10 November 2021

Warum es so wichtig ist Projekte im Gesundheitswesen MIT Patienten zu entwickeln - Gründe

Bei der Digital Medicine Conference des Health Innovation Hub vom 2.11 bis 3.11 in Berlin gab es eine Session, die sehr spannend war. 

In dieser Session wurde eine Umfrage vorgestellt, deren Erkenntnis ganz einfach, wie eigentlich schon bekannt ist: Man muss Patienten involvieren wenn man Projekte für sie macht. 

Etwas, das Patientenvertreter:innen seit Jahren immer wieder mit dem #patientsinvolved oder #nothingaboutuswithoutus in Social Media, bei Veranstaltungen, in Ad-Boards und bei vielen anderen Gelegenheiten fordern. 

Wir, und an dieser Stelle verzeiht mir bitte dass ich meine zwei Hüte aufsetze, sprechen über Ideen, die Menschen mit Erkrankungen helfen können, beraten wenn es darum geht, eine Idee zu realisieren. Es ist ein andauerndes Plädoyer für die Einbeziehung von Menschen mit Erkrankungen in die Entwicklung neuer Lösungen. Wenn eines klar ist, dann das, dass eben diese Menschen die Endnutzer  einer Lösung sind. 

Daher war ich durchaus, sagen wir, erstaunt, dass diese Erkenntnis jetzt, im Jahr 2021 nochmal so aufkam. Ich war der Meinung, dass das durchaus schon bekannt sei. Ist es auch. Aber eben nicht in allen unterschiedlichen Gruppen, so scheint es. Deswegen finde ich es wichtig, dass wir mal drüber reden. 

05 August 2021

5 Reasons why you should work with independent patient advocates ...

A while ago, I wrote an article about the involvement from all patient advocates, representatives from an organization and also those who work independently and its importance. 

The title: Independent Patient Advocates N=not 0, N= many! 

You can read it here: Birgits Blog for Data Saves Lives

The message in a short version: Independent patient advocates have a lot to say and they have experience to be an important voice in addition to patient organisation representatives. This independent people have communities in their back, they listen and learn daily. So involve them too. Listen and learn too! They are an important part of the people living with chronic diseases. 

01 April 2021

Über Empörung und wie ich Wolle zum Engagement machte ...

Was haben wir uns in den vergangenen Wochen aufgeregt oder? 

So gesehen, hätten wir gekonnt, hätten sich Stammtische, Kaffeerunden und andere Gesprächsrunden in den Lokalen getroffen und hätten sich gemeinsam aufgeregt. 

Selbst bei mir fielen Grenzen und ich äußerte mich auf Twitter, noch freundlich aber deutlich, zur Lage. Etwas, das ich normalerweise vermeide weil das nie zu etwas Gutem führt, aber auch ich konnte nicht umhin, Stellung zu beziehen und meiner Entrüstung freien Lauf zu lassen. 


Klar ist, bei uns läuft eine Menge falsch. Ich will auch gar nicht einzeln aufzählen wo die Fehler und Missstände sind, wir kennen sie alle. Und entrüsten uns. Für den Moment hilft das auch aber gesund ist es nicht wirklich, abgesehen davon dass es nicht gut für die Stimmung ist. 

Aber manchmal muss man den Müll loswerden stimmt's? 

18 März 2021

Zwischen Social Media und Sonntagsbraten ...


Letztens kommentierte ich auf Instagram zu einem anderen Thema, es war der Welt Frauen Tag, dass ich eine Frau bin, die mit Social Media und Sonntagsbraten lebt.

Es ist tatsächlich so: Ich kann Beides und bin ganz zufrieden damit. Weil ich mich ausdrücken und vernetzen kann und satt kriege ich mich und meine Familie auch. 

Während der Woche arbeite ich viel. Derzeit ausschließlich online. Was zur Folge hat, dass ich auch Dinge mitkriege, die ich an und für sich gar nicht mitbekommen möchte. Dinge, die mir weh tun, weil es schlicht falsche Informationen sind, auch die eine oder andere Nabelschau würde ich mir ehrlich gesagt gerne sparen. 

Die Folge dieser Flut ist, dass ich mich am Freitag immer total überfrachtet fühle. Ich habe zwar die eine oder andere Strategie, wie ich auch während der Woche nicht allem über den Weg laufen muss, aber dennoch, ein Rest bleibt immer. Und der kann belastend sein. Der beste Grund für Sonntagsbraten oder?