Patienten: die stigmatisierten Experten oder ... ?

Patienten sind Menschen. 

Das klingt vielleicht selbstverständlich, aber es muss leider immer wieder gesagt und auch betont werden. Ich bin oft als Expertin in Arbeitsgruppen unterwegs, wo auf sehr hohem Niveau über neue Lösungen für die Digitalisierung im Gesundheitswesen diskutiert wird. 

Solange ich nichts von meiner Patientenerfahrung erzähle, bin ich die Expertin, die mit allen anderen auf Augenhöhe arbeitet. Und das völlig zu Recht, ich habe viel gelernt, investiert und mich entwickelt. Keine einfache Sache und jeder, der diese Entwicklung gemacht hat, weiß das und kann es bestätigen.

Aber sobald ich erwähne, dass ich mit MS lebe, ändert sich das plötzlich. Dann bin ich nicht mehr nur die Expertin, sondern auch die Patientin – und damit scheint bei vielen unbewusst der Gedanke einzukehren: „Kann sie wirklich auf diesem hohen Niveau mithalten?“

Ja. Kann sie! Sie ist ja nicht doof. Möchte man sagen. Aber man muss das ein bisschen betrachten ...

Eine neue digitale Ära? 2024 und einige Gedanken!

Ich wünsche Ihnen und Euch allen ein gutes neues Jahr 2024. Eines, von dem ich denke, dass es sehr spannend wird, was die Digitalisierung im Gesundheitswesen betrifft. 

Damit Versorgung und Vorsorge besser und das Gesundheitswesen effizienter und effektiver wird. Unzertrennlich damit verbunden sind natürlich Gesundheitsdaten, die per Gesundheitsdatennutzungsgesetz nun auch nutzbar werden soll. Das ist nicht immer unumstritten und sie zu teilen, ist nicht jedem geheuer. Als so manche Experten Ende 2023 enthusiastisch forderten, dass es an der Zeit ist, den Datenschatz zu heben, war das nicht hilfreich. 

Diese Aussage und die Begeisterung davon einen „Datenschatz“ endlich heben zu können, ließ einen glatt vermuten, es herrsche jetzt Goldgräberstimmung wie in einem alten Western, was das am Ende das Misstrauen mancher steigerte! 

Die Sache mit der "Awareness" und Erkrankungen ... 3 Gründe warum Dauermotzen auch nicht hilft!

Wenn man mit einer chronischen Erkrankung lebt, lebt man mit vielen  Dingen, mit denen man nie gerechnet hat, sie jemals zu erleben. Dazu gehören Vorurteile, Missannahmen, Ignoranz oder auch Desinteresse. Begegnet man diesen Eigenschaften, wird das oft unangenehm. Sie schließen entweder aus oder sorgen dafür, dass man sich dafür rechtfertigt und verantwortlich dafür fühlt, weil man krank ist. Es kann auch dazu kommen, dass man diskriminiert oder dafür verurteilt wird, weil man irgendwo vielleicht ein Sonderrecht beanspruchen möchte. 

Um es klar zu sagen, man sucht es sich nicht aus krank zu sein. Im Gegenteil. Allerdings sind Erkrankungen keine besonders sensiblen oder emphatischen Wesen. Sie kennen weder Grenzen noch Regeln. Und holen sie einen ein, verändert sich das Leben. Es kann passieren, dass man auf Zeitgenossinnen und Zeitgenossen trifft, die es einem zum Vorwurf machen, dass man trotz Erkrankung den Anspruch auf ein annähernd normales Leben hat. Entsprechend agieren sie oft verständnislos und unsensibel. Ihre Bemerkungen treffen und sie verteilen gerne Rat - Schläge. Und jeder dieser Schläge ist ein Treffer. 

Auf der anderen Seite ist das die Forderung derer, die mit einer Erkrankung leben, die sich für das Bewusstsein für das Leben mit einer Erkrankung einsetzen und, so auf Neudeutsch formuliert: sie wollen "Awareness" schaffen. 

Das mit dem X ... oder was nach dem blauen Vogel und dem Urlaub alles anders ist ...

Es ist Montag. Ich bin gerade aufgewacht und stehe in meinem Büro, das ich drei Wochen nicht betreten habe. Ich war in Urlaub. In diesem Raum war die letzten drei Wochen eigentlich nur eines interessant. Mein Vorrat an der speziellen, sehr guten, teuren Wolle, die hier in einer speziellen Schublade lagert. Ich besuche sie regelmäßig. Es beruhigt mich. Auch in diesem Moment, in dem ich weiß, es geht in die zweite Jahreshälfte und die ist jetzt bis Dezember schon gut gefüllt. Spannend aber auch anstrengend. Anyway, das ist Thema von morgen. Wenn ich offiziell wieder da bin. :-) 

Zurück zum Montag. Ich sehe mich um, denke an die Emails, die es heute zu beantworten gilt. Ich denke an den Berg Arbeit, der vor mir liegt und daran, dass ich heute eigentlich noch frei habe, weil ich grundsätzlich immer erst am Dienstag nach dem Urlaub wieder ins Büro komme. Der Montag ist der Aufräumtag, für langsames anfangen, Warmtippen, habt ihr gewusst, dass man das O auf der Tastatur vergessen kann, also wo es ist und dass das Tippen langsamer wird? Urlaub heißt vergessen. Deshalb ein Besuch am Montag. 

Ich sitze mal zur Probe und gehe wieder. Eigentlich will ich nicht. Daher erst mal Kaffee und Twittern. Und da passiert es. Ich schmeiße mein Handy und die Kaffeemaschine an. Schnappe mir noch im Vorbeigehen die tägliche Dosis Schreibfehlersuche, nennt sich Tageszeitung und will Twitter öffnen. Ich suche den blauen Vogel und finde? 

Das lange angekündigte X. Das, was andere die letzten Wochen rauf und runter diskutieren ist jetzt auch hier angekommen. Schwarz und irgendwie fies sieht es aus und dort, wo mich freundlich der blaue Twittervogel angelacht hat, ist dieses fiese schwarz untermalte X, das ich extrem unsympathisch finde.