Damit Versorgung und Vorsorge besser und das Gesundheitswesen effizienter und effektiver wird. Unzertrennlich damit verbunden sind natürlich Gesundheitsdaten, die per Gesundheitsdatennutzungsgesetz nun auch nutzbar werden soll. Das ist nicht immer unumstritten und sie zu teilen, ist nicht jedem geheuer. Als so manche Experten Ende 2023 enthusiastisch forderten, dass es an der Zeit ist, den Datenschatz zu heben, war das nicht hilfreich.
Diese Aussage und die Begeisterung davon einen „Datenschatz“ endlich heben zu können, ließ einen glatt vermuten, es herrsche jetzt Goldgräberstimmung wie in einem alten Western, was das am Ende das Misstrauen mancher steigerte!
Gesundheitsdaten bergen einen ideellen wie wirtschaftlichen Wert und sind ein eigener Wirtschaftszweig. Ich finde das auch nicht verwerflich, gehandelt wird mit vielen Gütern, die man, so gesehen nicht anfassen kann, solange dies fair und sicher für alle abläuft. Gesundheitsdaten sind ein höchst sensibles Gut. Daher verstehe ich die Fragen nach der Sicherheit und des Schutzes, sowie die Sorge vor Datenmissbrauch. Themen, die es ernst zu nehmen gilt. Daher war es ungünstig von Datenschätzen zu sprechen, vom Heben selbiger anstatt zunächst zu erklären, was passiert. Die Begeisterung für den „Schatz“ förderte an der einen oder anderen Stelle weiter Misstrauen.
Daher gibt es auf meiner Agenda für 2024 einige Punkte, die ich jetzt als besonders wichtig betrachte. Wir stehen vor einer gesamtgesellschaftlichen Herausforderung und die geht nur gemeinsam.
Partizipation von PatientInnen und BürgerInnen
Der Wunsch nach Beteiligung ist groß und wächst bei Patienten und Bürgern, sie brauchen auch ein Mitgestaltungs- und Mitspracherecht. Letztlich sind gerade Patienten von den Entscheidungen die getroffen werden, direkt beeinflusst. Das bedeutet nichts anderes, als dass die, die mit den Konsequenzen dieser Entscheidungen leben müssen ein Mitspracherecht
haben.
Sogar die WHO hat sich im „Advocacy Brief“ zum World Patient]Safety Day 2023 dazu geäußert und klar formuliert, dass partizipative Maßnahmen und Patient Engagement notwendig sind. Im Brief wird auch klar erwähnt, dass im Kontext des Patient Engagement nicht nur Patientinnen und Patienten gemeint sind, sondern auch deren Familienangehörige und Pflegende. Weiter steht da auch, dass sich Regierungen darum kümmern müssen, nationale Regeln und Pläne zu entwickeln, die in naher Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten oder deren Repräsentanten entwickelt wurden. Regierungen spielen eine wichtige Rolle darin, regulatorische und rechtliche Prozesse wie z.B. Patienten Chartas und ebenso in der Entwicklung von Standards für die effektive Einbeziehung von Patientinnen und Patienten.
Patienten, die wirkliches Interesse an Partizipation haben, und Bürger müssen die Möglichkeit haben, sich für das gemeinsame Anliegen „Digitalisierung“ im Gesundheitswesen zu engagieren. Dass das nicht einfach ist, ist klar, aber wir müssen miteinander reden.
Entscheidungen von einigen wenigen für sehr viele getroffen sind nicht hilfreich, weil wir riskieren, dass viele Gedanken ungenutzt zurückbleiben, die helfen könnten, Lücken zu identifizieren und zu füllen. Es ist nötig, dafür zu sorgen, alle mitzunehmen. Ärzte, Patienten, Pflegende und Bürger, engagierte Menschen, die lernen, informiert sind und auf der anderen Seite genauso Wissen teilen und Ideen einbringen.
Dass ein großer Bedarf in der Zusammenarbeit mit allen Beteiligten im Gesundheitswesen, also auch PatientInnen, BürgerInnnen etc., herrscht, zeigt auch die 2023 erschienene Publikation „Delivering Digital Health Solutions that Patients Need: A Call to Action“
(https://link.springer.com/article/10.1007/s43441-023-00592-4#Sec4 / Popa, V., Geissler, J., Vermeulen, R. et al. Delivering Digital Health Solutions that Patients Need: A Call to Action. Ther Innov Regul Sci (2023). https://doi.org/10.1007/s43441-023-00592-4 )
Übrigens, hier sprechen wir auch über Partizipation. Gerade, wenn es darum geht, Dinge verständlich zu machen, können Patienten und Bürger helfen. Vor einer Weile fragte mich jemand, wie es eigentlich dazu kommen kann, dass einige wenige solche immensen Entscheidungen treffen können ohne jemals mit „unsereins“ (gemeint waren in dem Fall Patienten) gesprochen zu haben?
Ein Beispiel ist das e-Rezept. Sind die Menschen, die sofort davon betroffen sind, also Patienten wirklich gut informiert? Ich habe das Gefühl, dass das nicht für alle zutrifft, eine kleine Umfrage bei Data Saves Lives Deutschland und diverse Kommentare und Nachrichten lassen das vermuten. Was die Frage aufwirft, was mit der Gesundheitskompetenz ist? Hat unsere Gesellschaft genügend Gesundheitskompetenz und besonders in Sachen Digitalisierung, genügend digitale Kompetenz? Einige wenige sicher, aber alle?
Im Fall der Digitalisierung bedeutet dies, dass wir neben der Förderung der allgemeinen Gesundheitskompetenz auch dafür sorgen müssen, Bürgerinnen und Bürger ein Angebot zu machen, um die digitale Gesundheitskompetenz und die Gesundheitsdatenkompetenz entsprechend zu fördern. Wer informiert entscheidet, entscheidet besser. Und mit guten Informationen fördert man das Vertrauen.
Kommunikation, Information und Diskussion
Die Menschen, man kann sie auch als Endnutzer bezeichnen, müssen wissen, was geschieht, wer etwas tut und wie etwas umgesetzt wird. Sie brauchen Antworten, Wissen und verständliche Informationen, die einfach auffindbar sind. Digitalisierung muss selbstverständlich werden. Das geht aber nur, wenn wir alle möglichen Formate dafür nutzen. Medien müssen die Dramatik aus den Headlines holen, es braucht sachliche und neutrale Wordings und kontinuierliche Berichterstattung auf guten „Sendeplätzen“ nicht nur Hiobsbotschaften am Rande notiert. Menschen brauche die Möglichkeit, das, was passiert zu verstehen und sich eine eigene Meinung zu bilden. Dabei dürfen wir auch die nicht vergessen, die nur wenig Zugang zu Bildung oder digitalen Werkzeugen haben. Alle müssen die Möglichkeit erhalten, sich dem Thema zu öffnen und sich aktiv damit auseinander zu setzen.
Führungskräfte sind jetzt gefragt - richtungsweisend und vertrauenswürdig!
Viele Health Leader wissen durchaus um die Wichtigkeit von Informationen, Transparenz und Aufklärung. Jedoch scheint es, dass Nachholbedarf besteht, was die Umsetzung betrifft. Hier können Health Leader viel tun. „Es ist nicht vorgesehen!“ war einer der Sätze, die ich 2023 auf Nachfrage, wie man aufklären wolle, als Antwort bekam. Ehrlich? Inakzeptabel.
Dabei rückt das Thema in den Fokus der Öffentlichkeit und diesen Moment müssen wir nutzen. Jetzt können ExpertInnen Wissen vermitteln, aufklären und Fragen beantworten. Sie müssen richtungsweisend agieren, nahbar wie konsistent arbeiten und die Integrität waren. Wir brauchen jetzt die Führungskräfte, die den Menschen zuhören, sie unterstützen. Es reicht nicht, Digitalisierung zu versprechen, es bedarf auch einer Lieferung inklusive einer „Gebrauchsanweisung“ die alle erreicht und die alle verstehen. Das erzeugt übrigens auch Vertrauen.
Als Mitglied des Sciana – The Health Leader Network habe ich mich lange mit Leadership beschäftigt. Über die vergangenen Jahre haben die System extrem an Vertrauen verloren. Auch in der Politik ist das längst bekannt. Daher ist es an der Zeit, daran zu arbeiten wieder vertrauenswürdig zu sein. Als Patient Leader ist mir klar, wovon ich spreche. Ich habe eine Community und jede Menge Menschen kommen auf mich zu. Ehrlich gesagt, ich kann es mir weder leisten nicht zu antworten, zu schwurbeln, unsachlich zu kommunizieren oder nicht zuzuhören. Besonders dann nicht, wenn jemand ehrliches Interesse zeigt.
Fehlerkultur? - Wir dürfen unperfekt!
Zugegeben, es ist schon schön, wenn andere denken und lenken. Vor allem ist es bequem. Die werden das schon machen. Aber: die Erwartung ist gnadenlos: Perfektionismus. Funktionieren im Sinne jedes Einzelnen muss das dann schon. Dass das nicht funktioniert, weil man es eben nicht allen Recht machen kann, ist klar. Die Sache ist, wird nicht gut geliefert, was im eigenen Sinne wäre, wird sich beschwert. Was ja auch einfacher ist, als es besser oder selbst zu machen und konstruktive Ideen zu liefern. Lösbar könnte das, Sie werden es schon ahnen, mit partizipativen Maßnahmen sein. Warum nicht die Endnutzer fragen, sie einbeziehen und damit auch transparent kommunizieren, warum nicht immer alles so geht wie es gewünscht ist oder wo die Herausforderungen oder Grenzen sind? Warum nicht gemeinsam Fehler machen?
Ich stimme zu, Dinge müssen funktionieren, sicher und vertrauenswürdig gestaltet sein. Aber sind sie immer fehlerlos? Ich glaube nicht. Es gibt keine 100%ige Sicherheit. Nirgendwo. Meiner Meinung nach brauchen wir vielmehr Fehler schon deshalb, weil sie uns zeigen, wo Veränderungen nötig sind. Wie heißt es so schön? Aus Fehlern lernt man. Das ist die Chance auf Weiterentwicklung und Innovationen. Wir brauchen eine Fehlerkultur und müssen lernen, Fehler zuzulassen. Übrigens, Patienten und Bürger können mithelfen, Prozesse zu verbessern. Das schafft übrigens auch Vertrauen.
Last but not least: Silos und Gesundheitsdaten.
Was wir uns nicht mehr leisten können ist das Silodenken, denn Silos verhindern Verständigung. Wenn wir die andere Perspektive kennen und verstehen, können wir Entscheidungen besser nachvollziehen oder konstruktive Vorschläge machen. Ebenso ist es keine Lösung Gesundheitsdaten nicht zu nutzen. Sie können uns zu viel Wissen zu Erkrankungen geben das nötig ist, um Versorgung und Vorsorge zu verbessern, sowie effektiv und effizient im Gesundheitssystem zu arbeiten.
Allerdings ist es nicht hilfreich darauf zu vertrauen, dass die BürgerInnen und PatientInnen ihre Daten schon teilen werden. Umsonst und voller Altruismus. Es ist Zeit Wege und Systeme zu finden, die das Datenteilen für uns alle akzeptabel machen und nein, um hier die Antwort auf eine Killerphrase zu geben, die wir zu oft hören mussten: Es reicht nicht in 20 Jahren eine Pille auf den Markt zu bringen.
Wir müssen uns darauf einigen, dass die Spende von Gesundheitsdaten eine Gegenleistung erfordert. Das müssen wir besprechen. Es muss vielleicht nicht immer eine monetäre Lösung sein, das ginge auch über andere Angebote wie Bildung und Kompetenzförderung. Bei Data Saves Lives haben wir im DSL DE Logbuch 2022/2023 einige Vorschläge dazu gemacht.
Ich bin, wie viele andere, die eben informiert sind, begeistert davon, dass wir vorwärts gehen, was die Digitalisierung betrifft. Es ist eine Herausforderung verbunden mit viel Arbeit, Aufklärung, Motivation und Durchhaltewillen. Eigenschaften nötig sind, um alle mit ins Boot zu holen. Wenn wir jedoch in Zukunft gesundheitlich gut versorgt sein wollen, müssen wir diese Schritte jetzt gehen. Lassen Sie uns also alle gemeinsam anpacken, miteinander reden, voneinander lernen und dafür sorgen, dass Gesundheitskompetenz, Partizipation und Digitalisierung nicht nur Begriffe bleiben, sondern mit Leben gefüllt und irgendwann auch erlebt und gelebt werden.
Ich wünsche Ihnen alles Gute für das neue, wahrscheinlich sehr digitale, Jahr 2024!
Birgit Bauer
Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG
Bilder: Pixabay, shutterstock
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