The economical stigma when living with a disease and being an expert!

by Birgit Bauer 

A while ago I found and shared that article in my social media channels. It discusses how words can stigmatize people living with illnesses and / or disabilities. It says, that there is a stigma in wording what shouldn’t be. https://www.readersdigest.co.uk/inspire/life/the-way-we-talk-about-disability-matters

Once you become a patient, very often you lose your identity as a person for others. You become a case or a number, especially in hospitals etc. Being a “patient” can be very stigmatizing in general. Because if it has been said once, people start to think very different and very often you are packed in a box of misconceptions and prejudices. The diagnose of a disease changes a lot in the life and the professional life of a person, it’s challenging to let people know that you are still there, the person not defined by a disease. There are many words stigmatizing people, but stigma is much more. 

Also in an economical way ... 

 

When a meeting feels uncomfortable - public complain or constructive thinking?

It can happen. You are invited in a meeting. 

As Expert in a specific area, as panelist or as member of an advisory board. 

You prepare as good as you can, you dial in in time and you are present to contribute with valuable information whenever it is possible. 

Because those meetings, especially online meetings live from their participants. From the lively information exchange. This must be well prepared not only from the participants also from the organizing team. 

Preparation Materials must be provided in an adequate timeframe to invited people and also inform them about the tool which will be used. It is essential to bring everything together, team, speakers or panelists and materials.

Moderators have to prepare themselves too. They have to know what the needs and goals of the meetings are and the themes the group should discuss. It is about leading, time keeping, having a look at the chat for further comments and incoming questions. Another person is responsible for a protocol and maybe for moving the slides forward. 

Every single job in this field is a hard one. No matter if you come as participant or as Organisator. Every single event means a lot of work, preparation and organization. 

Über Empörung und wie ich Wolle zum Engagement machte ...

Was haben wir uns in den vergangenen Wochen aufgeregt oder? 

So gesehen, hätten wir gekonnt, hätten sich Stammtische, Kaffeerunden und andere Gesprächsrunden in den Lokalen getroffen und hätten sich gemeinsam aufgeregt. 

Selbst bei mir fielen Grenzen und ich äußerte mich auf Twitter, noch freundlich aber deutlich, zur Lage. Etwas, das ich normalerweise vermeide weil das nie zu etwas Gutem führt, aber auch ich konnte nicht umhin, Stellung zu beziehen und meiner Entrüstung freien Lauf zu lassen. 

Klar ist, bei uns läuft eine Menge falsch. Ich will auch gar nicht einzeln aufzählen wo die Fehler und Missstände sind, wir kennen sie alle. Und entrüsten uns. Für den Moment hilft das auch aber gesund ist es nicht wirklich, abgesehen davon dass es nicht gut für die Stimmung ist. 

Aber manchmal muss man den Müll loswerden stimmt's? 

Das mit der Patientensprache

Zugegeben, es gibt viele "Sprachen", sagen wir besser Fachjargon. So ziemlich jeder Berufsstand hat einen. Social Media Menschen reden von reach und share, tools und performance, Ärzte reden über Leukozyten, über Injektionen und Läsionen, Forscher von Viren, Bakterien und klinischen Studien. 

Und Patienten? Es heißt ja immer, die sprechen Patient. Viele Beteiligte im Gesundheitsmarkt sagen von sich, dass sie Patient sprechen. Doch wie spricht Patient? 

Ein Abstract und warum es die Mischung macht ...

Wenn man es so sieht, bin ich quasi so eine Art "multiple Person". Nicht nur wegen der Multiplen Sklerose. :-) (Und ja ab und an spielt ein Hauch dunkler Humor eine Rolle hier und da also Vorsicht ... ;-) )

Aber so gesehen bin ich wirklich Zwei.

Einmal die Frau, die mit MS lebt und über die Jahre zum so genannten "Patient Expert" wurde und sich in vielen Bereichen, die Patienten betreffen einsetzt. Daran ist die MS, bekannt als Fräulein Trulla, jetzt nicht ganz unschuldig. Ehrlich gesagt.

Zum anderen aber auch die Frau, die Kommunikation kann und Social Media. Die, die Kommunikation für Patientenprogramme entwickelt und recherchiert, wie digitale Lösungen gestaltet sein müssen, damit sie Menschen mit Erkrankungen bestmöglich unterstützen.

Am Rande des Wahnsinns ...

Zugegeben, es ist schändlich dieses Blog zu vernachlässigen. Das tut mir auch leid. Heute habe ich beschlossen, das Loch aus meinem Maulwurfshügel zu stecken und ein bisschen zu erzählen.

Die Manufaktur für Antworten hat sich in den letzten Jahren verändert. Wir wurden von einem Beratungsunternehmen in Sachen Social Media (was wir immer noch sind) zu einem Beratungsbüro in Sachen Social Media mit einer Spezialisierung. Kommunikation in Sachen Gesundheit. Was mich ab und an echt an den Rand des Wahnsinns brachte. ;-)

Servus 2013

Der Mensch hat Rituale. Eine Sache, an der wir uns festhalten, manchmal orientieren und falls uns mal einen Moment die Richtung fehlt, kann so ein Ritual durchaus ein perfektes Umleitungsschild sein ....