Warum es so wichtig ist Projekte im Gesundheitswesen MIT Patienten zu entwickeln - Gründe

Bei der Digital Medicine Conference des Health Innovation Hub vom 2.11 bis 3.11 in Berlin gab es eine Session, die sehr spannend war. 

In dieser Session wurde eine Umfrage vorgestellt, deren Erkenntnis ganz einfach, wie eigentlich schon bekannt ist: Man muss Patienten involvieren wenn man Projekte für sie macht. 

Etwas, das Patientenvertreter:innen seit Jahren immer wieder mit dem #patientsinvolved oder #nothingaboutuswithoutus in Social Media, bei Veranstaltungen, in Ad-Boards und bei vielen anderen Gelegenheiten fordern. 

Wir, und an dieser Stelle verzeiht mir bitte dass ich meine zwei Hüte aufsetze, sprechen über Ideen, die Menschen mit Erkrankungen helfen können, beraten wenn es darum geht, eine Idee zu realisieren. Es ist ein andauerndes Plädoyer für die Einbeziehung von Menschen mit Erkrankungen in die Entwicklung neuer Lösungen. Wenn eines klar ist, dann das, dass eben diese Menschen die Endnutzer  einer Lösung sind. 

Daher war ich durchaus, sagen wir, erstaunt, dass diese Erkenntnis jetzt, im Jahr 2021 nochmal so aufkam. Ich war der Meinung, dass das durchaus schon bekannt sei. Ist es auch. Aber eben nicht in allen unterschiedlichen Gruppen, so scheint es. Deswegen finde ich es wichtig, dass wir mal drüber reden. 

5 Reasons why you should work with independent patient advocates ...

A while ago, I wrote an article about the involvement from all patient advocates, representatives from an organization and also those who work independently and its importance. 

The title: Independent Patient Advocates N=not 0, N= many! 

You can read it here: Birgits Blog for Data Saves Lives

The message in a short version: Independent patient advocates have a lot to say and they have experience to be an important voice in addition to patient organisation representatives. This independent people have communities in their back, they listen and learn daily. So involve them too. Listen and learn too! They are an important part of the people living with chronic diseases. 

Über Empörung und wie ich Wolle zum Engagement machte ...

Was haben wir uns in den vergangenen Wochen aufgeregt oder? 

So gesehen, hätten wir gekonnt, hätten sich Stammtische, Kaffeerunden und andere Gesprächsrunden in den Lokalen getroffen und hätten sich gemeinsam aufgeregt. 

Selbst bei mir fielen Grenzen und ich äußerte mich auf Twitter, noch freundlich aber deutlich, zur Lage. Etwas, das ich normalerweise vermeide weil das nie zu etwas Gutem führt, aber auch ich konnte nicht umhin, Stellung zu beziehen und meiner Entrüstung freien Lauf zu lassen. 

Klar ist, bei uns läuft eine Menge falsch. Ich will auch gar nicht einzeln aufzählen wo die Fehler und Missstände sind, wir kennen sie alle. Und entrüsten uns. Für den Moment hilft das auch aber gesund ist es nicht wirklich, abgesehen davon dass es nicht gut für die Stimmung ist. 

Aber manchmal muss man den Müll loswerden stimmt's? 

Zwischen Social Media und Sonntagsbraten ...

Letztens kommentierte ich auf Instagram zu einem anderen Thema, es war der Welt Frauen Tag, dass ich eine Frau bin, die mit Social Media und Sonntagsbraten lebt.

Es ist tatsächlich so: Ich kann Beides und bin ganz zufrieden damit. Weil ich mich ausdrücken und vernetzen kann und satt kriege ich mich und meine Familie auch. 

Während der Woche arbeite ich viel. Derzeit ausschließlich online. Was zur Folge hat, dass ich auch Dinge mitkriege, die ich an und für sich gar nicht mitbekommen möchte. Dinge, die mir weh tun, weil es schlicht falsche Informationen sind, auch die eine oder andere Nabelschau würde ich mir ehrlich gesagt gerne sparen. 

Die Folge dieser Flut ist, dass ich mich am Freitag immer total überfrachtet fühle. Ich habe zwar die eine oder andere Strategie, wie ich auch während der Woche nicht allem über den Weg laufen muss, aber dennoch, ein Rest bleibt immer. Und der kann belastend sein. Der beste Grund für Sonntagsbraten oder? 

Aufschrei einer Stricksüchtigen! Für Innenstädte und gegen Krabbeltischwolle!

Wer jetzt anfängt nachzudenken, was das Stricken und die Manufaktur für Antworten miteinander zu tun haben, kann man sagen: Auf den ersten Blick nichts. 

Auf den zweiten Blick aber schon. Denn ich stricke gerne, ich bin verliebt in Wolle und brauche das Handwerk. Zum einen, weil es mich entspannt und beruhigt. Zum anderen weil ich beim Stricken, wenn ich einem Muster folge, meinen Gedanken freien Lauf lassen kann. Stricken hilft mir immer dann, wenn ich über Aufgaben brüte, Ideen nachsinne oder einen Plan für etwas benötige, das mir im ersten Moment unlösbar erscheint. Und abgesehen davon, ich mache etwas mit der Hand. Ich sehe das, was ich schaffe. Kann es anfassen und am Ende sogar anziehen. Meistens. 

Als ich letztens wieder diesen einen, speziellen Moment erlebte, den, in dem klar war, dass es Zeit ist, sich nach guter Wolle umzusehen und über ein Teil stolperte, von dem klar war, dass ich es haben musste, weil es zu schön ist, rief ich bei der Wollhändlerin meines Vertrauens an. Wir kennen uns schon eine Weile und sie weiß genau, dass ich ab und an ein bisschen speziell bin, hochwertige Garne schätze und ziemlich genau weiß, was mir steht und wie ich es anpassen muss. 

In unserer Unterhaltung stieß ich auf ein Problem, das mir bis zu jenem Zeitpunkt nicht bewusst war. Aber es ist eines, das mich aufregt, mich erschüttert und das aufzeigt, wie weit das mit der Solidarität so geht. 

Das mit der Patientensprache

Zugegeben, es gibt viele "Sprachen", sagen wir besser Fachjargon. So ziemlich jeder Berufsstand hat einen. Social Media Menschen reden von reach und share, tools und performance, Ärzte reden über Leukozyten, über Injektionen und Läsionen, Forscher von Viren, Bakterien und klinischen Studien. 

Und Patienten? Es heißt ja immer, die sprechen Patient. Viele Beteiligte im Gesundheitsmarkt sagen von sich, dass sie Patient sprechen. Doch wie spricht Patient? 

Patient Centricity - Buzzword oder Wahrheit?

Seit Jahren spreche ich in vielen Diskussionen oder in Vorträgen über die so genannte "Patient Centricity". 

Das besagt, kurz formuliert, dass die Menschen, die mit meist chronischen Erkrankungen leben, Patientinnen und Patienten also, in den Mittelpunkt aller nötigen Aktionen und Aktivitäten rund um die Gesundheit stellen möchte. 

Ich finde das mehr als wichtig, auch weil ich selbst weiß, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung zu leben. 

In den letzten Jahren  hatte ich im Rahmen meiner Arbeit als Patient Advocate die Möglichkeit mir viele Aspekte zum Thema anzuhören. 

Manchmal war ich enttäuscht, ein anderes Mal war ich endlos begeistert und feierte die Menschen für ihre Einstellung, die klar war, Menschen mit Erkrankungen brauchen einen Platz am Tisch, man muss ihnen zuhören. 

Wie auch immer, ich glaube, in diesem Fach gibt es noch viel zu tun. 

Clubhouse - Exklusiver Club oder mehr?

Sagen wir es so, ich bin grundsätzlich neugierig und wenn es etwas Neues gibt in Social Media, will ich damit spielen. 

In dem Fall mit Clubhouse und sagen wir es so, es war jetzt kein einfacher Weg und ich betrachte das zwiespältig. 

Clubhouse als App gibt es jetzt ungefähr ein halbes Jahr und erlebt seit Kurzem einen ziemlichen Hype. 

Alle, die in sein wollen sind also drin. Was ich auf die Exklusivität zurück führe, weil ja nicht jeder rein kann. 

Es folgt: eine erste Bestandsaufnahme und Gedanken dazu! Übrigens auch aus der Sicht eines Patient Advocates! 

Über Optimismus ... und Elend in 280 Zeichen ...

"Ein neuer Scheißtag in der Pandemie ohne Aussicht auf etwas Gutes"

".... weiterer ätzender Tag, ich habe keine Moral mehr ... guten Morgen"

"unreflektiertes Behaupten von Dingen, die nicht im Kontext zu etwas stehen auf aggressive Art"

"Impfgegner sind per se rechts ... "

"Wer was anderes sagt, z.B. Positives (wie ich es tat), soll einfach das Maul halten!" 

Sinngemäße Wiedergaben von Dingen, die ich gerade haufenweise lese. Und ehrlich: sowas bringt mich täglich, am Morgen, an den Rande meiner Lust auf Social Media. Ich will hier bei weitem kein düsteres Bild zeichnen, aber die Aggressivität, die jemand bereits vor dem Kaffee in seine Tweets packt, nur um Frust loszuwerden, erschüttert mich immer wieder. 

Das bringt selbst mich, die Social Media und Twitter wirklich gerne mag und lange dabei ist, dazu, mich von Zeit und Zeit auszuklinken und auf Abstand zu gehen.