About silos and how to build bridges in digital health!

It happened again as so often in digital health: An experts group made a decision. Just the exeperts. 

No other group was involved. No voice of patients, carers, HCPs or let me say it very simple: citizens weren't heard or involved in that decision. No one asked if the decision works for them. 

Again one of the things I call a "Silo decision". Some people made a decision and the rest of the people have to live with it. It was not asked if this decision is feasible for them and their lives. They have to live with it. 

Of course, some decisions must be made by a small group of people, they are the experts and the representatives of a country or an expert group. It is their job. I understand it. 

But in my opinion they have to listen and do understand the people they make the decision for. To make things trustworthy, clear, transparent and understandable. Or short: useful. Worth to use it. To give it a try. 

Especially in the area of digital health I can see a lot of silos. We still discuss but mostly there is not the public debate or discussion we would need to create a digital health system what is used by people. Because they see the benefits and are open minded. 

Warum es so wichtig ist Projekte im Gesundheitswesen MIT Patienten zu entwickeln - Gründe

Bei der Digital Medicine Conference des Health Innovation Hub vom 2.11 bis 3.11 in Berlin gab es eine Session, die sehr spannend war. 

In dieser Session wurde eine Umfrage vorgestellt, deren Erkenntnis ganz einfach, wie eigentlich schon bekannt ist: Man muss Patienten involvieren wenn man Projekte für sie macht. 

Etwas, das Patientenvertreter:innen seit Jahren immer wieder mit dem #patientsinvolved oder #nothingaboutuswithoutus in Social Media, bei Veranstaltungen, in Ad-Boards und bei vielen anderen Gelegenheiten fordern. 

Wir, und an dieser Stelle verzeiht mir bitte dass ich meine zwei Hüte aufsetze, sprechen über Ideen, die Menschen mit Erkrankungen helfen können, beraten wenn es darum geht, eine Idee zu realisieren. Es ist ein andauerndes Plädoyer für die Einbeziehung von Menschen mit Erkrankungen in die Entwicklung neuer Lösungen. Wenn eines klar ist, dann das, dass eben diese Menschen die Endnutzer  einer Lösung sind. 

Daher war ich durchaus, sagen wir, erstaunt, dass diese Erkenntnis jetzt, im Jahr 2021 nochmal so aufkam. Ich war der Meinung, dass das durchaus schon bekannt sei. Ist es auch. Aber eben nicht in allen unterschiedlichen Gruppen, so scheint es. Deswegen finde ich es wichtig, dass wir mal drüber reden. 

Das mit der Patientensprache

Zugegeben, es gibt viele "Sprachen", sagen wir besser Fachjargon. So ziemlich jeder Berufsstand hat einen. Social Media Menschen reden von reach und share, tools und performance, Ärzte reden über Leukozyten, über Injektionen und Läsionen, Forscher von Viren, Bakterien und klinischen Studien. 

Und Patienten? Es heißt ja immer, die sprechen Patient. Viele Beteiligte im Gesundheitsmarkt sagen von sich, dass sie Patient sprechen. Doch wie spricht Patient? 

Patient Centricity - Buzzword oder Wahrheit?

Seit Jahren spreche ich in vielen Diskussionen oder in Vorträgen über die so genannte "Patient Centricity". 

Das besagt, kurz formuliert, dass die Menschen, die mit meist chronischen Erkrankungen leben, Patientinnen und Patienten also, in den Mittelpunkt aller nötigen Aktionen und Aktivitäten rund um die Gesundheit stellen möchte. 

Ich finde das mehr als wichtig, auch weil ich selbst weiß, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung zu leben. 

In den letzten Jahren  hatte ich im Rahmen meiner Arbeit als Patient Advocate die Möglichkeit mir viele Aspekte zum Thema anzuhören. 

Manchmal war ich enttäuscht, ein anderes Mal war ich endlos begeistert und feierte die Menschen für ihre Einstellung, die klar war, Menschen mit Erkrankungen brauchen einen Platz am Tisch, man muss ihnen zuhören. 

Wie auch immer, ich glaube, in diesem Fach gibt es noch viel zu tun. 

"Lasset die Kinderlein zu mir kommen!" Ist nicht genug! - ein Kommentar

Zugegeben, die Headline ist heute mal provokant, aber es muss sein. Auch wenns weh tut. Im Moment sprechen alle über DIGA und digitale Gesundheit und vieles mehr. 

Während die Experten sprechen, sich austauschen und sich manchmal ordentlich selbst für das loben, was schon geschafft ist, spreche ich darüber, dass man Bürger mitnehmen muss. 

Es ist so: Während eine Gruppe, die wirklich involviert ist, mit Abkürzungen und Fachbegriffen hantiert und selbige natürlich auch versteht, bleibt es den Bürgern und ja, auch und besonders den Menschen mit Erkrankungen (auch bekannt als Patienten) oft selbst überlassen, zu verstehen, was da so passiert. Während die informierte Gruppe weiter fachsimpelt und Spaß hat, fortzufahren, bleibt ein anderer Teil zurück. Informiert vom  Hörensagen und bildet sich eine Meinung mittels Schlagzeilen und die sind nicht immer hilfreich oder so gestaltet, dass sie eine vernünftige Meinungsbildung zulassen. 

Das, was bei Bürgern oft ankommt, ist eine von Schlagzeilen verzerrte Ansicht ohne detaillierte Informationen oder Fakten, die nachvollziehbar und verständlich sind. So bildet sich oft eine Meinung, die schlicht nicht auf Fakten basiert und damit auch nicht der aktuellen Situation angepasst wäre. 

Schon lange adressiere ich den Bedarf für vernünftige Informationen an diverse Beteiligte und auch an die Regierung und erkläre wie wichtig es ist, gerade wenn es um digitale Gesundheit geht, Bürger abzuholen.  Sie zu informieren, zu begleiten und sie so auf das digitale Gleis zu bekommen. Es war und ist wichtig, gute Informationen anzubieten, reden wir doch über ein wichtiges, wenn nicht das wichtigste Gut des Menschen: Gesundheit. Gerade deshalb werde ich nicht aufgeben. Weil es wichtig ist. 

#patientsinvolved - leere Floskel oder ... (ein Kommentar)

Neulich, es war in einem Business Netzwerk, war es wieder soweit. Eine neue Inititative ging erfolgreich an den Start. Es ging, wie so oft in diesen Zeiten, um digitale Gesundheitslösungen und Digitalisierung im Gesundheitswesen. 

Die Liste der Gründer und Teilnehmer war eine illustre Sammlung aller Expertinnen und Experten in dem Gebiet. Quasi die digitale Expertenbubble. Start-Ups, Forscher, Mediziner und derlei. 

Man freute sich über den rasanten Erfolg und feierte sich selbst. Weil das Digitalisierung voranbringen soll. Las ich. Und freute mich für einen Augenblick mit diesen Menschen. Weil es schön ist, wenn etwas erfolgreich verläuft. 

Digitalisierung - Allheilmittel ? Und der Faktor Mensch?

Zugegeben, dieser Beitrag könnte ab und an Spuren von Ironie oder derlei enthalten. :-)

Im Moment ist ein Thema in aller Munde. Digitalisierung. Big Data. Themen, die wirklich wichtig sind, weil sie Zukunft bedeuten, neue Wege brauchen und denen Menschen oft mit Skepsis begegnen und bei dem man, hört man Experten genau zu, den Eindruck bekommt, wir hätten einmal mehr die rote Laterne erwischt.

Gut, das wäre nicht das einzige Thema, wir diskutieren ja auch über 10 Jahre über elektronische Patientenakten und darüber, wie man sie in den Griff bekommt, wir reden auch über Telemedizin und warten vielleicht noch auf die großen Lösungen, selbst wenn kleine Regionen wie das schöne Südtirol das längst umsetzen und beste Erfahrungen damit haben.

Das geht so lange, bis einzelne Stakeholderbeteiligte wie Krankenkassen damit beginnen, eigene Lösungen entwickeln, die Patienten bei der Verwaltung ihrer Gesundheitsdaten unterstützen sollen. Womit wir jetzt auch beim Thema wären.

Das mit der Skepsis und dem Argwohn ....

Immer wieder laufen mir Menschen über den Weg, die können mit Social Media nichts anfangen. Sie behaupten von sich, sehr skeptisch gegenüber #Neuland zu sein.

Wenn man skeptisch ist, ist man kritisch, betrachtet eine Sache genauer und hat Zweifel, dass etwas so ist wie es ist, für mich auch ein aktiver Begriff, denn Skepsis kann man verwandeln, in positives Denken über etwas. Wenn die Information darüber stimmt.

Im Duden findet sich ein Substantiv, das zu diesen Menschen, die behaupten, Social Media skeptisch zu betrachten, besser passt: Argwohn.

Oft sind diese Menschen sind nicht wirklich gut informiert. Sie haben nur gehört, dass #Neuland schlicht böse ist.
Sobald ich dann sage, dass ich Social Media mache und mich auf den Gesundheitsbereich und alle Themen drumherum spezialisiert habe, scheinen diese Menschen zu denken, ich wolle sie von Social Media überzeugen. Was aber ein Irrtum ist.
Allerdings scheinen diese Menschen zu glauben, sie müssen mich überzeugen und decken mich mit ihren Gründen ein. Weil das doch so böse ist und in Social Media jeder verfolgt wird.

Diese Suppe ess ich nicht!

Wer kennt die Geschichte vom Suppenkaspar nicht? "Nein, diese Suppe ess ich nicht!"

Das Bild vom trotzigen Verweigerer in Sachen Suppe kam mir neulich wieder einmal in den Sinn, als mir jemand erklärte, dass es an ihm läge, Inhalte zu erstellen und dass diese natürlich erst einmal ihm gefallen müssten.







"Nein, diese Suppe ess ich nicht!"

Ich saß in einer Diskussion um Inhalte für Social Media und mein Gegenüber war davon überzeugt, dass das, was man selbst gut fand, auch für die anderen passen müsste.

Aha. Nun, die Daten, die wir über die Zielgruppe des Unternehmens gesammelt und analysiert hatten, sprachen eine andere Sprache. Um es so zu sagen: Die Suppe, die sich die Nutzer wünschten, war gut gewürzt und vielfältig, das Rezept, das bisher genutzt wurde, eher etwas einseitig und ein bisschen fade. Entsprechend waren die Reaktionen und deshalb hatte man uns gerufen. Ein neues Rezept für Content musste her.

Bunte Bilder allein helfen nicht!

Eigentlich wissen wir es doch alle oder?

Wer die Ohren aufsperrt und sich einen Moment Zeit fürs Zuhören nimmt, kann Bedürfnisse ermitteln, die die angepeilte Konsumentengruppe so hat.
Man kann auch feststellen, ob der schöne Videoclip, der hoffnungsfroh in die Welt strahlt nicht das Gelbe vom Ei ist, sondern dass das "Brauchbare" , also die Botschaft, die man ins Leben sofort mitnehmen kann, wesentlich willkommener ist. Hochglanzgedöns, interessiert nicht. Wer braucht schon gekaufte Stockphotos, die man an jeder Ecke findet oder gestelltes HighEnd Material?

MR. Media veröffentlichte kürzlich auf seinem W&V Blog einen spannenden Artikel, in dem es um den Abschied von der Reichweite ging. Scheiß auf die Reichweite - Der Artikel zum Nachlesen!

Der Experte stellt fest: Die Onlinenutzer seien genervt von der Werbung, mit der man Awareness, also mehr Aufmerksamkeit zu generieren versucht und man brauche Touchpoints um die Verbraucher zu erreichen, Punkte, an denen man die Nutzer eben zu fassen bekommt. Mit Empathie und Zuhören. Botschaften müssen relevanter für den Verbraucher werden, genießbarer. Stimmt!

Beim Lesen des Artikels fühlte ich mich wohl. So wohl wie lange nicht. Denn: das ist es, was ich oft und immer wieder sage, wenn es um Patienten im Netz geht, die an sich noch einmal andere Bedürfnisse haben, was auf Erkrankungen oder auch andere Lebensumstände zurück zu führen ist. Gehen wir also ins Manufaktur Spezialgebiet: Patients & Healthcare

Wir (und ich zähle mich hier dazu, weil ich als MS Betroffene durchaus andere Wege gehe und gehen muss) brauchen relevante, vernünftige, verständliche und informative Aussagen.

Gerade hier wird immer wieder aus dem Werbesilo heraus auf "Awareness" gesetzt und man schielt zahlengeil auf den Ticker, der, natürlich gesponsert, vor sich hinbrummt. Ja, freilich, aber wo ist der Verbraucher = Betroffener = Mensch mit einer Erkrankung?

Will der das überhaupt hören, lesen oder sehen? Hat da vorher mal einer nachgedacht? Hm?