When a meeting feels uncomfortable - public complain or constructive thinking?

It can happen. You are invited in a meeting. 

As Expert in a specific area, as panelist or as member of an advisory board. 

You prepare as good as you can, you dial in in time and you are present to contribute with valuable information whenever it is possible. 

Because those meetings, especially online meetings live from their participants. From the lively information exchange. This must be well prepared not only from the participants also from the organizing team. 

Preparation Materials must be provided in an adequate timeframe to invited people and also inform them about the tool which will be used. It is essential to bring everything together, team, speakers or panelists and materials.

Moderators have to prepare themselves too. They have to know what the needs and goals of the meetings are and the themes the group should discuss. It is about leading, time keeping, having a look at the chat for further comments and incoming questions. Another person is responsible for a protocol and maybe for moving the slides forward. 

Every single job in this field is a hard one. No matter if you come as participant or as Organisator. Every single event means a lot of work, preparation and organization. 

About silos and how to build bridges in digital health!

It happened again as so often in digital health: An experts group made a decision. Just the exeperts. 

No other group was involved. No voice of patients, carers, HCPs or let me say it very simple: citizens weren't heard or involved in that decision. No one asked if the decision works for them. 

Again one of the things I call a "Silo decision". Some people made a decision and the rest of the people have to live with it. It was not asked if this decision is feasible for them and their lives. They have to live with it. 

Of course, some decisions must be made by a small group of people, they are the experts and the representatives of a country or an expert group. It is their job. I understand it. 

But in my opinion they have to listen and do understand the people they make the decision for. To make things trustworthy, clear, transparent and understandable. Or short: useful. Worth to use it. To give it a try. 

Especially in the area of digital health I can see a lot of silos. We still discuss but mostly there is not the public debate or discussion we would need to create a digital health system what is used by people. Because they see the benefits and are open minded. 

Patient Centricity - Buzzword oder Wahrheit?

Seit Jahren spreche ich in vielen Diskussionen oder in Vorträgen über die so genannte "Patient Centricity". 

Das besagt, kurz formuliert, dass die Menschen, die mit meist chronischen Erkrankungen leben, Patientinnen und Patienten also, in den Mittelpunkt aller nötigen Aktionen und Aktivitäten rund um die Gesundheit stellen möchte. 

Ich finde das mehr als wichtig, auch weil ich selbst weiß, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung zu leben. 

In den letzten Jahren  hatte ich im Rahmen meiner Arbeit als Patient Advocate die Möglichkeit mir viele Aspekte zum Thema anzuhören. 

Manchmal war ich enttäuscht, ein anderes Mal war ich endlos begeistert und feierte die Menschen für ihre Einstellung, die klar war, Menschen mit Erkrankungen brauchen einen Platz am Tisch, man muss ihnen zuhören. 

Wie auch immer, ich glaube, in diesem Fach gibt es noch viel zu tun. 

Clubhouse - Exklusiver Club oder mehr?

Sagen wir es so, ich bin grundsätzlich neugierig und wenn es etwas Neues gibt in Social Media, will ich damit spielen. 

In dem Fall mit Clubhouse und sagen wir es so, es war jetzt kein einfacher Weg und ich betrachte das zwiespältig. 

Clubhouse als App gibt es jetzt ungefähr ein halbes Jahr und erlebt seit Kurzem einen ziemlichen Hype. 

Alle, die in sein wollen sind also drin. Was ich auf die Exklusivität zurück führe, weil ja nicht jeder rein kann. 

Es folgt: eine erste Bestandsaufnahme und Gedanken dazu! Übrigens auch aus der Sicht eines Patient Advocates! 

"Lasset die Kinderlein zu mir kommen!" Ist nicht genug! - ein Kommentar

Zugegeben, die Headline ist heute mal provokant, aber es muss sein. Auch wenns weh tut. Im Moment sprechen alle über DIGA und digitale Gesundheit und vieles mehr. 

Während die Experten sprechen, sich austauschen und sich manchmal ordentlich selbst für das loben, was schon geschafft ist, spreche ich darüber, dass man Bürger mitnehmen muss. 

Es ist so: Während eine Gruppe, die wirklich involviert ist, mit Abkürzungen und Fachbegriffen hantiert und selbige natürlich auch versteht, bleibt es den Bürgern und ja, auch und besonders den Menschen mit Erkrankungen (auch bekannt als Patienten) oft selbst überlassen, zu verstehen, was da so passiert. Während die informierte Gruppe weiter fachsimpelt und Spaß hat, fortzufahren, bleibt ein anderer Teil zurück. Informiert vom  Hörensagen und bildet sich eine Meinung mittels Schlagzeilen und die sind nicht immer hilfreich oder so gestaltet, dass sie eine vernünftige Meinungsbildung zulassen. 

Das, was bei Bürgern oft ankommt, ist eine von Schlagzeilen verzerrte Ansicht ohne detaillierte Informationen oder Fakten, die nachvollziehbar und verständlich sind. So bildet sich oft eine Meinung, die schlicht nicht auf Fakten basiert und damit auch nicht der aktuellen Situation angepasst wäre. 

Schon lange adressiere ich den Bedarf für vernünftige Informationen an diverse Beteiligte und auch an die Regierung und erkläre wie wichtig es ist, gerade wenn es um digitale Gesundheit geht, Bürger abzuholen.  Sie zu informieren, zu begleiten und sie so auf das digitale Gleis zu bekommen. Es war und ist wichtig, gute Informationen anzubieten, reden wir doch über ein wichtiges, wenn nicht das wichtigste Gut des Menschen: Gesundheit. Gerade deshalb werde ich nicht aufgeben. Weil es wichtig ist. 

Über den gesunden Menschenverstand, Informationen und geteilte Zombies!

Bäääämmm, es war wieder soweit, der mittlerweile verstummt geglaubte Mythos lebte wieder auf. Letztes Wochenende lief er mir ständig über den Weg und erklärte mir, dass Facebook ab sofort nur noch die Beiträge von 25 Freunden anzeigen würde. In Zukunft. Das sollte man sich an dieser Stelle merken, es kommt nämlich gleich nochmal.

Der Mythos, der vor zwei Jahren schon sein Unwesen trieb und trotz mehrfacher Richtigstellung und Erklärung von unterschiedlichsten Seiten munter geteilt wurde, lebte wieder auf. Irgendein gutgläubiger Mensch hatte ihn gefunden und mit allen Mitteln wieder belebt.

Wie kann es sein, dass dieses böse Netzwerk nur noch die Beiträge von 25 Freunden anzeigt? Unverschämt ist das. Grund genug das mal kräftig zu teilen, unters Facebookvolk zu bringen, auf dass es sich kollektiv erzürnen möge.

Sie wollen wissen, über was ich genau jetzt anfange mich aufzuregen? Bitteschön! Hier entlang, Mimikama sei Dank wird hier aufgeklärt! Hier erfahren Sie schon vorab den Hintergrund der 25 Freunde und des Kettenbriefes. Sie können aber auch gerne weiterlesen. Das freut mich.

Aufgeblasen, beschönigt, überbordend und? Abgestürzt.

Als ich neulich mit einem Konzept konfrontiert wurde, bekam ich kurzzeitig so etwas wie Beklemmungen. 

Ich könnte auch sagen, mir wurde schlecht. 

So, als hätte ich zuviele Süßigkeiten gegessen. Das Pamphlet war gespickt mit Adjektiven und strotzte nur so vor klebrigen und überflüssigen Wörtern, die hemmungslos übertrieben.  ;-)

Ein Abstract und warum es die Mischung macht ...

Wenn man es so sieht, bin ich quasi so eine Art "multiple Person". Nicht nur wegen der Multiplen Sklerose. :-) (Und ja ab und an spielt ein Hauch dunkler Humor eine Rolle hier und da also Vorsicht ... ;-) )

Aber so gesehen bin ich wirklich Zwei.

Einmal die Frau, die mit MS lebt und über die Jahre zum so genannten "Patient Expert" wurde und sich in vielen Bereichen, die Patienten betreffen einsetzt. Daran ist die MS, bekannt als Fräulein Trulla, jetzt nicht ganz unschuldig. Ehrlich gesagt.

Zum anderen aber auch die Frau, die Kommunikation kann und Social Media. Die, die Kommunikation für Patientenprogramme entwickelt und recherchiert, wie digitale Lösungen gestaltet sein müssen, damit sie Menschen mit Erkrankungen bestmöglich unterstützen.

Von Türen und Häusern und wie man hinein fällt ...

Achtung, der folgende Text könnte eine gewisse Ähnlichkeit mit einem Rant aufweisen. ;-)

Netzwerken.

Gestern wie heute wie in der Zukunft ein wichtiges Thema. Oder?

Netzwerke sind, wenn sie gepflegt und gut konzipiert werden, eine Oase von Inspiration, Hilfe, Unterstützung, Verbindungen und wertvollen Verknüpfungen. Und ehrlich: Jeder braucht ein Netzwerk.

Wir reden über Geben, Nehmen, oft mehr Nehmen als Geben oder vernetzen uns einfach so. Weils grad so schön ist. Netzwerken ist eine Kunst, die man lernen muss. Sie braucht Geduld, oft Hartnäckigkeit und Menschenkenntnis. Feingefühl und Empathie sind auch nicht übel und das Zuhören, das Beobachten und vorsichtiges Annähern helfen auch, die richtigen Kontakte zu finden.

Ich widerspreche!

Ich widerspreche all denen, die seit einigen Tagen wieder einmal erfolglos gegen die Nutzungsbedingungen von Facebook widersprechen.

Ich widerspreche all denen, die einen Kettenbrief verbreiten und ungelesen alles weiter geben, nur um es auch gepostet zu haben.

Wissen! Macht! Spaß! Und Social Media auch! ;-)

Immer, wenn ich über Social Media spreche, was ich ja  nicht selten mache, höre ich eine Menge Vorurteile. Nachgeplappertes aus der Gerüchteküche. Teilweise abgestanden und deutlich veraltet, teilweise neu. 

Vieles wird einfach so geglaubt, aufgenommen und weiter getragen. Dass man dabei „Stille Post“ spielt, ist das eine, dass vielen offenbar das viel gepriesene Misstrauen abhanden gerät, finde ich noch schlimmer. Wo wir doch alles immer und überhaupt hinterfragen, häufig nach Klarheit verlangen und überprüfen.