Aber so gesehen bin ich wirklich Zwei.
Einmal die Frau, die mit MS lebt und über die Jahre zum so genannten "Patient Expert" wurde und sich in vielen Bereichen, die Patienten betreffen einsetzt. Daran ist die MS, bekannt als Fräulein Trulla, jetzt nicht ganz unschuldig. Ehrlich gesagt.Zum anderen aber auch die Frau, die Kommunikation kann und Social Media. Die, die Kommunikation für Patientenprogramme entwickelt und recherchiert, wie digitale Lösungen gestaltet sein müssen, damit sie Menschen mit Erkrankungen bestmöglich unterstützen.
Diese Mischung macht es oft aus. Denn ich habe meine eigenen Erfahrungen aus meiner eigenen Geschichte und weiß, wie man auf den Status "Patient" oder auch gerne auf eine Nummer reduziert wird und wie sich das anfühlt. Ich weiß also durchaus, wie es sein kann und kenne die Lücken im System ziemlich genau. Als Social Media Expertin nutze ich dieses Wissen und versuche es immer, in die Strategie einzubeziehen, sofern das nötig ist. Und so gesehen: Es ist fast immer eine Prise Wissen aus der "Patientenabteilung" nötig, um Programme für Patienten zu gestalten. Was logisch wäre, aber nicht immer Verständnis findet.
Mit dieser Mischung trat ich auch vor einigen Wochen mit einem kurzen Abstract für einen Kongress im Januar an und bekam jetzt die Nachricht, dass mein Abstract genommen wurde, was mich ehrlich gesagt, richtig freut.
Das Thema meines Vorschlags für eine Präsentation wird sein:
Patients engaged - Wie digitale Lösungen Patienten unterstützen!
Wenn man mit einer chronischen Erkrankung lebt, hat man quasi zwei Jobs. Der eine Job ist der, des normalen Alltags. Arbeit, Familie, Kinder etc. Der andere Job ist der, die Erkrankung zu managen und das raubt viel Zeit, Geld und Energie.
Es gilt nicht selten, schwierige Entscheidungen zu treffen, in Sachen Wissen über die Erkrankung am Ball zu bleiben, die Einnahme oder Anwendung von Therapien im Griff zu behalten und dennoch die eigene Lebensqualität erhalten zu können. Etwas, das schwierig ist und nicht selten zum Chaos führt.
Digitale Tools können helfen. Wir managen unser "normales" Leben oft genug mit elektronischen Diensten. Buchen zum Beispiel Termine beim Frisör, downloaden Anträge und senden sie als pdf an die richtigen Stellen, führen Einkaufslisten mit einer App oder legen uns Alarmmeldungen auf Termine, damit wir sie nicht vergessen.
Prinzipiell ist das auch für eine Erkrankung möglich, aber es ist auch mehr nötig. Denn oft genug gibt es neben dem üblichen "Krankheitstagesgeschäft" auch Symptome oder Biomarker, die man aufzeichnen soll, damit der Arzt mehr Informationen bekommt, man braucht gute Informationen und die Möglichkeit, kurzfristig online Kontakt mit der Praxis aufnehmen zu können. Hier braucht es speziellere Lösungen und die gibt es zum Teil ja schon.
Eine Mischung aus Lösungsvorschlägen, Beispielen und Informationen aus der Community wirds machen.
So gesehen ist es auch eines unserer Kernthemen, für das wir ständig Wissen sammeln und darüber reden. Weil es wichtig ist. So gesehen, ich bin gespannt. Bis zum Januar ist noch etwas Zeit, aber dazwischen liegen einige Kongresse und neue Infos und ich bin gespannt, was ich davon in meinen Vortrag einbinden kann.
In diesem Sinne, gespannte Grüße!
Text: Birgit Bauer für Manufaktur für Antworten UG
Bilder: Birgit Bauer
