The title: Independent Patient Advocates N=not 0, N= many!
You can read it here: Birgits Blog for Data Saves Lives
The message in a short version: Independent patient advocates have a lot to say and they have experience to be an important voice in addition to patient organisation representatives. This independent people have communities in their back, they listen and learn daily. So involve them too. Listen and learn too! They are an important part of the people living with chronic diseases.
So gesehen, hätten wir gekonnt, hätten sich Stammtische, Kaffeerunden und andere Gesprächsrunden in den Lokalen getroffen und hätten sich gemeinsam aufgeregt.
Selbst bei mir fielen Grenzen und ich äußerte mich auf Twitter, noch freundlich aber deutlich, zur Lage. Etwas, das ich normalerweise vermeide weil das nie zu etwas Gutem führt, aber auch ich konnte nicht umhin, Stellung zu beziehen und meiner Entrüstung freien Lauf zu lassen.
Klar ist, bei uns läuft eine Menge falsch. Ich will auch gar nicht einzeln aufzählen wo die Fehler und Missstände sind, wir kennen sie alle. Und entrüsten uns. Für den Moment hilft das auch aber gesund ist es nicht wirklich, abgesehen davon dass es nicht gut für die Stimmung ist.
Aber manchmal muss man den Müll loswerden stimmt's?
Es ist tatsächlich so: Ich kann Beides und bin ganz zufrieden damit. Weil ich mich ausdrücken und vernetzen kann und satt kriege ich mich und meine Familie auch.
Während der Woche arbeite ich viel. Derzeit ausschließlich online. Was zur Folge hat, dass ich auch Dinge mitkriege, die ich an und für sich gar nicht mitbekommen möchte. Dinge, die mir weh tun, weil es schlicht falsche Informationen sind, auch die eine oder andere Nabelschau würde ich mir ehrlich gesagt gerne sparen.
Die Folge dieser Flut ist, dass ich mich am Freitag immer total überfrachtet fühle. Ich habe zwar die eine oder andere Strategie, wie ich auch während der Woche nicht allem über den Weg laufen muss, aber dennoch, ein Rest bleibt immer. Und der kann belastend sein. Der beste Grund für Sonntagsbraten oder?
Auf den zweiten Blick aber schon. Denn ich stricke gerne, ich bin verliebt in Wolle und brauche das Handwerk. Zum einen, weil es mich entspannt und beruhigt. Zum anderen weil ich beim Stricken, wenn ich einem Muster folge, meinen Gedanken freien Lauf lassen kann. Stricken hilft mir immer dann, wenn ich über Aufgaben brüte, Ideen nachsinne oder einen Plan für etwas benötige, das mir im ersten Moment unlösbar erscheint. Und abgesehen davon, ich mache etwas mit der Hand. Ich sehe das, was ich schaffe. Kann es anfassen und am Ende sogar anziehen. Meistens.
Als ich letztens wieder diesen einen, speziellen Moment erlebte, den, in dem klar war, dass es Zeit ist, sich nach guter Wolle umzusehen und über ein Teil stolperte, von dem klar war, dass ich es haben musste, weil es zu schön ist, rief ich bei der Wollhändlerin meines Vertrauens an. Wir kennen uns schon eine Weile und sie weiß genau, dass ich ab und an ein bisschen speziell bin, hochwertige Garne schätze und ziemlich genau weiß, was mir steht und wie ich es anpassen muss.
In unserer Unterhaltung stieß ich auf ein Problem, das mir bis zu jenem Zeitpunkt nicht bewusst war. Aber es ist eines, das mich aufregt, mich erschüttert und das aufzeigt, wie weit das mit der Solidarität so geht.