Patienten: die stigmatisierten Experten oder ... ?

Patienten sind Menschen. 

Das klingt vielleicht selbstverständlich, aber es muss leider immer wieder gesagt und auch betont werden. Ich bin oft als Expertin in Arbeitsgruppen unterwegs, wo auf sehr hohem Niveau über neue Lösungen für die Digitalisierung im Gesundheitswesen diskutiert wird. 

Solange ich nichts von meiner Patientenerfahrung erzähle, bin ich die Expertin, die mit allen anderen auf Augenhöhe arbeitet. Und das völlig zu Recht, ich habe viel gelernt, investiert und mich entwickelt. Keine einfache Sache und jeder, der diese Entwicklung gemacht hat, weiß das und kann es bestätigen.

Aber sobald ich erwähne, dass ich mit MS lebe, ändert sich das plötzlich. Dann bin ich nicht mehr nur die Expertin, sondern auch die Patientin – und damit scheint bei vielen unbewusst der Gedanke einzukehren: „Kann sie wirklich auf diesem hohen Niveau mithalten?“

Ja. Kann sie! Sie ist ja nicht doof. Möchte man sagen. Aber man muss das ein bisschen betrachten ...

Eine neue digitale Ära? 2024 und einige Gedanken!

Ich wünsche Ihnen und Euch allen ein gutes neues Jahr 2024. Eines, von dem ich denke, dass es sehr spannend wird, was die Digitalisierung im Gesundheitswesen betrifft. 

Damit Versorgung und Vorsorge besser und das Gesundheitswesen effizienter und effektiver wird. Unzertrennlich damit verbunden sind natürlich Gesundheitsdaten, die per Gesundheitsdatennutzungsgesetz nun auch nutzbar werden soll. Das ist nicht immer unumstritten und sie zu teilen, ist nicht jedem geheuer. Als so manche Experten Ende 2023 enthusiastisch forderten, dass es an der Zeit ist, den Datenschatz zu heben, war das nicht hilfreich. 

Diese Aussage und die Begeisterung davon einen „Datenschatz“ endlich heben zu können, ließ einen glatt vermuten, es herrsche jetzt Goldgräberstimmung wie in einem alten Western, was das am Ende das Misstrauen mancher steigerte! 

Die Sache mit der "Awareness" und Erkrankungen ... 3 Gründe warum Dauermotzen auch nicht hilft!

Wenn man mit einer chronischen Erkrankung lebt, lebt man mit vielen  Dingen, mit denen man nie gerechnet hat, sie jemals zu erleben. Dazu gehören Vorurteile, Missannahmen, Ignoranz oder auch Desinteresse. Begegnet man diesen Eigenschaften, wird das oft unangenehm. Sie schließen entweder aus oder sorgen dafür, dass man sich dafür rechtfertigt und verantwortlich dafür fühlt, weil man krank ist. Es kann auch dazu kommen, dass man diskriminiert oder dafür verurteilt wird, weil man irgendwo vielleicht ein Sonderrecht beanspruchen möchte. 

Um es klar zu sagen, man sucht es sich nicht aus krank zu sein. Im Gegenteil. Allerdings sind Erkrankungen keine besonders sensiblen oder emphatischen Wesen. Sie kennen weder Grenzen noch Regeln. Und holen sie einen ein, verändert sich das Leben. Es kann passieren, dass man auf Zeitgenossinnen und Zeitgenossen trifft, die es einem zum Vorwurf machen, dass man trotz Erkrankung den Anspruch auf ein annähernd normales Leben hat. Entsprechend agieren sie oft verständnislos und unsensibel. Ihre Bemerkungen treffen und sie verteilen gerne Rat - Schläge. Und jeder dieser Schläge ist ein Treffer. 

Auf der anderen Seite ist das die Forderung derer, die mit einer Erkrankung leben, die sich für das Bewusstsein für das Leben mit einer Erkrankung einsetzen und, so auf Neudeutsch formuliert: sie wollen "Awareness" schaffen. 

Das mit dem X ... oder was nach dem blauen Vogel und dem Urlaub alles anders ist ...

Es ist Montag. Ich bin gerade aufgewacht und stehe in meinem Büro, das ich drei Wochen nicht betreten habe. Ich war in Urlaub. In diesem Raum war die letzten drei Wochen eigentlich nur eines interessant. Mein Vorrat an der speziellen, sehr guten, teuren Wolle, die hier in einer speziellen Schublade lagert. Ich besuche sie regelmäßig. Es beruhigt mich. Auch in diesem Moment, in dem ich weiß, es geht in die zweite Jahreshälfte und die ist jetzt bis Dezember schon gut gefüllt. Spannend aber auch anstrengend. Anyway, das ist Thema von morgen. Wenn ich offiziell wieder da bin. :-) 

Zurück zum Montag. Ich sehe mich um, denke an die Emails, die es heute zu beantworten gilt. Ich denke an den Berg Arbeit, der vor mir liegt und daran, dass ich heute eigentlich noch frei habe, weil ich grundsätzlich immer erst am Dienstag nach dem Urlaub wieder ins Büro komme. Der Montag ist der Aufräumtag, für langsames anfangen, Warmtippen, habt ihr gewusst, dass man das O auf der Tastatur vergessen kann, also wo es ist und dass das Tippen langsamer wird? Urlaub heißt vergessen. Deshalb ein Besuch am Montag. 

Ich sitze mal zur Probe und gehe wieder. Eigentlich will ich nicht. Daher erst mal Kaffee und Twittern. Und da passiert es. Ich schmeiße mein Handy und die Kaffeemaschine an. Schnappe mir noch im Vorbeigehen die tägliche Dosis Schreibfehlersuche, nennt sich Tageszeitung und will Twitter öffnen. Ich suche den blauen Vogel und finde? 

Das lange angekündigte X. Das, was andere die letzten Wochen rauf und runter diskutieren ist jetzt auch hier angekommen. Schwarz und irgendwie fies sieht es aus und dort, wo mich freundlich der blaue Twittervogel angelacht hat, ist dieses fiese schwarz untermalte X, das ich extrem unsympathisch finde. 

Der fünfte Tag der Woche - Warum "Frei"tage so sinnvoll sind!

Uff, was eine Woche. Sie rast, fliegt und die Arbeit endet nicht. Tut sie nie. Es ist anstrengend, dieses "am Ball bleiben" und das durchzuhalten kann erschöpfend sein. 

Es gibt und gab Tage, da plumpse ich aufs Sofa, weiß eigentlich, dass noch viel zu tun wäre, aber ich kann einfach nicht mehr. Ein Umstand, der uns hier in der Manufaktur vor einiger Zeit zu Denken gegeben hat. Wir haben uns Lösungen gesucht. Und Antworten, versteht sich. ;-) 

Das andere Ding ist nämlich, wenn man sich nur noch um den "Laden kümmert", sprich anfallende Dinge irgendwie im Laufschritt parallel zu anderen erledigen muss um alles zu schaffen, geht einem so viel verloren. Und da reden wir nicht über Lebensqualität, die in dem Zustand an sich schon nicht mehr existiert, wir reden über Kreativität, über das, was man abliefert und natürlich über den Spaß am Job und an dem, was man tut und an der Jobqualität. Also der Lebensqualität im Job. Oder Motivation. 

Wir haben uns hier  Gedanken gemacht, was man tun kann. Oder muss. Es gab Ideen, Tests und Dinge, die wir verworfen haben, weil es nicht passte. Es ist uns wichtig, die Balance zu halten weil wir finden, man darf, ja sogar muss, Spaß am Job haben. Weil das dazu beiträgt, unsere Arbeit wirklich gut zu machen. 

Das Ergebnis vorab: Liegen bleibt dennoch nichts.

Voll im Leben - Wirklich? Ein Kommentar zum Motto des Welt MS Tages ...

Wir sind: "Voll im Leben". Das war das deutsche Motto des Welt MS Tages. 

Kommunikationstechnisch betrachtet sicherlich spannend. Positiv. Motivierend. Es kommt um die Ecke, aktiv in der Sprache, voll krass aufgeladen mit sicherlich wohlmeinenden Gedanken. Ein cooler Slogan für einen besonderen Tag. 

Die Frage für mich war aber: Wie cool ist dieses Motto wirklich? 

Sind die, die mit MS leben wirklich immer voll im Leben? Wie ist "voll im Leben" definierbar oder definiert? Für mich war die Frage, ob "voll im Leben" wirklich alle einschließt wichtig. 

Eine andere Frage war, was haben sich die Verfasser so gedacht, als sie mit einigen anderen diesen Slogan begeistert entwickelt haben? Kennen diese Menschen diese Community wirklich? 

Ich habe die Reaktionen auf das Motto sehr genau verfolgt und besonders in den letzten Tagen war ich aktiv unterwegs und zum ergründen was die Meinung zum Motto ist. 

Wie Wörter wirken! Wenn Wörter krank machen!

Wörter können viel. Sie können Gefühle auslösen, Reaktionen hervorrufen und dafür sorgen, dass man sie missversteht und streitet. Ein Wort kann jemanden einlullen, streicheln, betören, besänftigen aber auch wütend und aggressiv werden lassen. Wörter können die große Liebe fördern und Kriege auslösen. 

Sie sind scharfes Schwert oder zarte Verführung. Ganz wie man sie auswählt. 

Genauso können Wörter für Mitleid sorgen, für ein falsches Bild oder stigmatisieren. Gerade im Bereich des Gesundheitswesens werden Begriffe oder Wörter oft unbewusst falsch genutzt. Passiert das, kann das Menschen in Bedrängnis bringen, zum Risiko werden lassen oder auch in eine ganz falsche Schublade schieben. Ein Wort kann dafür sorgen, dass ein Mensch zum Fall wird, zur Nummer. 

Wenn Menschen krank werden, kann es passieren, dass bestimmte Begriffe genutzt werden, die ein Stigma auslösen können. Nicht selten spricht man von Patienten, von Betroffenen, von Fällen. 

Dabei spricht man von Menschen. Grund genug, ein bisschen aufs Wort zu schauen und zu sehen, wie sie wirken. Ich habe dazu einige Interviews geführt, die ziemlich aufschlussreich waren. 

The economical stigma when living with a disease and being an expert!

by Birgit Bauer 

A while ago I found and shared that article in my social media channels. It discusses how words can stigmatize people living with illnesses and / or disabilities. It says, that there is a stigma in wording what shouldn’t be. https://www.readersdigest.co.uk/inspire/life/the-way-we-talk-about-disability-matters

Once you become a patient, very often you lose your identity as a person for others. You become a case or a number, especially in hospitals etc. Being a “patient” can be very stigmatizing in general. Because if it has been said once, people start to think very different and very often you are packed in a box of misconceptions and prejudices. The diagnose of a disease changes a lot in the life and the professional life of a person, it’s challenging to let people know that you are still there, the person not defined by a disease. There are many words stigmatizing people, but stigma is much more. 

Also in an economical way ... 

 

When a meeting feels uncomfortable - public complain or constructive thinking?

It can happen. You are invited in a meeting. 

As Expert in a specific area, as panelist or as member of an advisory board. 

You prepare as good as you can, you dial in in time and you are present to contribute with valuable information whenever it is possible. 

Because those meetings, especially online meetings live from their participants. From the lively information exchange. This must be well prepared not only from the participants also from the organizing team. 

Preparation Materials must be provided in an adequate timeframe to invited people and also inform them about the tool which will be used. It is essential to bring everything together, team, speakers or panelists and materials.

Moderators have to prepare themselves too. They have to know what the needs and goals of the meetings are and the themes the group should discuss. It is about leading, time keeping, having a look at the chat for further comments and incoming questions. Another person is responsible for a protocol and maybe for moving the slides forward. 

Every single job in this field is a hard one. No matter if you come as participant or as Organisator. Every single event means a lot of work, preparation and organization. 

About silos and how to build bridges in digital health!

It happened again as so often in digital health: An experts group made a decision. Just the exeperts. 

No other group was involved. No voice of patients, carers, HCPs or let me say it very simple: citizens weren't heard or involved in that decision. No one asked if the decision works for them. 

Again one of the things I call a "Silo decision". Some people made a decision and the rest of the people have to live with it. It was not asked if this decision is feasible for them and their lives. They have to live with it. 

Of course, some decisions must be made by a small group of people, they are the experts and the representatives of a country or an expert group. It is their job. I understand it. 

But in my opinion they have to listen and do understand the people they make the decision for. To make things trustworthy, clear, transparent and understandable. Or short: useful. Worth to use it. To give it a try. 

Especially in the area of digital health I can see a lot of silos. We still discuss but mostly there is not the public debate or discussion we would need to create a digital health system what is used by people. Because they see the benefits and are open minded. 

Digitale Gesundheit - Welten zwischen Experten und Patienten und warum wir bessere Infos brauchen!

Wenn es um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht, lebe ich in verschiedenen Welten. 

In der Expertenwelt, in der die Fachbegriffe nur so hin und her fliegen, in der ein inspirierender wie spannender Austausch passiert. 

Die andere Welt ist schwieriger. Es ist die Welt der Patienten und Bürger. Es ist eine Welt, in der digitale Gesundheit oft ein schwergängiger Begriff ist. 

Während ich auf der einen Seite flüssig über die ePA parliere, über Interoperabilität diskutiere und mir nebenbei noch Gedanken über DIGA mache, ist da in dieser anderen Welt längst Schluss. Gesprächspartner weitergezogen. Oder ausgestiegen. 

Der Grund dafür ist ganz einfach: Viele Menschen verstehen nicht, was Digitalisierung bedeutet. Reden wir über das Gesundheitswesen, das digitalisiert werden soll, sind viele von diesen Menschen raus. Es herrscht Erklärungsbedarf, weil das Verständnis fehlt. Oder, und das ist wichtig zu wissen, der Mensch ist gesund. Dann fehlt ab und an das Interesse. 

Dennoch entsteht daraus ein Vertrauensverlust und aus diesem oft eine starre Verweigerungshaltung, die sich in allen Gruppen findet, die mit dem Gesundheitswesen leben oder gar darin arbeiten. So gesehen: Digitalisierung betrifft uns alle. 

Warum es so wichtig ist Projekte im Gesundheitswesen MIT Patienten zu entwickeln - Gründe

Bei der Digital Medicine Conference des Health Innovation Hub vom 2.11 bis 3.11 in Berlin gab es eine Session, die sehr spannend war. 

In dieser Session wurde eine Umfrage vorgestellt, deren Erkenntnis ganz einfach, wie eigentlich schon bekannt ist: Man muss Patienten involvieren wenn man Projekte für sie macht. 

Etwas, das Patientenvertreter:innen seit Jahren immer wieder mit dem #patientsinvolved oder #nothingaboutuswithoutus in Social Media, bei Veranstaltungen, in Ad-Boards und bei vielen anderen Gelegenheiten fordern. 

Wir, und an dieser Stelle verzeiht mir bitte dass ich meine zwei Hüte aufsetze, sprechen über Ideen, die Menschen mit Erkrankungen helfen können, beraten wenn es darum geht, eine Idee zu realisieren. Es ist ein andauerndes Plädoyer für die Einbeziehung von Menschen mit Erkrankungen in die Entwicklung neuer Lösungen. Wenn eines klar ist, dann das, dass eben diese Menschen die Endnutzer  einer Lösung sind. 

Daher war ich durchaus, sagen wir, erstaunt, dass diese Erkenntnis jetzt, im Jahr 2021 nochmal so aufkam. Ich war der Meinung, dass das durchaus schon bekannt sei. Ist es auch. Aber eben nicht in allen unterschiedlichen Gruppen, so scheint es. Deswegen finde ich es wichtig, dass wir mal drüber reden. 

5 Reasons why you should work with independent patient advocates ...

A while ago, I wrote an article about the involvement from all patient advocates, representatives from an organization and also those who work independently and its importance. 

The title: Independent Patient Advocates N=not 0, N= many! 

You can read it here: Birgits Blog for Data Saves Lives

The message in a short version: Independent patient advocates have a lot to say and they have experience to be an important voice in addition to patient organisation representatives. This independent people have communities in their back, they listen and learn daily. So involve them too. Listen and learn too! They are an important part of the people living with chronic diseases. 

Über Empörung und wie ich Wolle zum Engagement machte ...

Was haben wir uns in den vergangenen Wochen aufgeregt oder? 

So gesehen, hätten wir gekonnt, hätten sich Stammtische, Kaffeerunden und andere Gesprächsrunden in den Lokalen getroffen und hätten sich gemeinsam aufgeregt. 

Selbst bei mir fielen Grenzen und ich äußerte mich auf Twitter, noch freundlich aber deutlich, zur Lage. Etwas, das ich normalerweise vermeide weil das nie zu etwas Gutem führt, aber auch ich konnte nicht umhin, Stellung zu beziehen und meiner Entrüstung freien Lauf zu lassen. 

Klar ist, bei uns läuft eine Menge falsch. Ich will auch gar nicht einzeln aufzählen wo die Fehler und Missstände sind, wir kennen sie alle. Und entrüsten uns. Für den Moment hilft das auch aber gesund ist es nicht wirklich, abgesehen davon dass es nicht gut für die Stimmung ist. 

Aber manchmal muss man den Müll loswerden stimmt's? 

Zwischen Social Media und Sonntagsbraten ...

Letztens kommentierte ich auf Instagram zu einem anderen Thema, es war der Welt Frauen Tag, dass ich eine Frau bin, die mit Social Media und Sonntagsbraten lebt.

Es ist tatsächlich so: Ich kann Beides und bin ganz zufrieden damit. Weil ich mich ausdrücken und vernetzen kann und satt kriege ich mich und meine Familie auch. 

Während der Woche arbeite ich viel. Derzeit ausschließlich online. Was zur Folge hat, dass ich auch Dinge mitkriege, die ich an und für sich gar nicht mitbekommen möchte. Dinge, die mir weh tun, weil es schlicht falsche Informationen sind, auch die eine oder andere Nabelschau würde ich mir ehrlich gesagt gerne sparen. 

Die Folge dieser Flut ist, dass ich mich am Freitag immer total überfrachtet fühle. Ich habe zwar die eine oder andere Strategie, wie ich auch während der Woche nicht allem über den Weg laufen muss, aber dennoch, ein Rest bleibt immer. Und der kann belastend sein. Der beste Grund für Sonntagsbraten oder? 

Aufschrei einer Stricksüchtigen! Für Innenstädte und gegen Krabbeltischwolle!

Wer jetzt anfängt nachzudenken, was das Stricken und die Manufaktur für Antworten miteinander zu tun haben, kann man sagen: Auf den ersten Blick nichts. 

Auf den zweiten Blick aber schon. Denn ich stricke gerne, ich bin verliebt in Wolle und brauche das Handwerk. Zum einen, weil es mich entspannt und beruhigt. Zum anderen weil ich beim Stricken, wenn ich einem Muster folge, meinen Gedanken freien Lauf lassen kann. Stricken hilft mir immer dann, wenn ich über Aufgaben brüte, Ideen nachsinne oder einen Plan für etwas benötige, das mir im ersten Moment unlösbar erscheint. Und abgesehen davon, ich mache etwas mit der Hand. Ich sehe das, was ich schaffe. Kann es anfassen und am Ende sogar anziehen. Meistens. 

Als ich letztens wieder diesen einen, speziellen Moment erlebte, den, in dem klar war, dass es Zeit ist, sich nach guter Wolle umzusehen und über ein Teil stolperte, von dem klar war, dass ich es haben musste, weil es zu schön ist, rief ich bei der Wollhändlerin meines Vertrauens an. Wir kennen uns schon eine Weile und sie weiß genau, dass ich ab und an ein bisschen speziell bin, hochwertige Garne schätze und ziemlich genau weiß, was mir steht und wie ich es anpassen muss. 

In unserer Unterhaltung stieß ich auf ein Problem, das mir bis zu jenem Zeitpunkt nicht bewusst war. Aber es ist eines, das mich aufregt, mich erschüttert und das aufzeigt, wie weit das mit der Solidarität so geht. 

Das mit der Patientensprache

Zugegeben, es gibt viele "Sprachen", sagen wir besser Fachjargon. So ziemlich jeder Berufsstand hat einen. Social Media Menschen reden von reach und share, tools und performance, Ärzte reden über Leukozyten, über Injektionen und Läsionen, Forscher von Viren, Bakterien und klinischen Studien. 

Und Patienten? Es heißt ja immer, die sprechen Patient. Viele Beteiligte im Gesundheitsmarkt sagen von sich, dass sie Patient sprechen. Doch wie spricht Patient? 

Patient Centricity - Buzzword oder Wahrheit?

Seit Jahren spreche ich in vielen Diskussionen oder in Vorträgen über die so genannte "Patient Centricity". 

Das besagt, kurz formuliert, dass die Menschen, die mit meist chronischen Erkrankungen leben, Patientinnen und Patienten also, in den Mittelpunkt aller nötigen Aktionen und Aktivitäten rund um die Gesundheit stellen möchte. 

Ich finde das mehr als wichtig, auch weil ich selbst weiß, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung zu leben. 

In den letzten Jahren  hatte ich im Rahmen meiner Arbeit als Patient Advocate die Möglichkeit mir viele Aspekte zum Thema anzuhören. 

Manchmal war ich enttäuscht, ein anderes Mal war ich endlos begeistert und feierte die Menschen für ihre Einstellung, die klar war, Menschen mit Erkrankungen brauchen einen Platz am Tisch, man muss ihnen zuhören. 

Wie auch immer, ich glaube, in diesem Fach gibt es noch viel zu tun. 

Clubhouse - Exklusiver Club oder mehr?

Sagen wir es so, ich bin grundsätzlich neugierig und wenn es etwas Neues gibt in Social Media, will ich damit spielen. 

In dem Fall mit Clubhouse und sagen wir es so, es war jetzt kein einfacher Weg und ich betrachte das zwiespältig. 

Clubhouse als App gibt es jetzt ungefähr ein halbes Jahr und erlebt seit Kurzem einen ziemlichen Hype. 

Alle, die in sein wollen sind also drin. Was ich auf die Exklusivität zurück führe, weil ja nicht jeder rein kann. 

Es folgt: eine erste Bestandsaufnahme und Gedanken dazu! Übrigens auch aus der Sicht eines Patient Advocates! 

Über Optimismus ... und Elend in 280 Zeichen ...

"Ein neuer Scheißtag in der Pandemie ohne Aussicht auf etwas Gutes"

".... weiterer ätzender Tag, ich habe keine Moral mehr ... guten Morgen"

"unreflektiertes Behaupten von Dingen, die nicht im Kontext zu etwas stehen auf aggressive Art"

"Impfgegner sind per se rechts ... "

"Wer was anderes sagt, z.B. Positives (wie ich es tat), soll einfach das Maul halten!" 

Sinngemäße Wiedergaben von Dingen, die ich gerade haufenweise lese. Und ehrlich: sowas bringt mich täglich, am Morgen, an den Rande meiner Lust auf Social Media. Ich will hier bei weitem kein düsteres Bild zeichnen, aber die Aggressivität, die jemand bereits vor dem Kaffee in seine Tweets packt, nur um Frust loszuwerden, erschüttert mich immer wieder. 

Das bringt selbst mich, die Social Media und Twitter wirklich gerne mag und lange dabei ist, dazu, mich von Zeit und Zeit auszuklinken und auf Abstand zu gehen.