Digitale Gesundheit - Welten zwischen Experten und Patienten und warum wir bessere Infos brauchen!

Wenn es um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht, lebe ich in verschiedenen Welten. 

In der Expertenwelt, in der die Fachbegriffe nur so hin und her fliegen, in der ein inspirierender wie spannender Austausch passiert. 

Die andere Welt ist schwieriger. Es ist die Welt der Patienten und Bürger. Es ist eine Welt, in der digitale Gesundheit oft ein schwergängiger Begriff ist. 

Während ich auf der einen Seite flüssig über die ePA parliere, über Interoperabilität diskutiere und mir nebenbei noch Gedanken über DIGA mache, ist da in dieser anderen Welt längst Schluss. Gesprächspartner weitergezogen. Oder ausgestiegen. 

Der Grund dafür ist ganz einfach: Viele Menschen verstehen nicht, was Digitalisierung bedeutet. Reden wir über das Gesundheitswesen, das digitalisiert werden soll, sind viele von diesen Menschen raus. Es herrscht Erklärungsbedarf, weil das Verständnis fehlt. Oder, und das ist wichtig zu wissen, der Mensch ist gesund. Dann fehlt ab und an das Interesse. 

Dennoch entsteht daraus ein Vertrauensverlust und aus diesem oft eine starre Verweigerungshaltung, die sich in allen Gruppen findet, die mit dem Gesundheitswesen leben oder gar darin arbeiten. So gesehen: Digitalisierung betrifft uns alle. 

Warum es so wichtig ist Projekte im Gesundheitswesen MIT Patienten zu entwickeln - Gründe

Bei der Digital Medicine Conference des Health Innovation Hub vom 2.11 bis 3.11 in Berlin gab es eine Session, die sehr spannend war. 

In dieser Session wurde eine Umfrage vorgestellt, deren Erkenntnis ganz einfach, wie eigentlich schon bekannt ist: Man muss Patienten involvieren wenn man Projekte für sie macht. 

Etwas, das Patientenvertreter:innen seit Jahren immer wieder mit dem #patientsinvolved oder #nothingaboutuswithoutus in Social Media, bei Veranstaltungen, in Ad-Boards und bei vielen anderen Gelegenheiten fordern. 

Wir, und an dieser Stelle verzeiht mir bitte dass ich meine zwei Hüte aufsetze, sprechen über Ideen, die Menschen mit Erkrankungen helfen können, beraten wenn es darum geht, eine Idee zu realisieren. Es ist ein andauerndes Plädoyer für die Einbeziehung von Menschen mit Erkrankungen in die Entwicklung neuer Lösungen. Wenn eines klar ist, dann das, dass eben diese Menschen die Endnutzer  einer Lösung sind. 

Daher war ich durchaus, sagen wir, erstaunt, dass diese Erkenntnis jetzt, im Jahr 2021 nochmal so aufkam. Ich war der Meinung, dass das durchaus schon bekannt sei. Ist es auch. Aber eben nicht in allen unterschiedlichen Gruppen, so scheint es. Deswegen finde ich es wichtig, dass wir mal drüber reden. 

5 Reasons why you should work with independent patient advocates ...

A while ago, I wrote an article about the involvement from all patient advocates, representatives from an organization and also those who work independently and its importance. 

The title: Independent Patient Advocates N=not 0, N= many! 

You can read it here: Birgits Blog for Data Saves Lives

The message in a short version: Independent patient advocates have a lot to say and they have experience to be an important voice in addition to patient organisation representatives. This independent people have communities in their back, they listen and learn daily. So involve them too. Listen and learn too! They are an important part of the people living with chronic diseases. 

Über Empörung und wie ich Wolle zum Engagement machte ...

Was haben wir uns in den vergangenen Wochen aufgeregt oder? 

So gesehen, hätten wir gekonnt, hätten sich Stammtische, Kaffeerunden und andere Gesprächsrunden in den Lokalen getroffen und hätten sich gemeinsam aufgeregt. 

Selbst bei mir fielen Grenzen und ich äußerte mich auf Twitter, noch freundlich aber deutlich, zur Lage. Etwas, das ich normalerweise vermeide weil das nie zu etwas Gutem führt, aber auch ich konnte nicht umhin, Stellung zu beziehen und meiner Entrüstung freien Lauf zu lassen. 

Klar ist, bei uns läuft eine Menge falsch. Ich will auch gar nicht einzeln aufzählen wo die Fehler und Missstände sind, wir kennen sie alle. Und entrüsten uns. Für den Moment hilft das auch aber gesund ist es nicht wirklich, abgesehen davon dass es nicht gut für die Stimmung ist. 

Aber manchmal muss man den Müll loswerden stimmt's?