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05 September 2024

Patienten: die stigmatisierten Experten oder ... ?

Patienten sind Menschen. 

Das klingt vielleicht selbstverständlich, aber es muss leider immer wieder gesagt und auch betont werden. Ich bin oft als Expertin in Arbeitsgruppen unterwegs, wo auf sehr hohem Niveau über neue Lösungen für die Digitalisierung im Gesundheitswesen diskutiert wird. 

Solange ich nichts von meiner Patientenerfahrung erzähle, bin ich die Expertin, die mit allen anderen auf Augenhöhe arbeitet. Und das völlig zu Recht, ich habe viel gelernt, investiert und mich entwickelt. Keine einfache Sache und jeder, der diese Entwicklung gemacht hat, weiß das und kann es bestätigen.

Aber sobald ich erwähne, dass ich mit MS lebe, ändert sich das plötzlich. Dann bin ich nicht mehr nur die Expertin, sondern auch die Patientin – und damit scheint bei vielen unbewusst der Gedanke einzukehren: „Kann sie wirklich auf diesem hohen Niveau mithalten?“

Ja. Kann sie! Sie ist ja nicht doof. Möchte man sagen. Aber man muss das ein bisschen betrachten ...

12 Mai 2022

The economical stigma when living with a disease and being an expert!

by Birgit Bauer 

A while ago I found and shared that article in my social media channels. It discusses how words can stigmatize people living with illnesses and / or disabilities. It says, that there is a stigma in wording what shouldn’t be. https://www.readersdigest.co.uk/inspire/life/the-way-we-talk-about-disability-matters

Once you become a patient, very often you lose your identity as a person for others. You become a case or a number, especially in hospitals etc. Being a “patient” can be very stigmatizing in general. Because if it has been said once, people start to think very different and very often you are packed in a box of misconceptions and prejudices. The diagnose of a disease changes a lot in the life and the professional life of a person, it’s challenging to let people know that you are still there, the person not defined by a disease. There are many words stigmatizing people, but stigma is much more. 

Also in an economical way ...