hoffnung gehört zu werden, was auch nicht immer einfach ist. Wenn ich etwas erreichen möchte, muss ich wissen, was nötig ist, den Weg zu den Quellen kennen, die hilfreich sein könnten, mehr zu verstehen. </p><p>Ich traf viele Menschen, die sich für digitale Gesundheit interessieren, für das Teilen von Daten oder die Nutzung digitaler Gesundheitslösungen. Aber oft gibt es nur unzureichende Einstiegsmöglichkeiten ins Thema. </p><p>Wenn also die Kinderlein - Bürger und Patienten - kommen sollen, dann muss man Türen öffnen, Landkarten präsentieren und ihnen den Weg weisen. Das ist für mich auch Sache der Regierung. Nicht nur entwickeln und entscheiden, sondern eben auch informieren. Klar, verständlich, transparent und sichtbar für alle, egal ob digital oder analog. Die Herausforderung ist keine einfache, aber nur so gehts. Für informierte Bürger. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjGJx8lAyObWrk1IM7zj-Nvu5PRqgLjuLirYCROQs0Pp8eNrfbau-mpyYzzu863Dr8CScEe94ewmJCzgMASY3FB5kF7wUCI9G2xgbgjAPg-m55zpNjUW241PIffTXZ09IDsuLD/s640/white-male-1856207_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="640" height="152" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjGJx8lAyObWrk1IM7zj-Nvu5PRqgLjuLirYCROQs0Pp8eNrfbau-mpyYzzu863Dr8CScEe94ewmJCzgMASY3FB5kF7wUCI9G2xgbgjAPg-m55zpNjUW241PIffTXZ09IDsuLD/w152-h152/white-male-1856207_640.jpg" width="152" /></a></div>Dafür braucht es Reiseführer in digitaler und analoger Form, mit Apps, die beim Navigieren helfen und Guides die da sind, wenn es Fragen gibt. Verständlich, leicht auffindbar und transparent. Erklärend, verständnisvoll und unterstützend. <p></p><p>Dann kann genau das gelingen, was ich hörte: "Bürger, Patient*innen müssen das bewegen, der Bedarf, die Fragen etc., müssen von den Menschen kommen" </p><p>Der nächste Schritt wäre dann, die zu involvieren, die interessiert daran sind, eine aktive Rolle zu übernehmen. So wie ich. Aber ich bin auf dem Weg, ich lernte und lerne, informiere mich und bin mit denen im Gespräch, die im Moment durch die Gegend wandern ohne die Richtung zu kennen. </p><p>Digitalisierung muss gemeinsam passieren. Dann können wir uns einlassen auf das Neue, den kulturellen Wandel, den Digitalisierung mit sich bringt und können uns aktiv einbringen. </p><p>Und das ist es doch, was nötig ist? Oder? </p><p>Das war auch der Grund meine aktive Unterstützung anzubieten. Die Türe ist also offen, der Weg ist klar vorgezeichnet, die Einladung mit allen Fakten steht, eigentlich muss man nur durchgehen. </p><p>Birgit </p><p><br /></p><p><br /></p><p>Text: Birgit Bauer / Manufaktur für Antworten UG </p><p>Bilder: Pixabay.com </p><p><br /></p>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-25515584873290456492020-08-20T10:22:00.006+02:002020-09-03T13:45:18.032+02:00#patientsinvolved - leere Floskel oder ... (ein Kommentar) <div class="separator"></div><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivlCqph_Y3AxSSbVb0rt8_YNLBqZEdlvkYHAcbP6PXRw6dW-PrLPBTEyQbUCB7oWDHBV0eHT5Uca2NtpIs6YlAYbjTkS_V1a8o4FHwBW5e-KV7NEj_cBCtqVtXF5Ba4DF1ybZa/s640/sparkler-839831_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="170" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivlCqph_Y3AxSSbVb0rt8_YNLBqZEdlvkYHAcbP6PXRw6dW-PrLPBTEyQbUCB7oWDHBV0eHT5Uca2NtpIs6YlAYbjTkS_V1a8o4FHwBW5e-KV7NEj_cBCtqVtXF5Ba4DF1ybZa/w256-h170/sparkler-839831_640.jpg" width="256" /></a></div>Neulich, es war in einem Business Netzwerk, war es wieder soweit. Eine neue Inititative ging erfolgreich an den Start. Es ging, wie so oft in diesen Zeiten, um digitale Gesundheitslösungen und Digitalisierung im Gesundheitswesen. <p></p><p>Die Liste der Gründer und Teilnehmer war eine illustre Sammlung aller Expertinnen und Experten in dem Gebiet. Quasi die digitale Expertenbubble. Start-Ups, Forscher, Mediziner und derlei. </p><p>Man freute sich über den rasanten Erfolg und feierte sich selbst. Weil das Digitalisierung voranbringen soll. Las ich. Und freute mich für einen Augenblick mit diesen Menschen. Weil es schön ist, wenn etwas erfolgreich verläuft. </p><span><a name='more'></a></span><p>Das sich selbst feiern ist auch ok, das soll man auch wenn man etwas erreicht hat. Aber im selben Augenblick fand ich es bitter. Da war ein Fehler in der Gästeliste. Man hatte jemanden vergessen. Jemand, der durchaus interessiert wäre, die Digitalisierung mitzugestalten oder wenigstens gehört zu werden. Wieder einmal hatte keiner an die gedacht, die allenfalls den letzten Tisch ganz hinten auf der Party besetzen dürfen. </p><p>Patienten. Menschen, die mit chronischen Erkrankungen leben. Die sich auch mit den digitalen Lösungen im Gesundheitssystem auseinandersetzen und damit leben müssen. Die, die es mit direkt betrifft. Neben Ärzten und Apothekern und anderen Beteiligten am Gesundheitssystem. </p><p>Besonders jetzt, in Zeiten einer Pandemie, wurde klar: Digitalisierung muss voran getrieben werden. Was ja auch gut ist. Ich befürworte viele neue digitale Dinge wie die elektronische Patientenakte, Videosprechstunden, das e-rezept etc. . Diese Tools sind hilfreich wenn es darum geht, als Mitglied einer Risikogruppe den Alltag zu bewältigen, die Lebensqualität zu verbessern oder auch neue Services so zu gestalten, dass sie leicht integrierbar in den Alltag sind. Auch verschiedene Initiativen Diskussionsrunden schossen wie Pilze aus dem Boden, es gibt tägliche Webinare, Livestreams und Diskussionen und viel zu tun. Ich bekam jede Menge Einladungen und sollte bitte alle Veranstaltungen besuchen. </p><p>Es gab und gibt durchaus spannende Themen, man wollte den neuen Bedarf diskutieren, neue Perspektiven aufreißen oder auch sehen, was gute Ideen sind. Und wieder waren es oft illustre Runden von Experten, die sich da gegenseitig die Diskussionsbälle zuwarfen, ab und an unverständlich waren und hier und da neue Aspekte lieferten. Immer im Sinne des Bedarfs. Versteht sich. Oder auch nicht. </p><p>Denn mir fehlte häufig eine Gruppe, die auch im System ist und unbedingt mitdiskutieren sollte, die einen Platz an einem Tisch weiter vorne braucht. </p><p style="text-align: center;"><span style="color: #ff00fe;"><b>Patienten</b></span></p><p>Viele dieser Initiativen sind gut, könnten aber besser sein. Dort wird ja prinzipiell gerne über Patienten gesprochen. Man muss sich ja kümmern, was auch nett ist. Aber nicht genug. Denn über jemanden zu reden ist nicht mit jemandem zu diskutieren. </p><p>Dass das kein einfaches Unterfangen ist, ist logisch. Ich verstehe das. Patienten denken anders, haben eine andere Perspektive, fragen nach und sind manchmal unbequem. Oft sind sie unsicher und nicht selten fehlt es an Informationen, die nötig sind, um etwas gut zu verstehen. Daher wäre eine Diskussion die beste Lösung um zueinander zu finden, zu lernen und sich auszutauschen. Mit schlüssigen Erklärungen schafft man Verständnis und Verstehen und damit eine Grundlage für eine gute Diskussion, neue Perspektiven und Denkansätze. Wer etwas versteht, kann umdenken, lässt sich umstimmen oder dazu motivieren, eine neue Position einzunehmen. Und das können Patienten, vielleicht nicht alle, zugegeben, nicht alle wollen das. Aber es gibt sie, diejenigen, die interessiert sind und gerne Teil des Ganzen wären, weil ihnen daran liegt, bestmögliche und gute Lösungen zu bekommen, die für alle passen. Die, die dazu lernen, sich freiwillig zu Kursen anmelden, Vorträge hören und Bildung suchen. Weil Patient oder Patientin zu sein eben mehr ist. Nicht nur krank zu sein. Es heißt auch, am Ball zu bleiben, sich zu interessieren und neue Wege einzuschlagen. Dazu kommt, dass viele sogar in den Berufen arbeiten, sich wirklich mit der Materie "Digitalisierung im Gesundheitswesen" professionell auseinandersetzen. </p><p>Ich finde es wichtig, dass wir alle darüber nachdenken, wie Patienten einbezogen werden. Nur einen davon in ein Gremium zu holen, ist nicht genug. Es wird doch immer betont, dass Patienten so wichtig sind. Sie sind längst Teil des Systems und müssen dennoch oft laut werden, um eine Stimme zu bekommen. </p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4kSMLjxgNtDQ227NqaX0TQV77dUYkEGFhZgyyPRqvxz1MV71Yw1vAeuPP_s3FMJtUhFw7zHnPDdJ9zv5oadh7nLExQ4u8kpvkoQ6kdsxfaPDevI_QAsvHcS-Y2KJXwCtyded1/s640/meeting-1015313_640.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="640" height="168" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4kSMLjxgNtDQ227NqaX0TQV77dUYkEGFhZgyyPRqvxz1MV71Yw1vAeuPP_s3FMJtUhFw7zHnPDdJ9zv5oadh7nLExQ4u8kpvkoQ6kdsxfaPDevI_QAsvHcS-Y2KJXwCtyded1/w168-h168/meeting-1015313_640.jpg" width="168" /></a></div>Patienten leben täglich mit einer Erkrankung und deren Auswirkungen auf ihr Leben. Und damit haben sie immer häufiger mit digitalen Gesundheitslösungen zu tun, die ebenso Einfluss auf sie und ihren Alltag nehmen. <div><br /><div>Sie müssen involviert werden. Egal ob Mitglied einer Patientenorganisation oder unabhängig. Sie müssen zum Teilnehmer an der Diskussion und der Lösung werden. </div><div><br /><div> Es ist ein wertschätzendes Miteinander nötig, Verständnis für die unterschiedlichen Perspektiven. <br /><p><br /></p><p>Damit digitale Gesundheit ein Thema nicht nur für Experten und Initiativen wird, sondern lebensnah, praktisch, einfach anzuwenden und gut verständlich bleibt. Das würde Zweifler vielleicht überzeugen, Kritiker zu Ideengebern machen, Vorurteile abbauen und eine wertschätzende Diskussion aller fördern. Denn die brauchen wir. Damit digitale Gesundheitslösungen und digitale Gesundheit ins Leben passt. </p><p>Birgit </p><div class="separator"><br /></div><p>Text: Birgit Bauer für Manufaktur für Antworten UG </p>
Bild von <a href="https://pixabay.com/de/users/Peggy_Marco-1553824/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=1015313">Peggy und Marco Lachmann-Anke</a> auf <a href="https://pixabay.com/de/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=1015313">Pixabay</a></div></div></div>
Bild von <a href="https://pixabay.com/photos/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=839831">Free-Photos</a> auf <a href="https://pixabay.com/de/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=839831">Pixabay</a>Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-44206290549001178642020-04-28T09:40:00.000+02:002020-04-28T10:58:57.723+02:00Über den gesunden Menschenverstand, Informationen und geteilte Zombies! <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzUFXdi_dACt20Iv4rrbF2-FrOsOesN_fCwXcPmqGpciTqv4Ruz3ByqA2QBIiNbGVJ0rj-14kDzw90G0mZb_38y0oOD-bcUgh-xxGfH4x78qJ6nw8CXTOl33VPdK5YK2sjioWr/s1600/explosion-147909_640.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="489" data-original-width="640" height="152" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzUFXdi_dACt20Iv4rrbF2-FrOsOesN_fCwXcPmqGpciTqv4Ruz3ByqA2QBIiNbGVJ0rj-14kDzw90G0mZb_38y0oOD-bcUgh-xxGfH4x78qJ6nw8CXTOl33VPdK5YK2sjioWr/s200/explosion-147909_640.jpg" width="200" /></a></div>
Bäääämmm, es war wieder soweit, der mittlerweile verstummt geglaubte Mythos lebte wieder auf. Letztes Wochenende lief er mir ständig über den Weg und erklärte mir, dass Facebook ab sofort nur noch die Beiträge von 25 Freunden anzeigen würde. In Zukunft. Das sollte man sich an dieser Stelle merken, es kommt nämlich gleich nochmal.<br />
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Der Mythos, der vor zwei Jahren schon sein Unwesen trieb und trotz mehrfacher Richtigstellung und Erklärung von unterschiedlichsten Seiten munter geteilt wurde, lebte wieder auf. Irgendein gutgläubiger Mensch hatte ihn gefunden und mit allen Mitteln wieder belebt.<br />
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Wie kann es sein, dass dieses böse Netzwerk nur noch die Beiträge von 25 Freunden anzeigt? Unverschämt ist das. Grund genug das mal kräftig zu teilen, unters Facebookvolk zu bringen, auf dass es sich kollektiv erzürnen möge.<br />
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Sie wollen wissen, über was ich genau jetzt anfange mich aufzuregen? <a href="https://www.mimikama.at/allgemein/facebook-algorithmus-zeigt-nur-beitraege-von-25-freunden/" target="_blank">Bitteschön! Hier entlang, Mimikama sei Dank wird hier aufgeklärt!</a> Hier erfahren Sie schon vorab den Hintergrund der 25 Freunde und des Kettenbriefes. Sie können aber auch gerne weiterlesen. Das freut mich.<br />
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<a name='more'></a>Man könnte ja meinen, Informationen über Kettenbriefe holen die Menschen ein. Irgendwann. Weil sie, wie die Kettenbriefe selbst, auch fleißig geteilt werden. Von denen, die sich Gedanken machen, bevor sie etwas teilen. Aber bedauerlicherweise kommen diese Warnungen oft mit ernsten Hinweisen um die Ecke und haben keine Katzen oder Blümchen im Bild, sodass sie offenbar nicht immer so gelesen werden wie sie es verdient hätten. Verstehe ich, Facebook ist doch Spaß. Oder?<br />
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Am Wochenende erwachte besagter Kettenbrief wieder zum Leben. Wie ein Zombie waberte er am Freitag schon durch meine Chronik auf Facebook, die mir übrigens mehr Beiträge als die von 25 Freunden anzeigt, und nervte mich gewaltig.<br />
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Im richtigen Leben kaufen wir kein Auto, ohne alles bis ins kleinste Detail zu prüfen. Die meisten von uns zumindest. Schließlich geh. Bis ins kleinste Detail. Es soll sogar Menschen geben, die können am Ende den Prospekt und alle technischen Einzelheiten des Gefährts, das sie kaufen möchten, im Schlaf aufsagen. Wenn es darum geht, Preise und Konditionen zu vergleichen, sowieso, da kennen wir uns aus, wir hinterfragen, sind kritisch und prüfen noch einmal bevor wir kaufen.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhY9CDIj6S4F-VQE0YrXsnz9CI4aNElBxBb3TqVx0zbXuNuLytAvmjW3fAVQLf7CUpVZL3O3GqKalv_52Xdcz1wbACpiBFBLGsu9lW-tq9kGgO0nSqAB_Fo7zQiC4SCoKayPZWr/s1600/zombie-521243_1280.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="640" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhY9CDIj6S4F-VQE0YrXsnz9CI4aNElBxBb3TqVx0zbXuNuLytAvmjW3fAVQLf7CUpVZL3O3GqKalv_52Xdcz1wbACpiBFBLGsu9lW-tq9kGgO0nSqAB_Fo7zQiC4SCoKayPZWr/s200/zombie-521243_1280.png" width="100" /></a></div>
Geht es aber um Kettenbriefe, dann interessiert das nicht. Ist ja auf Facebook, ich sage nur Spaß und so ... Hauptsache geteilt ist die Sache.<br />
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Ob sie richtig ist oder nicht, grammatikalisch betrachtet gruselig daher kommt und Fakten vermittelt, die bei genauer Betrachtung schlicht nicht stimmen können, ist schier egal. Könnte man meinen.<br />
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Man folgt der Menge und verschafft dem Kettenbriefzombie damit fast ungeteilte Aufmerksamkeit. Also, man versucht es, bis man auf Menschen trifft, so wie mich zum Beispiel, die wirklich genervt sind von der uninformierten Art der Teilkultur, die offenbar Menschen dann wie ein Virus zu überfallen scheint und sämtliche kritische Betrachtungsweisen ausschaltet, wenn sie sich auf Facebook einloggen.<br />
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Klar könnte ich jetzt sagen, ich scrolle mich durch, was interessiert mich das unsinnige und unbedachte Teilen derer, die sich des Zombies annehmen? Ich könnte es gut sein lassen, was mir wahrscheinlich viel Augenrollen ersparen würde und ich wäre etwas entspannter von Zeit und Zeit. Aber ich finde, dass es nicht so einfach ist. Am Ende geht es um Verantwortung gegenüber den anderen Teilnehmern und die eigene Reputation.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3L73fVJWc1vBE9pkrsBi937xYenNUiUhLZ_cuwvg874Loo3A1TY4Bk5I3l0IiXH0dld1vU3R5VTGnLYrbgWuqsWLNv0ztMLGuHUIs-aY7huyGJplQ2u1zfnNNCoM0ge-vJ7hs/s1600/fist-160957_640.png" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="384" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3L73fVJWc1vBE9pkrsBi937xYenNUiUhLZ_cuwvg874Loo3A1TY4Bk5I3l0IiXH0dld1vU3R5VTGnLYrbgWuqsWLNv0ztMLGuHUIs-aY7huyGJplQ2u1zfnNNCoM0ge-vJ7hs/s200/fist-160957_640.png" width="120" /></a>Wenn ich etwas teile, überlege ich mir vor dem Teilen, ob das, was da steht richtig ist. Was sagt mir <a href="https://www.mimikama.at/" target="_blank">Mimikama</a>, die ganz normalen Nachrichten oder <a href="https://allfacebook.de/" target="_blank">allfacebook</a> und viele andere Informationsquellen, die einem helfen, sich eine vernünftige Meinung zu bilden.<br />
meine Erfahrung? Hört sich das, was da steht richtig an? Sind da Fehler in der Rechtschreibung oder in der Grammatik? Wer ist die Quelle? Kann ich sie prüfen, verfolgen? Zum Beispiel mit Google oder einer anderen Suchmaschine? Was sagt das Netz dazu, wenn ich die erste Zeile des Briefes in die Suchmaschine eingebe? Ich prüfe das mit<br />
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Informationen zu teilen bedeutet auch, Verantwortung zu übernehmen. Verantwortung gegenüber denen, die vielleicht nicht so informiert sind oder die vielleicht auch älter sind und nicht so versiert im Umgang mit Facebook sind. Sie gilt es doch mit einer Information zu informieren, richtig und gut anstatt mit gruseligem Kettenbriefgerassel zu verwirren. So entstehen Gerüchte, Missannahmen und jede Menge falsches Wissen, das es nicht bräuchte, das man vielleicht vermeiden könnte. Stichwort #FakeNews.<br />
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Andererseits ist es doch so, das was ich teile, sagt etwas über mich, hat einen indirekten Einfluss auf meine Reputation, meinen Ruf. Ehrlich, ich habe keinen Bock drauf, diejenige zu sein, von der man denkt, dass sie ohne zu hinterfragen alles teilt. Ich bin lieber die, die verantwortungsvoll mit Kettenbriefzombies umgeht und ihnen Einhalt gebietet, wenn der gesunde Menschenverstand Alarm schlägt.<br />
<br />
Auf Facebook zu sein heißt nicht nur Spaß zu haben und herum zu blödeln. Es bedeutet auch, sich zu informieren und bewusst mit dem umzugehen, was einem geboten wird. Gerade in Zeiten wie diesen.<br />
<br />
Bewusst und informiert zu leben macht vor Social Media nicht halt, ich finde genau dort ist es umso wichtiger, die Augen offen zu halten und aufmerksam zu sein. Mit Social Media kann man Brücken bauen und Distanzen überwinden, um mit Menschen in Kontakt zu treten. Natürlich kann man Spaß haben, Neues entdecken und sich ab und an verlieren. Das ist alles erlaubt. Aber es bedeutet auch, verantwortungsvoll zu sein, kritisch und informiert. Eben so, wie man es im richtigen Leben auch ist, weil man da auch nicht jedes Gerücht aus der dörflichen oder städtischen Gerüchteküche für bare Münze nimmt. Oder?<br />
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In diesem Sinne: be aware of the Kettenbriefzombie!<br />
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Birgit<br />
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Text: Birgit Bauer<br />
Bilder: Pixabay.com<br />
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<br />Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-24287050848339624002020-04-01T10:12:00.000+02:002020-04-02T11:25:27.711+02:00Konferieren wir online! How digital rules! <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3W18doZgO9iuM-dITLhiJDuaDPanau9rDr95x6beDPhWraheu7ghBKu8d-_NIwA4htSpOOFAvtqm6dVG_NAJbIocWWL6F-wKgpp0PLZuh92IkGW_6Lk8_mTljX0TzVED9t2s0/s1600/coronavirus-4981176_640.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="640" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3W18doZgO9iuM-dITLhiJDuaDPanau9rDr95x6beDPhWraheu7ghBKu8d-_NIwA4htSpOOFAvtqm6dVG_NAJbIocWWL6F-wKgpp0PLZuh92IkGW_6Lk8_mTljX0TzVED9t2s0/s200/coronavirus-4981176_640.png" width="200" /></a></div>
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Es ist passiert. Es liegt bei mir in der Natur der Dinge, dass ich bei vielen Veranstaltungen zugegen bin, die mit Patienten zu tun haben. Einmal in meiner Rolle als Beraterin in Sachen Kommunikation und einmal in meiner Rolle als Patient Advocate.<br />
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Dieser Bereich ist naturgemäß einer, in dem man viel unterwegs ist. Ich gebe Workshops, halte Vorträge oder Keynotes und habe Spaß dabei.<br />
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Corona hat mich fies gestoppt.<br />
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<a name='more'></a><br />
Erst war ich beleidigt. Es hätte gerade in diesen Wochen einige Events gegeben, die ich sehr spannend gefunden hätte. Und als mir in zwei Tagen fünf Events aus dem Kalender gestrichen wurden, war ich im ersten Augenblick enttäuscht. Ich glaube, so ging es vielen oder?<br />
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Aber es ist auch klar: Die Lage ist ernst. Wir müssen aufeinander aufpassen und den Abstand waren.<br />
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#socialdistancing ist die neue Nähe. Würde ich sagen. Das Bedürfnis sich mit anderen auszutauschen und miteinander zu reden, ist riesig. Und im ersten Moment gab es die eine oder andere Fragen dazu. Vor allem, wie es gehen soll. So im Home Office und den Beschränkungen, die unser Leben direkt und nicht immer angenehm beeinflussen.<br />
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Dabei gibt es viele sinnvolle Möglichkeiten, Freundschaften und Beziehungen weiter zu pflegen und im Gespräch zu bleiben. Einige der Veranstalter haben das auch verstanden und veränderten schnell die Struktur. Von persönlich auf digital und es funktionierte.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRv5w0AXUU3bLGiPIuBE4wDbG6itHs_fUlL5gnmn209IPqogjX_GzPLz3ypWAgzuQBmKtrPBBkVgNkx65J3XCTJMKXX4pzBfm_EvpUQOMKhos7LbW37Wa6oN8CK7dYOW84eIFs/s1600/grandmother-1822560_640.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="412" data-original-width="640" height="206" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRv5w0AXUU3bLGiPIuBE4wDbG6itHs_fUlL5gnmn209IPqogjX_GzPLz3ypWAgzuQBmKtrPBBkVgNkx65J3XCTJMKXX4pzBfm_EvpUQOMKhos7LbW37Wa6oN8CK7dYOW84eIFs/s320/grandmother-1822560_640.jpg" width="320" /></a></div>
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Nicht, dass wir nicht erst neuerdings diverse Anbieter für Onlinekonferenzen kennen und ab und an nutzen würden. Diese Möglichkeit gibt es durchaus etwas länger. Allerdings wird die Option und die damit verbundenen Rahmenbedingungen erst jetzt richtig wahrgenommen.<br />
Ein bisschen schade finde ich das schon, gerade wenn man, wie wir oft mit Patienten arbeitet, sind online Lösungen für Konferenzen eine tolle Möglichkeit für mehr Austausch, mehr Engagement, mehr und bessere Ideen und Informationsaustausch und natürlich Vernetzung.<br />
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Wir in der Manufaktur plädieren schon lange für diese Tools und haben schon so manche Konferenz und Besprechung für Projekte erfolgreich auf ein Onlinegleis gebaut.<br />
Denn: nicht jeder, der chronisch krank ist, kann überall hin kommen. Für viele Menschen, die mit chronischen Erkrankungen leben, ist das Reisen sehr anstrengend und es braucht oft hinterher noch einen oder zwei Tage zum Erholen. Das ist Zeit, die anders genutzt werden kann. Anstatt auszuruhen, könnte man auch etwas machen, was Spaß macht. Auch ich erlebe das von Zeit zu Zeit und weiß, dass andere oft wesentlich härter mit der Erschöpfung kämpfen müssen und mehr Zeit benötigen, um wieder in den Alltag zurück können.<br />
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Wenn ich mit Patienten ins Gespräch gehe, um gemeinsam mit ihnen zu arbeiten, machen wir das oft und schon länger online. Der Vorteil ist, dass wir in der geplanten Zeit viel erledigen, weil wir vorher gut planen und gelernt haben, wie wir online am besten reden.<br />
Wir sind effizient und jeder bekommt eine Stimme. Egal ob mobil, nicht mobil, bettlägerig oder gemütlich auf dem Sofa. Jeder hat die Möglichkeit, die Situation für sich so zu gestalten, wie es gut tut. Das hilft dabei, gute Diskussionen zu führen und wertvolle Entscheidungen zu treffen. Was für mich selbstverständlich ist, ist für andere #Neuland, aber eines, das sich zu erobern lohnt. Denn der andere sehr positive Effekt ist, dass man für 2 Stunden Meeting nicht verreist und wertvolle Zeit in Reisezeit investiert und mehr Energie und Power braucht, als eigentlich nötig.<br />
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In den letzten Tagen habe ich selbst an Events online teilgenommen, die derzeit live nicht stattfinden können. Und siehe da: Es geht!<br />
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Gerade jetzt ist es wichtig, in Kontakt zu bleiben. Beruflich wie privat. Aber sich eben auch nicht anzustecken und ein Risiko einzugehen, das viel zu hoch ist. #stayathome ist die Botschaft und die nehmen wir ernst. Aber das heißt nicht, dass wir nicht mehr miteinander reden können, dürfen oder müssen.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhFBHTjePiuu-g1SFuZx9D5EupSdkDWRn2y_9ilq0SMUYg_pSJnrfY5Q1bbWeLG5gQvf0KgIiRx64oEFQat9Ah_hgaeJdCy9euY_p5yUFzxcdkX4GiQ9TiC1MCJUOPihm-FjECi/s1600/play-stone-1237458_640.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhFBHTjePiuu-g1SFuZx9D5EupSdkDWRn2y_9ilq0SMUYg_pSJnrfY5Q1bbWeLG5gQvf0KgIiRx64oEFQat9Ah_hgaeJdCy9euY_p5yUFzxcdkX4GiQ9TiC1MCJUOPihm-FjECi/s320/play-stone-1237458_640.jpg" width="320" /></a></div>
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Es passieren Dinge, von denen wir jetzt alle lernen können. Gerade wenn wir seit Jahren darüber diskutieren, Stichwort Patient Centric, dass Patienten im Zentrum aller Bemühungen stehen, müssen wir Wege verändern. Genau jetzt ist es lohnenswert auch für die Zukunft, neue digitale und auch ansteckungsfreie Strategien zu entwickeln, die mehr Stimmen von Patienten ins Zentrum bringen und neue, wertvolle Netzwerke mit ihnen zu entwickeln. Damit Stimmen und Meinungen nicht versickern, sondern inspirieren und motivieren, Projekte zu verbessern und erfolgreich zu meistern.<br />
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In diesem Sinne, wann treffe ich Sie online? Ich freue mich über Gespräche und den Austausch!<br />
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Bis bald,<br />
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Birgit Bauer<br />
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Text: Birgit Bauer für Manufaktur für Antworten UG 2020<br />
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Bild von <a href="https://pixabay.com/de/users/Prawny-162579/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=4981176">Prawny</a> auf <a href="https://pixabay.com/de/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=4981176">Pixabay</a><br />
Bild von <a href="https://pixabay.com/de/users/sasint-3639875/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=1822560">Sasin Tipchai</a> auf <a href="https://pixabay.com/de/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=1822560">Pixabay</a><br />
Bild von <a href="https://pixabay.com/de/users/geralt-9301/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=1237458">Gerd Altmann</a> auf <a href="https://pixabay.com/de/?utm_source=link-attribution&utm_medium=referral&utm_campaign=image&utm_content=1237458">Pixabay</a>
Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-34093627585664991512020-01-01T12:20:00.000+01:002020-01-01T12:20:01.230+01:00Und einfach mal schweigen ... <table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsAsSnAYK-HOcqYI9rP0J2O3f6MS0-8OWMR5LWITxncAuFeTbt56_TtW5xsaYdekJ9WC0T_yy5DgnkAAacmr312ctLPOIdEf9MrBpepzngrmTocEN0k52ZEKzOFBsH3ZKvA8Y3/s1600/lights-1088141_640.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="426" data-original-width="640" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsAsSnAYK-HOcqYI9rP0J2O3f6MS0-8OWMR5LWITxncAuFeTbt56_TtW5xsaYdekJ9WC0T_yy5DgnkAAacmr312ctLPOIdEf9MrBpepzngrmTocEN0k52ZEKzOFBsH3ZKvA8Y3/s320/lights-1088141_640.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td></tr>
</tbody></table>
In diesem Jahr ist viel passiert. Was haben wir alle kommentiert. Diskutiert und geredet.<br />
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Jetzt, wo sich der Trubel ein wenig einbrennst, es leiser wird, werden viele gesagte Dinge in diesem Jahr laut. Wenn ich so zurückschaue, fällt mir auf, dass das Kommentieren wohl zum Volkssport geworden ist.<br />
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Wenn etwas passiert, sind wir da. Mit meist wenig hilfreichen und auch hilfreichen Kommentaren. Egal ob es private Nutzer in sozialen Netzwerken sind, die ihre vom Hörensagen genährten Kommentare absondern oder so genannte "Experten" die seltsame Anfragen anonym, aber verletzend und unangebracht über soziale Netzwerke kommentieren oder ob es Medien sind, die sofort parat sind wenn etwas passiert und die oft scheinbar betriebsblind loslegen.<br />
<br />
Oft geschieht das Kommentieren scheinbar ohne einmal einen zweiten Blick zu verwenden, sich Gedanken darüber zu machen ob der Kommentar oder die Berichterstattung wirklich angemessen oder gar angebracht ist. Sich einen Moment Gedanken zu machen, ob das der eigenen Aussenwirkung schadet, andere verletzt und deprimiert, vor den Kopf stößt oder andere negative Emotionen von anderen als Rattenschwanz nach sich zieht, scheint ein Moment, der nicht vorhanden ist. Überbewertet möglicherweise? Wer weiß das schon.<br />
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<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBKsr_TUqKlMu_AtwBd56pLAR4yNcX1REVJpth2Dmy5a5KSTcRBZVDYAj9m-UjPce8zPCvCh_rwNlfDG6VDujgIKrvcGjecw5bBxg52gqYF3q5RZ9LD1Gld4uliJJ0T8M1iBxV/s1600/shutterstock_296562803.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="667" data-original-width="1000" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBKsr_TUqKlMu_AtwBd56pLAR4yNcX1REVJpth2Dmy5a5KSTcRBZVDYAj9m-UjPce8zPCvCh_rwNlfDG6VDujgIKrvcGjecw5bBxg52gqYF3q5RZ9LD1Gld4uliJJ0T8M1iBxV/s320/shutterstock_296562803.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Bild Shutterstock</td></tr>
</tbody></table>
Klar ist, kommentieren muss man schnell. Manches Ereignis verlangt schnelle Reaktionen, keine Frage. <br />
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Auf der anderen Seite, das ist nicht immer der Fall. Wer in diesen Fällen jedoch nicht schnell genug kommentiert, läuft Gefahr nicht gelesen zu werden. Was jetzt auch nicht gut ist. Denn das Leben in den sozialen Netzwerken ist verdammt schnell. Wer nicht gesehen wird, wird übersehen und nicht mehr wahrgenommen. So die Befürchtung. Aber ist dem wirklich so? Ich glaube nicht. Ab und an ist es vorteilhafter, etwas mit Bedacht zu tun, sorgfältig zu betrachten und sich dann vielleicht zu äußern. Weil Qualität durchaus besser ist als Quantität und der Grund, einfach mal was gesagt zu haben.<br />
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Ich empfinde es als wohltuend, wenn ich mir Zeit nehme, um einen Kommentar abzusondern. Klar bin ich auch schnell, manchmal gar vorschnell, das passiert mir schon auch. Aber ich versuche immer, bewusst zu sortieren. Dinge, die Schnelligkeit erfordern und die, die Zeit brauchen, einen Moment der Ruhe und des Nachsehens. Und dieser Moment war schon oft dafür verantwortlich, dass ich auch hier den einen oder anderen Blogbeitrag nicht publiziert habe.<br />
<br />
Das ist manchmal eine Herausforderung. Oft genug juckt es mich in den Fingern, weil mich die Emotionen überfallen. Besonders wenn ich wieder einmal etwas lese, was definitiv eine Äußerung basierend auf Hörensagen oder pure Besserwisserei gegenüber denen ist, die sich an jemand wenden, der es besser wissen sollte. So oder so.<br />
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Diese kleinen Räuber mit ihren Emotionen stehen dann mit ihren schwarzen Masken hinter der nächsten Ecke und versuchen mich quasi aus den Socken zu werfen. Ihr Ziel ist es, mich hinzureißen und zu kommentieren, egal ob das jetzt sinnvoll ist oder nicht. Sie versuchen, mir die Zeit zu rauben, die es braucht, um einen klaren Gedanken zu fassen. Ihr Motto ist klar: Hauptsache die Luft hat gescheppert.<br />
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Und klar, obwohl ich ganz genau weiß, dass der eine oder andere Kommentar vor Sarkasmus oder Ironie, Entrüstung oder einem hämischen Lächeln nach dem Motto "Haben wir das nicht schon vorher gesagt" gespickt sein wird, passiert es mir schon auch.<br />
Hinterher hab ich dann einen Kater. Den, des unangebrachten Kommentarrausches. Das kann schmerzhaft sein und oft einen falschen Eindruck hinterlassen. Deshalb habe ich angefangen, mir den Moment von den Schwarzmaskenträgern hinter der nächsten Ecke, wieder zu holen. Ich überfalle sie. In dem ich aufstehe, mich definitiv und nachdrücklich vom Rechner entferne, das Smartphone aus meiner Reichweite platziere und sie so betäube, ausschalte und klare Gedanken fasse.<br />
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<div style="text-align: center;">
<u>Weil einfach mal schweigen besser sein kann ... nicht immer, aber in vielen Fällen. </u></div>
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<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrhqR-APRy8ao61GeeUguNibUMWLDBli0EkQXLfnchk_7D_1b2As-850bVYfewqcoqI-1AE0-oaInNiMSdWpkUzhlk6sbodI9KrcpcMA-4qWMBU0zLawFsbJhmA28qpf5iGo4V/s1600/shutterstock_63531829.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1243" data-original-width="1600" height="248" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrhqR-APRy8ao61GeeUguNibUMWLDBli0EkQXLfnchk_7D_1b2As-850bVYfewqcoqI-1AE0-oaInNiMSdWpkUzhlk6sbodI9KrcpcMA-4qWMBU0zLawFsbJhmA28qpf5iGo4V/s320/shutterstock_63531829.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td></tr>
</tbody></table>
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Das Team der Manufaktur für Antworten und ich wünschen Ihnen allen ein gesundes, erfolgreiches und gutes neues Jahr!<br />
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Herzliche Grüße<br />
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Birgit<br />
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Text: Birgit Bauer<br />
Bilder:<br />
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Laternen: Pixabay.com<br />
Sanduhr und Klee: Shutterstock.comBirgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-31950164.post-80379877002224348532019-12-03T09:13:00.001+01:002019-12-03T09:13:28.801+01:00Future X Healthcare in München 2019 <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9LyQJhrKOouo-Ii_yg8obmV2vxmzPZNa8BXRyl2vjDrSk0JIZJwZqHJAQJqx7kc0BdbneFqJTtSwrxPOCc8lNNHsTAebpAmf2GMe3oFHQmD1btTc013LZDXhrrg-g9DoOBOuu/s1600/IMG_0056+2.HEIC" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9LyQJhrKOouo-Ii_yg8obmV2vxmzPZNa8BXRyl2vjDrSk0JIZJwZqHJAQJqx7kc0BdbneFqJTtSwrxPOCc8lNNHsTAebpAmf2GMe3oFHQmD1btTc013LZDXhrrg-g9DoOBOuu/s320/IMG_0056+2.HEIC" width="320" /></a></div>
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Im November nahm ich an der Veranstaltung Future X Healthcare 2019 in München teil.<br />
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Die Veranstaltung wird alle zwei Jahre von Roche Diagnostics organisiert und bringt Start-ups, Investoren und Experten zusammen, um digitale Gesundheit zu fördern und auch um Ideen zu besprechen.<br />
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Eine Reihe von sehr spannenden Vorträgen erlaubte Einblicke und neue Gedanken. Wie der von Tonu Esko aus Estland, der klar erklärte, wie Digital Health in Estland funktioniert und bekräftigte, dass auch Senioren keine Probleme mit der Digitalisierung eines Landes haben. Gut Estland ist ein bisschen größer ;-) als Deutschland, aber die Ressentiments gegen die digitale Gesundheit, die wir hier in Deutschland oft zu hören bekommen, sind auch so eine Sache. Oft sind es Gedanken aus dem Hören Sagen und ein wichtiges Argument von Tonu Esko war, dass die Bevölkerung dem Staat vertraut.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6FcNnZfx5gavyyLqfGdRN9Nid8k51kPrtBLx1XGoFQBHfxtXlRf7VZWiduGl3eAUlvY6ON7901H2oh8-tuTnwx2JmrtQl23bs7WEPXVDQv3d1pMlxR3AtmTs-TgpMBlHogk7p/s1600/IMG_6987.HEIC" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6FcNnZfx5gavyyLqfGdRN9Nid8k51kPrtBLx1XGoFQBHfxtXlRf7VZWiduGl3eAUlvY6ON7901H2oh8-tuTnwx2JmrtQl23bs7WEPXVDQv3d1pMlxR3AtmTs-TgpMBlHogk7p/s320/IMG_6987.HEIC" width="320" /></a></div>
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Eine sehr inspirierte Atmosphäre herrschte und freies Denken war eindeutig erlaubt. In diesem Jahr war ich bei vielen Veranstaltungen, Kongressen und Events. Als Speaker, Workshopleiterin, als Consultant zur Beratung und oft genug liefen mir die eingelaufenen Denkbahnen über den Weg und oft kritisierte ich auch, dass dieses "Bahnendenken" mir nicht gefällt, weil es nicht mehr zulässt, den Blick über den Tellerrand zu wagen und zu sehen, was da noch herumschwirrt. Und bei Future X war es möglich, denn viele junge Projekte brachten genau den Spirit mit, den ich mag: kreativ, ohne Grenzen und mit der Erlaubnis, sich über Grenzen zu denken und zu fachsimpeln und sich auszutauschen.<br />
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Als Patient Expert nahm ich an einer Diskussionsrunde mit anderen Experten teil und diskutierte zum einen, was wirklich nötig ist und warum auch Daten eine so wichtige Rolle spielen.<br />
Fakt ist, wir können von Daten lernen. Über Erkrankungen und Symptome und das wiederum kann helfen, bessere Behandlungswege zu finden, neue Therapien zu entwickeln und auch die Versorgung zu verbessern.<br />
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Ich wurde auch zum Interview gebeten, das das geschätzte Team Mirjam Bauer und Michael Reiter aufzeichneten.<br />
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Ihr könnt es hier finden, zusammen mit einer Playlist mit Interviews, die auch mit den anderen Teilnehmer*innen aus dem Panel gemacht wurden. <a href="https://www.youtube.com/playlist?list=PLeGkfyrb4wjGOm0wUqgpx3Q0gpdTmRL3s" target="_blank">https://www.youtube.com/playlist?list=PLeGkfyrb4wjGOm0wUqgpx3Q0gpdTmRL3s </a><br />
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Viel Spaß beim Zuhören!<br />
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Birgit<br />
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Bilder: Birgit Bauer<br />
Video: Mirjam Bauer & Michael Reiter<br />
Text: Birgit Bauer<br />
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<br />Birgit Bauer http://www.blogger.com/profile/05914897288668116755noreply@blogger.com